Beszámoló a 2019-es Országos SM Napról

fotókiállítás a 2019-es Országos SM NaponMintegy 200 sclerosis multiplex beteg vett részt a 2019-es Országos SM Napon Gyulán.

Egy SM beteg sorsa alapvetően azon múlik, hogy a központi idegrendszer hol és milyen mértékben károsodik. Ezen dől el, hogy valaki hosszan élhet-e önállóságát megőrizve vagy gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyegeti.

Dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense szerint a rendszerint fiatalkorban jelentkező idegrendszeri betegség gyógyszeres terápiáit tekintve nincsenek rossz helyzetben a hazai betegek, ám a gyógyszerek mellett másra is szükség van ahhoz, hogy eredményesebben feltartóztatható legyen a kór. A rendszeres mozgással, a gyógytornával, a rehabilitációval, a dohányzás elkerülésével, az egészséges táplálkozással és életmóddal, valamint a gyógyszerek fegyelmezett használatával a betegek is tehetnek a kezelések sikeréért.

Amint Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke elmondta, mintegy 8000 SM beteg él idehaza. Igyekeznek minél többeket bevonni az országszerte működő helyi klubokba és egyesületekbe, mert több programhoz és segítő szolgáltatáshoz hozzájuthat az, aki tagja valamelyik civil közösségnek.

fotókiállítás a 2019-es Országos SM Napon

Gyulán mutatták be a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által meghirdetett Országos SM Fotópályázatra beérkezett képekből összeállított fotókiállítást is, ami bemutatja, miként élnek a betegek ma Magyarországon. A pályázatra érkezett alkotásokon túl Zsolnai Péter fotós SM betegekről készült képsorozatait is bemutatták. A kiállítás célja, hogy az érintetteket betegségük felvállalására, a társadalmat pedig szolidaritásra ösztönözze. A fotók egy vándortálat keretében eljutnak az ország más városaiba is, a tervek szerint legközelebb Szolnokon lesznek láthatók.

A rendezvény kapcsán az alábbi hírportálokon jelentek meg tudósítások:

A 2019-es Országos SM Nap programja

A hagyomány szerint minden évben más nagyváros ad helyszínt az őszi Országos SM Napnak, és idén tíz év után ismét Gyulára került a sor. A szervező Békés megyei SM egyesület tagjai szakmai előadásokkal, továbbá kulturális és szabadidős programokkal várják a betegtársakat és családtagjaikat az egész országból. A rendezvényen a részvétel ingyenes, ám előzetes regisztrációhoz kötött.

Időpont: 2019. szeptember 7.
Helyszín: Vigadó, Gyula, Béke sugárút 35.

Részletes program

9:00 − Érkezés, regisztráció

10:30 − Köszöntő, megnyitó

  • Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke
  • Dr. Görgényi Ernő, Gyula polgármestere
  • Alt Norbert, Gyula alpolgármestere
  • Herczegné Szabó Marianna, a Békés megyei SM egyesület elnöke
  • Szilassyné Botos Anikó SM beteg sorstárs verses köszöntője

10:50 − Országos SM Fotópályázat ünnepélyes díjkiosztó, sajtótájékoztató

  • Fazekasné dr. Magda Erzsébet, a Magyar SM Betegekért Alapítvány ügyvezető titkára
  • Zsolnai Péter a fotópályázat fotószakmai vezetője
  • B. Papp László programmenedzser

11:15 − Szakmai és ismeretterjesztő előadások

  • 11:15 − Kábítás nélkül: kannabiszok, tünetek enyhítése és életmód SM betegként (Dr. Rajda Cecília egyetemi docens, Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika)
  • 11:40 − Leszázalékolás és foglalkozási rehabilitáció aktuális kérdései (Tóth Andrea területi koordinátor, Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság)
  • 12:00 − Drágán árult remények: tények és tévhitek a csodaszerekről (Dr. Roza Orsolya gyógyszerész, gyógynövényszakértő)
  • 12:20 − Felállni akkor is, amikor nem lehet (Miholecz Judit klinikai szakpszichológus, Debreceni Egyetem Klinikai Központ, kerekes székes sorstárs)
  • 12:40 − Örökmozgó: „az SM fékezhet, de nem állíthat meg” (Sáringerné Dr. Szilárd Zsuzsanna főiskolai tanár, Semmelweis Egyetem Pető András Kar, SM beteg sorstárs)

13:00 − Ebéd

14:00 − Kulturális program

  • A teáskanna: Hans Christian Andersen meséjét elmondja Szilassyné Botos Anikó
  • Papp Ferenc versénekes zenés műsora

Kísérő programok mindeközben:

  • Fotókiállítás a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által lebonyolított Országos SM fotópályázatra érkezett képekből és Zsolnai Péter fotográfus munkáiból
  • Civil Korzó: helyi ízek kóstolója (kolbász, méz, biosör, baracklekvár, csöröge)
  • Gyulai városnézés kisvonattal (9-10 óra között és 14 óra után)
  • Kolbásztaxi: gasztro-városnézés (9-10 óra között és 14 óra után)

A 2019-es Országos SM Nap programja

A program letöltése PDF formátumban:
Országos SM Nap program → ESEM.hu

Minél előbb kezelni kell a betegeket

Azoknál van nagyobb esély a sclerosis multiplex hosszabb ideig való kordában tartására, akiknek időben megkezdik a kezelését, illetve szükség esetén idejében terápiát váltanak – hangzott el az idei SM világnapon. Az ország minden részéből érkeztek SM betegek a rendezvényre, hogy tapasztalatokat cseréljenek, majd a gyulai várnál közösen engedjék a magasba a mintegy 8 ezer hazai SM beteg reményeit jelképező színes léggömböket.

