J. K. Rowling továbbra is masszívan támogatja a neurológiai kutatásokat

J. K. Rowling az Anne Rowling Clinic megalapításakorA Harry Potter angol írónője, J. K. Rowling édesanyja 1990-ben az SM okozta szövődmények miatt hunyt el. Amikor az írónő 2010-ben annyi idős lett, amennyi az édesanyja volt ekkor, emlékére közel 4 milliárd forintnyi támogatással egy új neurológiai klinikát alapított az edinburghi egyetemen. A 2013-ban megnyílt klinika elméleti kutatásai és gyakorlati tevékenységei azóta olyan eredményesek voltak, hogy ennek elismeréseként Rowling tegnap egy több mint 5 milliárd forint értékű újabb támogatást nyújtott át az intézménynek, amiből bővíthetik a kutatásaikat és új részlegeket nyithatnak a betegek számára.

Bővebben:
Óriási összeget adományozott J.K. Rowling a szklerózis kutatására → SONline

Mozgásfejlesztés exoskeletonnal

Steve BarnesAz 59 éves, brit származású Steve Barnes-t már évek óta elektromos székbe kényszerítette a sclerosis multiplex, és orvosai is azt jósolták, hogy már sosem fog tudni járni. Egy kísérleti rehabilitációs program keretében azonban egy exoskeletonnak köszönhetően ismét talpra tudott állni.

A több hónapon át tartó, napi 5 órás program keretében az exoskeleton lassan előre és hátra sétált a betegekkel, ezzel fejlesztve azoknak az izmoknak a működtetését, amelyek az egyensúlyozáshoz, a mozgáshoz és az erőkifejtéshez szükségesek. Mivel az exoskeleton megtartja az embert, így mindeközben az eleséstől sem kellett tartaniuk a pácienseknek.

Steve Barnes oltár elé kíséri lányát

Míg Steve Barnes korábban mindössze 30 másodpercig tudott bizonytalanul megállni, a program végén már képes volt 2 percen át magabiztosan egyensúlyozni, sőt eközben a hátratekintés és karjainak előrenyújtása sem okozott nehézséget neki. A rehabilitáció fénypontja pedig az volt, hogy egy bottal közlekedve oltár elé tudta kísérni a lányát.

A programban használt exoskeleton jelenleg körülbelül 37 millió forint értékű, ám ez a technológia szerencsére évről évre egyre kifinomultabbá és egyre olcsóbbá válik.

Bővebben:
Robotvázat kapott, hogy oltárhoz kísérhesse lányát az esküvőjén → HVG

Beszámoló a 2019-es Országos SM Napról

fotókiállítás a 2019-es Országos SM NaponMintegy 200 sclerosis multiplex beteg vett részt a 2019-es Országos SM Napon Gyulán.

Egy SM beteg sorsa alapvetően azon múlik, hogy a központi idegrendszer hol és milyen mértékben károsodik. Ezen dől el, hogy valaki hosszan élhet-e önállóságát megőrizve vagy gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyegeti.

Dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense szerint a rendszerint fiatalkorban jelentkező idegrendszeri betegség gyógyszeres terápiáit tekintve nincsenek rossz helyzetben a hazai betegek, ám a gyógyszerek mellett másra is szükség van ahhoz, hogy eredményesebben feltartóztatható legyen a kór. A rendszeres mozgással, a gyógytornával, a rehabilitációval, a dohányzás elkerülésével, az egészséges táplálkozással és életmóddal, valamint a gyógyszerek fegyelmezett használatával a betegek is tehetnek a kezelések sikeréért.

Amint Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke elmondta, mintegy 8000 SM beteg él idehaza. Igyekeznek minél többeket bevonni az országszerte működő helyi klubokba és egyesületekbe, mert több programhoz és segítő szolgáltatáshoz hozzájuthat az, aki tagja valamelyik civil közösségnek.

fotókiállítás a 2019-es Országos SM Napon

Gyulán mutatták be a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által meghirdetett Országos SM Fotópályázatra beérkezett képekből összeállított fotókiállítást is, ami bemutatja, miként élnek a betegek ma Magyarországon. A pályázatra érkezett alkotásokon túl Zsolnai Péter fotós SM betegekről készült képsorozatait is bemutatták. A kiállítás célja, hogy az érintetteket betegségük felvállalására, a társadalmat pedig szolidaritásra ösztönözze. A fotók egy vándortálat keretében eljutnak az ország más városaiba is, a tervek szerint legközelebb Szolnokon lesznek láthatók.

A rendezvény kapcsán az alábbi hírportálokon jelentek meg tudósítások:

A relapszusok számának csökkenése életkorfüggő

egy 20, egy 40 és egy 60 év körüli nőA sclerosis multiplex az esetek körülbelül 85%-ában relapszáló-remittáló formában jelentkezik, és a korai felnőttkorban, azaz jellemzően 20 és 40 éves kor között kezdődik. A kor előrehaladtával azonban a relapszusok és a léziók száma folyamatosan csökken. A megfigyelések szerint például az 55 és 60 év közötti betegek körében különösen alacsony egy-egy új relapszus megjelenésének esélye.

