ESEM: sclerosis multiplex blog
a sclerosis multiplex okairól, vizsgálatáról, életmódbeli és gyógykezeléséről szóló cikkek és kutatási eredmények gyűjtőhelye
Más hírportálok és blogok cikkei, amelyek az SM-ről szólnak vagy ahhoz kapcsolódó hírrel szolgálnak.
Az orvosi kannabisz Magyarországon legálisan beszerezhető, de drága, és nincs rá állami támogatás, ezért kevesen használják. Az RTL Klub Házon kívül című műsorában a 16 éve sclerosis multiplex beteg Éva is megosztja tapasztalatait az általa használt szerről.
Forrás: Orvosi marihuána – sokaknak segíthet, de itthon nem támogatják → RTL Klub
Azoknál van nagyobb esély a sclerosis multiplex hosszabb ideig való kordában tartására, akiknek időben megkezdik a kezelését, illetve szükség esetén idejében terápiát váltanak – hangzott el az idei SM világnapon. Az ország minden részéből érkeztek SM betegek a rendezvényre, hogy tapasztalatokat cseréljenek, majd a gyulai várnál közösen engedjék a magasba a mintegy 8 ezer hazai SM beteg reményeit jelképező színes léggömböket.
A cikkben Dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Oktatókórház neurológus főorvosa és Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke is megszólalt.
Bővebben:
SM Világnap: minél előbb kezelni kell a betegeket → Medical Online
A sclerosis multiplex világnapja alkalmából tartott gyulai rendezvényen bárki belekóstolhatott, milyen is ezzel a betegséggel élni. A homokkal megtöltött, különböző súlyú cipőket felvéve pár méter után tapasztalható, milyen érzés egy beteg számára a járás. Egy kis táblába apró bábukat kellett behelyezni egy robusztus szerelőkesztyű felvételével, ami a kéz mozgásának nehézségét érzékeltette. Sőt, egy szemüveget is fel lehetett próbáni, ami a homályos és a kettős látást szemléltette.
Bővebben:
A sclerosis multiplex világnapját tartják meg Gyulán → Körös Hírcentrum
Minden évben május utolsó szerdáján ünnepeljük a sclerosis multiplex világnapját, melynek többek között a nem érintett kívülállók informálása és érzékenyítése is célja. Az ekkor szervezett rendezvények mellett ezen a napon számos olyan helyen is cikkeznek az SM-ről, ami szélesebb közönséghez is eljut, ami segíthet a betegek megértésében és a tolerancia növelésében. A Magyar Hírlap online és nyomtatott napilapjában Simó Magdolna, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának osztályvezető főorvosa mellett mi is megszólaltunk a mai nap kapcsán.
Bővebben:
Egy zsibbadás, amely nem múlik el fél perc után → Magyar Hírlap
Fotópályázatot hirdet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány, melynek célja a betegek nézőpontjából bemutatni, hogy mit jelent SM-mel élni a mindennapokban.
A pályázaton július 15-ig díjmentesen nevezhetnek SM betegek, illetve bárki, aki róluk vagy a betegséghez köthető élethelyzetről készít fotókat. A részvétel célja a képek által minél több nézőpontból rávilágítani az SM-re: bemutatni a betegeket és közösségeiket, megismertetni sajátos problémáikat, érzékeltetni magányosságukat és elszigetelődésüket, szemléltetni mindennapi élethelyzeteiket és erőt adó örömeiket.
A nevezett fotókat felkért zsűri véleményezi, és a díjazottak között 400 000 Ft pénzjutalmat oszt ki. A zsűri által kiválasztott képekből fotókiállítás nyílik a szeptemberi Országos SM Napon, ezt követően a képek vándorkiállítás keretében járják majd a világot, hogy minél szélesebb körben ismertté váljon az SM-nek a betegek, a családok, a közösségek életére gyakorolt hatása.
További tudnivalók a pályázatról:
Országos fotópályázat az SM-ről: van támasz? → MSMBA
Az orvosi kannabisz sclerosis multiplexben leginkább a fájdalom csökkentésében, a spaszticitás enyhítésében és az alvás minőségének javításában tud segíteni a betegeknek. Egy közel egy éves vizsgálat során a kannabisznak köszönhetően a páciensek egyharmada képes volt mérsékelni vagy akár teljesen elhagyni az olyan tüneti gyógyszereik használatát, mint a fájdalomcsökkentő opioidok és stimulánsok vagy a nyugtató, altató hatású benzodiazepinek. A kannabisz leggyakoribb mellékhatása az álmosság volt, ám erről is mindössze a betegeket 6%-a panaszkodott.
Minden évben május 30-án van a sclerosis multiplex világnapja, ami idén hazánkban Gyulán kerül megrendezésre. Rendhagyó módon ezúttal a nagy nap előtti szerdán a szélesebb körű, laikus közönség számára is készülnek programokkal a szervezők. Május 30-án, csütörtökön szakmai előadásokkal, kulturális műsorokkal és közösségi programokkal várják a betegeket és hozzátartozóikat.
Bővebben:
Kétnapos program a 2019-es SM Világnapon Gyulán → MSMBA
Egy amerikai kutatócsoport egereknél olyan szőrtüsző-őssejtekre bukkant, amely képes volt az idegsejt-károsodások kijavítására.
A szőr és a bőr színének meghatározásáért felelős sejtek ugyanazokból az őssejtekből fejlődnek ki, mint az idegsejtek és támasztósejtjeik, azaz a gliasejtek. A gliasejtek csoportjába tartoznak az oligodendrociták, amelyek az idegsejtek védőburkát képzik. Ez a védőburok (azaz a myelinhüvely) az, ami sclerosis miltiplexben károsodik.
A szőrtüsző-őssejt egy molekulája egerekbe injekciózva képes volt helyreállítani egy genetikai eredetű myelinhiányt. Ha mindez az embereknél is így működik, ezek az őssejtek segíthetnek az SM okozta károsodások gyógyításában.
Bővebben:
Szőrtüsző-őssejtek az idegsejtek védelmében? → Medical Online
“Az SM betegek egy része nehezen beszél, és furcsán, imbolyogva jár, ami miatt a környezetük nemcsak hogy elfordul tőlük, de mivel azt hiszik róluk, hogy részegek, gyakran van részük verbális atrocitásban, megaláztatásban.” – nyilatkozta Kék Ignácné, a Szabolcs-Szatmár-Bereg megyei SM egyesület elnöke.
A „Szőjünk együtt egészségesek és betegek” című program célja a toleranciára és elfogadásra nevelés.
A 8 megyeszékhelyet érintő rendezvényről itt olvashatsz bővebben:
Az elfogadásért, a toleranciáért szőttek → SZON.hu
Egy újonnan kifejlesztett módszer az agyi jeleket gépi beszéddé alakítja. Ezzel a sclerosis multiplex vagy más idegrendszeri betegségek illetve traumák miatt beszédképtelenné vált betegek lényegesen gyorsabban és életszerűbben tudnak majd kommunikálni, mint a jelenlegi technológiák használatával.
Az alábbi videóban angol nyelven felolvasott mondatok példáján keresztül jól hallható, hogy az új módszer érthetőségét tekintve még eléggé gyerekcipőben jár, hiszen a mássalhangzók bizonytalanok, a szavak elmosódottak, de a fejlesztők szerint ezeket a finomhangolásokat már szoftveresen is el lehet végezni.
Bővebben:
Agyi jelekből sikerült érthető beszédet előállítani → 24.hu