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

A cikkben Dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Oktatókórház neurológus főorvosa és Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke is megszólalt.

Bővebben:
SM Világnap: minél előbb kezelni kell a betegeket → Medical Online

A sclerosis multiplex világnapja Gyulán

szerelőkesztyűvel a kéz mozgáskorlátozottságának szemléltetéséreA sclerosis multiplex világnapja alkalmából tartott gyulai rendezvényen bárki belekóstolhatott, milyen is ezzel a betegséggel élni. A homokkal megtöltött, különböző súlyú cipőket felvéve pár méter után tapasztalható, milyen érzés egy beteg számára a járás. Egy kis táblába apró bábukat kellett behelyezni egy robusztus szerelőkesztyű felvételével, ami a kéz mozgásának nehézségét érzékeltette. Sőt, egy szemüveget is fel lehetett próbáni, ami a homályos és a kettős látást szemléltette.

Bővebben:
A sclerosis multiplex világnapját tartják meg Gyulán → Körös Hírcentrum

Egy zsibbadás, amely nem múlik el fél perc után

az SM világnapjának nemzetközi logójaMinden évben május utolsó szerdáján ünnepeljük a sclerosis multiplex világnapját, melynek többek között a nem érintett kívülállók informálása és érzékenyítése is célja. Az ekkor szervezett rendezvények mellett ezen a napon számos olyan helyen is cikkeznek az SM-ről, ami szélesebb közönséghez is eljut, ami segíthet a betegek megértésében és a tolerancia növelésében. A Magyar Hírlap online és nyomtatott napilapjában Simó Magdolna, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának osztályvezető főorvosa mellett mi is megszólaltunk a mai nap kapcsán.

Bővebben:
Egy zsibbadás, amely nem múlik el fél perc után → Magyar Hírlap

Kétnapos program a 2019-es SM Világnapon Gyulán

Minden évben május 30-án van a sclerosis multiplex világnapja, ami idén hazánkban Gyulán kerül megrendezésre. Rendhagyó módon ezúttal a nagy nap előtti szerdán a szélesebb körű, laikus közönség számára is készülnek programokkal a szervezők. Május 30-án, csütörtökön szakmai előadásokkal, kulturális műsorokkal és közösségi programokkal várják a betegeket és hozzátartozóikat.

a 2019-es SM Világnap gyulai programja

Bővebben:
Kétnapos program a 2019-es SM Világnapon Gyulán → MSMBA

A Magyar Neurológiai Társaság III. konferenciája

a Magyar Neurológiai Társaság III. konferenciájának plakátjaA Magyar Neurológiai Társaság júniusban tartotta III. konferenciáját. A négynapos rendezvényen mi is részt vehettünk Debrecenben, amit ezúton is köszönünk a szervezőknek, elsősorban a társaság főtitkárának, Dr. Csépány Tündének, valamint elnökének, Prof. Dr. Csiba Lászlónak.

A konferencia tudományos előadásainak és a részt vevő cégek képviselőivel történő beszélgetések anyagából öt cikkünk is született:

  1. Magyar SM betegek kognitív zavarai
  2. Sclerosis multiplex gyermekkorban
  3. 21 irányelv a sclerosis multiplex gyógyszeres kezelésében
  4. Stimulációs módszerek sclerosis multiplexben
  5. 7 gyakori kérdés a Mavenclad gyógyszerről

A Magyar Neuroradiológiai Társaság XXV. kongresszusa

a rendezvény plakátjaMagyar Neuroradiológiai Társaság múlt héten tartotta XXV. jubileumi kongresszusát, melynek harmadik napján egy külön szekciót szenteltek a sclerosis multiplexnek. A nagyívű rendezvényen mi is részt vehettünk, amit ezúton is köszönünk a szervezőknek.

A konferencián olyan sokat tanultunk, hogy egy héten át minden nap írtunk egy olyan cikket, amit egy-egy előadás inspirált:

  1. Mi kell egy jó MRI felvételhez?
  2. A sclerosis multiplex differenciáldiagnózisának nehézségei
  3. Hogyan követhető a progresszió mértéke?
  4. A sclerosis multiplex kezelése magyar viszonylatban
  5. A sclerosis multiplex előrehaladásának követése
  6. Felesleges MRI-használat sclerosis multiplex betegeknél
  7. Az MRI kontrasztanyag lerakódhat a betegek agyában

Kerékpáros országkerülés az autoimmun betegekért

Ternován Zoltán neve onnan lehet ismerős a sclerosis multiplex betegek számára, hogy két évvel ezelőtt országkerülő kerékpározásra indult az SM-mel érintettekért.

Ternován Zoltán 2015-ös kerékpáros országkerülésének útvonala

2015-ben a képen látható útvonalon tette meg útját, azzal az üzenettel, hogy ne engedd, hogy a betegség uralja az életedet, hanem légy aktív irányítója az állapotodnak. Zoltán abban hisz, hogy az SM ellen nem feltétlenül csak betegségmódosító kezeléssel lehet küzdeni, hanem aktív életmóddal és pozitív életszemlélettel kell együtt élni vele. Ilyen értelemben van “gyógyulási lehetőség” az SM-ből: ha lehetőségeidhez képest ugyanúgy élsz, mint egy orvosi értelemben egészséges ember.

Tovább olvasom