A relapszusok és a léziók életkorfüggő csökkenésének számszerűsítése azért is fontos kérdés, mert a legszélesebb körben használt betegségmódosító terápiák szintén a relapszusok és a léziók megjelenését szorítják vissza. (Épp ezért van az, hogy ezek a gyógyszerek csak a relapszáló-remittáló SM esetében javallottak, és 40 éves kor alatt a leghatékonyabbak.) Hosszú távon tehát az öregedéssel együtt járó és a gyógyszernek köszönhető állapotjavulás összeadódik, összemosódik, és így nehéz eldönteni, meddig érdemes folytatni a terápiát, mikor tanácsos inkább abbahagyni a kezelést.

Egy több mint 2000 főt nyilvántartó adatbázison végzett szimulációs modell kimutatta, hogy átlagosan 22‑37%‑kal csökken a relapszusok száma ötévente, ami  azt jelenti, hogy évről évre körülbelül 6%-kal kisebb az esély egy új relapszus megjelenésére. Az éves relapszus-ráta csökkenéséért 88‑97%‑ban az életkor felel, függetlenül a beteg állapotának súlyosságától. A fennmaradó 3‑12%‑ot a rokkantság okozza, mégpedig úgy, hogy a legsúlyosabb állapotban lévőknek (EDSS 8.0 felett) nagyságrendekkel rohamosabban csökken a relapszus-rátájuk a jobb állapotú (EDSS 5.5 alatti) betegekhez képest.

A relapszusok számának folyamatos csökkenése tehát elsősorban az életkortól, és nem a rokkantságtól függ. Ez az információ nem csak azoknak az idősebb betegeknek lehet hasznos, akik a már megkezdett terápiájuk folytatásán vagy megszakításán gondolkodnak, hanem azoknak a fiatalabb pácienseknek is segíthet a tájékozott döntéshozatalban, akikben csak 40 éves koruk környékén merül fel a gyógyszeres kezelés lehetősége.

Bővebben:
Age-related decreases in relapses among adults with relapsing-onset multiple sclerosis

A kognitív teljesítmény az SM egyéni lefolyásától függ

egyedi úton haladó papírhajóEgy több mint ezer fős, relapszáló-remittáló és másodlagos progresszív sclerosis multiplex betegek körében végzett felmérés szerint a kognitív funkciók épsége nem függ sem a páciens életkorától, sem a betegségmódosító kezelés időtartamától. A teljesítmény különbségei a kór eltérő aktivitásának, egyedi lefolyásának tulajdoníthatók.

A kutatásban részt vevő személyek átlagosan 19,6 éve éltek együtt az SM-mel. A felmérésben vizsgált kognitív készségek a szóbeli és nonverbális emlékezet, a végrehajtó funkciók (tervezés és problémamegoldás), a figyelem, az információfeldolgozás sebessége, a térérzékelés, a beszédfunkciók és a motoros készségek voltak.

Bővebben: Cognitive function in multiple sclerosis: A long-term look on the bright side

A kannabisz a bélflórán keresztül csökkenti a gyulladást

bélbaktériumokA kannabisz hatóanyagai képesek csökkenteni az idegsejtek gyulladásait a sclerosis multiplex állatmodelljében (EAE). A kutatók szerint a gyulladáscsökkentő hatás lehetséges magyarázata a bélflóra egyensúlyzavarának egészséges irányba történő helyreállítása.

Bővebben:
A kannabinoidok pozitívan befolyásolták a gyulladást egy SM modellben a bél baktériumok módosításával → Magyar Orvosi Kannabisz Egyesület

SM adománybolt nyílt Szolnokon

Az idén öt éves gyulai SM adománybolt mintájára a mai napon megnyílt az ország második SM adományboltja Szolnokon.

a szolnoki SM adománybolt plakátjaAz üzemeltető jász-nagykun-szolnok megyei SM egyesület már 17 éve segíti a helyi betegek életét. Öt éve tervezgették az üzletnyitást, de eddig nem volt meg hozzá az anyagi fedezetük. Most a Humanum Salma Humanitárius Alapítvány és a szolnoki önkormányzat támogatásával sikerült megvalósítaniuk ezt az álmot.

A vásárlásokból befolyt pénzösszeget az SM betegek életminőségének javítására fordítják.

