J. K. Rowling továbbra is masszívan támogatja a neurológiai kutatásokat

J. K. Rowling az Anne Rowling Clinic megalapításakorA Harry Potter angol írónője, J. K. Rowling édesanyja 1990-ben az SM okozta szövődmények miatt hunyt el. Amikor az írónő 2010-ben annyi idős lett, amennyi az édesanyja volt ekkor, emlékére közel 4 milliárd forintnyi támogatással egy új neurológiai klinikát alapított az edinburghi egyetemen. A 2013-ban megnyílt klinika elméleti kutatásai és gyakorlati tevékenységei azóta olyan eredményesek voltak, hogy ennek elismeréseként Rowling tegnap egy több mint 5 milliárd forint értékű újabb támogatást nyújtott át az intézménynek, amiből bővíthetik a kutatásaikat és új részlegeket nyithatnak a betegek számára.

Bővebben:
Óriási összeget adományozott J.K. Rowling a szklerózis kutatására → SONline

Mozgásfejlesztés exoskeletonnal

Steve BarnesAz 59 éves, brit származású Steve Barnes-t már évek óta elektromos székbe kényszerítette a sclerosis multiplex, és orvosai is azt jósolták, hogy már sosem fog tudni járni. Egy kísérleti rehabilitációs program keretében azonban egy exoskeletonnak köszönhetően ismét talpra tudott állni.

A több hónapon át tartó, napi 5 órás program keretében az exoskeleton lassan előre és hátra sétált a betegekkel, ezzel fejlesztve azoknak az izmoknak a működtetését, amelyek az egyensúlyozáshoz, a mozgáshoz és az erőkifejtéshez szükségesek. Mivel az exoskeleton megtartja az embert, így mindeközben az eleséstől sem kellett tartaniuk a pácienseknek.

Steve Barnes oltár elé kíséri lányát

Míg Steve Barnes korábban mindössze 30 másodpercig tudott bizonytalanul megállni, a program végén már képes volt 2 percen át magabiztosan egyensúlyozni, sőt eközben a hátratekintés és karjainak előrenyújtása sem okozott nehézséget neki. A rehabilitáció fénypontja pedig az volt, hogy egy bottal közlekedve oltár elé tudta kísérni a lányát.

A programban használt exoskeleton jelenleg körülbelül 37 millió forint értékű, ám ez a technológia szerencsére évről évre egyre kifinomultabbá és egyre olcsóbbá válik.

Bővebben:
Robotvázat kapott, hogy oltárhoz kísérhesse lányát az esküvőjén → HVG

A kannabisz a bélflórán keresztül csökkenti a gyulladást

bélbaktériumokA kannabisz hatóanyagai képesek csökkenteni az idegsejtek gyulladásait a sclerosis multiplex állatmodelljében (EAE). A kutatók szerint a gyulladáscsökkentő hatás lehetséges magyarázata a bélflóra egyensúlyzavarának egészséges irányba történő helyreállítása.

Bővebben:
A kannabinoidok pozitívan befolyásolták a gyulladást egy SM modellben a bél baktériumok módosításával → Magyar Orvosi Kannabisz Egyesület

SM adománybolt nyílt Szolnokon

Az idén öt éves gyulai SM adománybolt mintájára a mai napon megnyílt az ország második SM adományboltja Szolnokon.

a szolnoki SM adománybolt plakátjaAz üzemeltető jász-nagykun-szolnok megyei SM egyesület már 17 éve segíti a helyi betegek életét. Öt éve tervezgették az üzletnyitást, de eddig nem volt meg hozzá az anyagi fedezetük. Most a Humanum Salma Humanitárius Alapítvány és a szolnoki önkormányzat támogatásával sikerült megvalósítaniuk ezt az álmot.

A vásárlásokból befolyt pénzösszeget az SM betegek életminőségének javítására fordítják.

Az üzlet elérhetőségei:
Szolnok, Várkonyi István tér 20.
hétfő-péntek: 9-17 óráig
szombat: 9-12 óráig

Bővebben:
SM adománybolt nyílt Szolnokon → Szolnok.hu

Orvosi kannabisz fájdalomcsillapítóként

Christian Read az otthonábanAz ausztrál Christian Read már minden lehetőséget kipróbált az SM-ből eredő krónikus fájdalmaira, de semmi nem vezetett olyan eredményre, mint az orvosi kannabisz, ami egy hét leforgása alatt élhetőbbé varázsolta az életét.

Bővebben:
Ezek az emberek szörnyű fájdalmakat élnek át nap mint nap… → Magyar Orvosi Kannabisz Egyesület

A 2019-es Országos SM Nap programja

A hagyomány szerint minden évben más nagyváros ad helyszínt az őszi Országos SM Napnak, és idén tíz év után ismét Gyulára került a sor. A szervező Békés megyei SM egyesület tagjai szakmai előadásokkal, továbbá kulturális és szabadidős programokkal várják a betegtársakat és családtagjaikat az egész országból. A rendezvényen a részvétel ingyenes, ám előzetes regisztrációhoz kötött.

