Minél előbb kezelni kell a betegeket

Azoknál van nagyobb esély a sclerosis multiplex hosszabb ideig való kordában tartására, akiknek időben megkezdik a kezelését, illetve szükség esetén idejében terápiát váltanak – hangzott el az idei SM világnapon. Az ország minden részéből érkeztek SM betegek a rendezvényre, hogy tapasztalatokat cseréljenek, majd a gyulai várnál közösen engedjék a magasba a mintegy 8 ezer hazai SM beteg reményeit jelképező színes léggömböket.

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

A cikkben Dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Oktatókórház neurológus főorvosa és Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke is megszólalt.

Bővebben:
SM Világnap: minél előbb kezelni kell a betegeket → Medical Online

A sclerosis multiplex világnapja Gyulán

szerelőkesztyűvel a kéz mozgáskorlátozottságának szemléltetéséreA sclerosis multiplex világnapja alkalmából tartott gyulai rendezvényen bárki belekóstolhatott, milyen is ezzel a betegséggel élni. A homokkal megtöltött, különböző súlyú cipőket felvéve pár méter után tapasztalható, milyen érzés egy beteg számára a járás. Egy kis táblába apró bábukat kellett behelyezni egy robusztus szerelőkesztyű felvételével, ami a kéz mozgásának nehézségét érzékeltette. Sőt, egy szemüveget is fel lehetett próbáni, ami a homályos és a kettős látást szemléltette.

Bővebben:
A sclerosis multiplex világnapját tartják meg Gyulán → Körös Hírcentrum

Egy zsibbadás, amely nem múlik el fél perc után

az SM világnapjának nemzetközi logójaMinden évben május utolsó szerdáján ünnepeljük a sclerosis multiplex világnapját, melynek többek között a nem érintett kívülállók informálása és érzékenyítése is célja. Az ekkor szervezett rendezvények mellett ezen a napon számos olyan helyen is cikkeznek az SM-ről, ami szélesebb közönséghez is eljut, ami segíthet a betegek megértésében és a tolerancia növelésében. A Magyar Hírlap online és nyomtatott napilapjában Simó Magdolna, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának osztályvezető főorvosa mellett mi is megszólaltunk a mai nap kapcsán.

Bővebben:
Egy zsibbadás, amely nem múlik el fél perc után → Magyar Hírlap

Kétnapos program a 2019-es SM Világnapon Gyulán

Minden évben május 30-án van a sclerosis multiplex világnapja, ami idén hazánkban Gyulán kerül megrendezésre. Rendhagyó módon ezúttal a nagy nap előtti szerdán a szélesebb körű, laikus közönség számára is készülnek programokkal a szervezők. Május 30-án, csütörtökön szakmai előadásokkal, kulturális műsorokkal és közösségi programokkal várják a betegeket és hozzátartozóikat.

a 2019-es SM Világnap gyulai programja

Bővebben:
Kétnapos program a 2019-es SM Világnapon Gyulán → MSMBA

A Magyar Neurológiai Társaság III. konferenciája

a Magyar Neurológiai Társaság III. konferenciájának plakátjaA Magyar Neurológiai Társaság júniusban tartotta III. konferenciáját. A négynapos rendezvényen mi is részt vehettünk Debrecenben, amit ezúton is köszönünk a szervezőknek, elsősorban a társaság főtitkárának, Dr. Csépány Tündének, valamint elnökének, Prof. Dr. Csiba Lászlónak.

A konferencia tudományos előadásainak és a részt vevő cégek képviselőivel történő beszélgetések anyagából öt cikkünk is született:

  1. Magyar SM betegek kognitív zavarai
  2. Sclerosis multiplex gyermekkorban
  3. 21 irányelv a sclerosis multiplex gyógyszeres kezelésében
  4. Stimulációs módszerek sclerosis multiplexben
  5. 7 gyakori kérdés a Mavenclad gyógyszerről

A Magyar Neuroradiológiai Társaság XXV. kongresszusa

a rendezvény plakátjaMagyar Neuroradiológiai Társaság múlt héten tartotta XXV. jubileumi kongresszusát, melynek harmadik napján egy külön szekciót szenteltek a sclerosis multiplexnek. A nagyívű rendezvényen mi is részt vehettünk, amit ezúton is köszönünk a szervezőknek.

A konferencián olyan sokat tanultunk, hogy egy héten át minden nap írtunk egy olyan cikket, amit egy-egy előadás inspirált:

  1. Mi kell egy jó MRI felvételhez?
  2. A sclerosis multiplex differenciáldiagnózisának nehézségei
  3. Hogyan követhető a progresszió mértéke?
  4. A sclerosis multiplex kezelése magyar viszonylatban
  5. A sclerosis multiplex előrehaladásának követése
  6. Felesleges MRI-használat sclerosis multiplex betegeknél
  7. Az MRI kontrasztanyag lerakódhat a betegek agyában

Kerékpáros országkerülés az autoimmun betegekért

Ternován Zoltán neve onnan lehet ismerős a sclerosis multiplex betegek számára, hogy két évvel ezelőtt országkerülő kerékpározásra indult az SM-mel érintettekért.

Ternován Zoltán 2015-ös kerékpáros országkerülésének útvonala

2015-ben a képen látható útvonalon tette meg útját, azzal az üzenettel, hogy ne engedd, hogy a betegség uralja az életedet, hanem légy aktív irányítója az állapotodnak. Zoltán abban hisz, hogy az SM ellen nem feltétlenül csak betegségmódosító kezeléssel lehet küzdeni, hanem aktív életmóddal és pozitív életszemlélettel kell együtt élni vele. Ilyen értelemben van “gyógyulási lehetőség” az SM-ből: ha lehetőségeidhez képest ugyanúgy élsz, mint egy orvosi értelemben egészséges ember.

Tovább olvasom

Az idei ACTRIMS konferencia hírei

az ACTRIMS 2017-es konferenciájának logójaAz ACTRIMS a sclerosis multiplex kutatásának és gyógyításának amerikai bizottsága. A szervezet a múlt héten tartotta éves szakmai konferenciáját Floridában. Az ott bemutatott kutatási eredményekből szemezgettünk.

Tovább olvasom

Kannabisz és sclerosis multiplex – felhívás és lehetőségek

kannabisz növényKannabisz és sclerosis multiplex címmel tartott filmvetítő és beszélgető estet a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) és a Magyar Orvosi Kannabisz Egyesület (MOKE). A rendezvényen, melyen az orvosi kannabisz SM-re történő, igazolt hatásáról valamint a gyógyszerigénylési lehetőségekről esett szó, mi is részt vettünk.

Tovább olvasom