Az üzlet elérhetőségei:
Szolnok, Várkonyi István tér 20.
hétfő-péntek: 9-17 óráig
szombat: 9-12 óráig

Bővebben:
SM adománybolt nyílt Szolnokon → Szolnok.hu

Selma Blair őssejt-terápiába kezdett

Tavaly ősszel nagy port kavart a sclerosis multiplex betegek körében a hír, hogy hosszas állapotromlás után végül kiderült, Selma Blair elmúlt 15 évben tapasztalt neurológiai tüneteit is az SM okozta. A színésznő a diagnózis után megkönnyebbült, mert megnyugvást jelentett neki, hogy legalább tudta, mi a baja. Azóta állandó szorongással küzd az állapota miatt, de igyekszik teljes életet élni és mindent megadni nyolc éves kisfiának.

Az újabb hírhullám akkor indult be, amikor néhány hete a színésznő bejelentette, hogy ősssejt-terápiába kezdett betegségének lefékezése reményében. Mivel ennek az eljárásnak az első lépése a kemoterápia, ezért ő is magán viseli ennek számos mellékhatását, a nem gyógyuló sebeitől kezdve a lila foltos lábain át a hajhullásig, de orvosai és ő maga is nagyon bíznak a kezelés sikerességében.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Selma Blair (@selmablair) on

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Selma Blair (@selmablair) on

 
Selma Blair terápiájáról bővebben itt olvashatsz:
Mi az őssejt-transzplantáció?

Orvosi kannabisz fájdalomcsillapítóként

Christian Read az otthonábanAz ausztrál Christian Read már minden lehetőséget kipróbált az SM-ből eredő krónikus fájdalmaira, de semmi nem vezetett olyan eredményre, mint az orvosi kannabisz, ami egy hét leforgása alatt élhetőbbé varázsolta az életét.

Bővebben:
Ezek az emberek szörnyű fájdalmakat élnek át nap mint nap… → Magyar Orvosi Kannabisz Egyesület

A 2019-es Országos SM Nap programja

A hagyomány szerint minden évben más nagyváros ad helyszínt az őszi Országos SM Napnak, és idén tíz év után ismét Gyulára került a sor. A szervező Békés megyei SM egyesület tagjai szakmai előadásokkal, továbbá kulturális és szabadidős programokkal várják a betegtársakat és családtagjaikat az egész országból. A rendezvényen a részvétel ingyenes, ám előzetes regisztrációhoz kötött.

Időpont: 2019. szeptember 7.
Helyszín: Vigadó, Gyula, Béke sugárút 35.

Részletes program

9:00 − Érkezés, regisztráció

10:30 − Köszöntő, megnyitó

  • Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke
  • Dr. Görgényi Ernő, Gyula polgármestere
  • Alt Norbert, Gyula alpolgármestere
  • Herczegné Szabó Marianna, a Békés megyei SM egyesület elnöke
  • Szilassyné Botos Anikó SM beteg sorstárs verses köszöntője

10:50 − Országos SM Fotópályázat ünnepélyes díjkiosztó, sajtótájékoztató

  • Fazekasné dr. Magda Erzsébet, a Magyar SM Betegekért Alapítvány ügyvezető titkára
  • Zsolnai Péter a fotópályázat fotószakmai vezetője
  • B. Papp László programmenedzser

11:15 − Szakmai és ismeretterjesztő előadások

  • 11:15 − Kábítás nélkül: kannabiszok, tünetek enyhítése és életmód SM betegként (Dr. Rajda Cecília egyetemi docens, Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika)
  • 11:40 − Leszázalékolás és foglalkozási rehabilitáció aktuális kérdései (Tóth Andrea területi koordinátor, Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság)
  • 12:00 − Drágán árult remények: tények és tévhitek a csodaszerekről (Dr. Roza Orsolya gyógyszerész, gyógynövényszakértő)
  • 12:20 − Felállni akkor is, amikor nem lehet (Miholecz Judit klinikai szakpszichológus, Debreceni Egyetem Klinikai Központ, kerekes székes sorstárs)
  • 12:40 − Örökmozgó: „az SM fékezhet, de nem állíthat meg” (Sáringerné Dr. Szilárd Zsuzsanna főiskolai tanár, Semmelweis Egyetem Pető András Kar, SM beteg sorstárs)

13:00 − Ebéd

14:00 − Kulturális program

  • A teáskanna: Hans Christian Andersen meséjét elmondja Szilassyné Botos Anikó
  • Papp Ferenc versénekes zenés műsora

Kísérő programok mindeközben:

  • Fotókiállítás a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által lebonyolított Országos SM fotópályázatra érkezett képekből és Zsolnai Péter fotográfus munkáiból
  • Civil Korzó: helyi ízek kóstolója (kolbász, méz, biosör, baracklekvár, csöröge)
  • Gyulai városnézés kisvonattal (9-10 óra között és 14 óra után)
  • Kolbásztaxi: gasztro-városnézés (9-10 óra között és 14 óra után)

A 2019-es Országos SM Nap programja

A program letöltése PDF formátumban:
Országos SM Nap program → ESEM.hu