Időpont: 2019. szeptember 7.
Helyszín: Vigadó, Gyula, Béke sugárút 35.

Részletes program

9:00 − Érkezés, regisztráció

10:30 − Köszöntő, megnyitó

  • Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke
  • Dr. Görgényi Ernő, Gyula polgármestere
  • Alt Norbert, Gyula alpolgármestere
  • Herczegné Szabó Marianna, a Békés megyei SM egyesület elnöke
  • Szilassyné Botos Anikó SM beteg sorstárs verses köszöntője

10:50 − Országos SM Fotópályázat ünnepélyes díjkiosztó, sajtótájékoztató

  • Fazekasné dr. Magda Erzsébet, a Magyar SM Betegekért Alapítvány ügyvezető titkára
  • Zsolnai Péter a fotópályázat fotószakmai vezetője
  • B. Papp László programmenedzser

11:15 − Szakmai és ismeretterjesztő előadások

  • 11:15 − Kábítás nélkül: kannabiszok, tünetek enyhítése és életmód SM betegként (Dr. Rajda Cecília egyetemi docens, Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika)
  • 11:40 − Leszázalékolás és foglalkozási rehabilitáció aktuális kérdései (Tóth Andrea területi koordinátor, Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság)
  • 12:00 − Drágán árult remények: tények és tévhitek a csodaszerekről (Dr. Roza Orsolya gyógyszerész, gyógynövényszakértő)
  • 12:20 − Felállni akkor is, amikor nem lehet (Miholecz Judit klinikai szakpszichológus, Debreceni Egyetem Klinikai Központ, kerekes székes sorstárs)
  • 12:40 − Örökmozgó: „az SM fékezhet, de nem állíthat meg” (Sáringerné Dr. Szilárd Zsuzsanna főiskolai tanár, Semmelweis Egyetem Pető András Kar, SM beteg sorstárs)

13:00 − Ebéd

14:00 − Kulturális program

  • A teáskanna: Hans Christian Andersen meséjét elmondja Szilassyné Botos Anikó
  • Papp Ferenc versénekes zenés műsora

Kísérő programok mindeközben:

  • Fotókiállítás a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által lebonyolított Országos SM fotópályázatra érkezett képekből és Zsolnai Péter fotográfus munkáiból
  • Civil Korzó: helyi ízek kóstolója (kolbász, méz, biosör, baracklekvár, csöröge)
  • Gyulai városnézés kisvonattal (9-10 óra között és 14 óra után)
  • Kolbásztaxi: gasztro-városnézés (9-10 óra között és 14 óra után)

A 2019-es Országos SM Nap programja

A program letöltése PDF formátumban:
Országos SM Nap program → ESEM.hu

A gyerekkori elhízás magasabb SM-kockázattal jár

A túlsúlyos 18 év alatti fiatalok körében magasabb a sclerosis multiplex kialakulásának kockázata, sőt, náluk a betegségmódosító terápiák sem működnek olyan hatékonyan, mint normális testsúlyú kortársaik esetében. A relapszusok számát tekintve a legelhízottabbak járnak legrosszabbul, hiszen ők küzdenek leggyakrabban a betegség fellángolásaival.

Bővebben: Elhízott gyerek, nagyobb SM-kockázat → Medical Online

A szegedi nanokapszulák a sclerosis multiplexeseknek is segíthetnek

mikroszkópA Szegedi Tudományegyetem professzorai több mint tíz éves kutatómunkával egy olyan technológiát fejlesztettek ki, amivel minden eddiginél hatékonyabbá válhat az sclerosis multiplex és más egyéb neurológiai betegségek kezelése.

Több neurológiai kór terápiáját korlátozza a vér-agy gát, amin nem csak a káros vegyi anyagok, de a gyógyszerek sem képesek átjutni. Az új nanokapszula azonban képes bejutni az agyba, így nem a keringési rendszeren keresztül, hanem közvetlenül az agyban tudja kifejteni hatását.

Bővebben:
Hatékonyan csillapítják a migrént a szegedi nanokapszulák, de a sclerosis multiplexeseknek is segítenek → HVG

Nincs gyógyulás az SM betegeknél

Szabó György, a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezetének korábbi alelnöke mesél betegségéről: “1976 februárjában, milyen furcsa is a sors, éppen péntek 13-án jelentkezett nálam először a betegség, gyakorlatilag minden előjel nélkül. Reggel fél kilenc lehetett, munka közben erőteljesen megszédültem” – emlékezett vissza az egész életét megváltoztató napra.

Tovább a cikkre:
Nincs gyógyulás az SM-betegeknél → BEOL

Orvosi kannabisz: sokaknak segíthet, de itthon nem támogatják

Az orvosi kannabisz Magyarországon legálisan beszerezhető, de drága, és nincs rá állami támogatás, ezért kevesen használják. Az RTL Klub Házon kívül című műsorában a 16 éve sclerosis multiplex beteg Éva is megosztja tapasztalatait az általa használt szerről.

 
Forrás: Orvosi marihuána – sokaknak segíthet, de itthon nem támogatják → RTL Klub