A digitális egészségügy jövője

az EPIS 2019 logójaAz EPIS 2019 csúcstalálkozó a krónikus betegek és a digitális világ kapcsolatáról szólt. Célja az volt, hogy megfogalmazza és bemutassa a résztvevők számára, hogy mit is jelent a digitális egészségügy és ez hogyan teheti jobbá az emberek életét, továbbá párbeszédet kezdeményezzen a felmerülő kihívásokkal és ezek lehetséges megoldásaival kapcsolatban.

Az előadások és kerekasztal-beszélgetések alapfeltevése az volt, hogy ahhoz, hogy az egészségügy betegközpontúbb és hatékonyabb legyen, fontos, hogy a betegeknek és a betegszervezeteknek is beleszólásuk legyen a digitális egészségügy alakulásába.

Mit jelent a digitális egészségügy?

orvos-beteg kommunikáció

Digitális egészségügy alatt az összes olyan technológiát értjük, ahol számítástechnikai eszközök segítik az orvosok munkáját vagy a betegek életét. Ezek száma az utóbbi évtizedekben jelentősen növekedett, és ez már most is átalakította a beteg-orvos kapcsolatot. Az Internetnek, a közösségi tartalom-előállításnak (pl. Wikipedia), a közösségi oldalaknak (pl. Facebook csoportok), az ingyenes üzleti modelleknek (pl. Google kereső) és az egyre elterjedtebb mobil eszközöknek hála a betegek rengeteg információhoz férnek hozzá, és jóval tudatosabbak a betegségükkel kapcsolatban. Ennek köszönhetően az orvos-beteg kommunikáció sokkal kétoldalúbbá vált, hiszen a betegek maguk is utánajárhatnak betegségük hátterének, a lehetséges gyógymódoknak, és kérdéseket tehetnek fel az állapotukkal és különböző terápiákkal kapcsolatban.

döntéshozatal az adatok elemzése alapján

A digitális egészségügy egyik legfontosabb területe a big data és a mesterséges intelligencia. Big data alatt a napjainkban folyamatosan keletkező hatalmas adatbázisokban megbúvó információk kinyerését értjük. Ilyen például az egészségügyben, az internetes böngészési szokásokban, a mobilhasználatban vagy bármilyen más témában felhalmozott adatok feldolgozása. A meglévő adatok átfésülésével kiderülhet például, hogy azoknál, akik az X és Y gyógyszert együtt szedték, nagyobb eséllyel jelentkezett valamilyen mellékhatás, vagy sok különböző leleten betanítva egy mesterséges intelligencia megtanulhat felismerni bizonyos elváltozásokat az orvosi diagnózis megkönnyítése érdekében. Ez utóbbira már jelenleg is van élesben használt példa, és az eredmények szerint a számítógépek az orvosokhoz mérhető módon teljesítenek például egyes ráktípusok felismerésében.

chatbot

A mesterséges intelligencia felhasználhatósága azonban ennél jóval szélesebb körű. Még gyerekcipőben jár ugyan, de az online egészségügyi konzultáció nagy terhet vehet le az orvosokról. Chatbotokkal vagy félautomatizált rendszerekkel kombinálva az online kapcsolattartás a betegnek és az orvosnak is sok időt megspórolhat. (A chatbotok olyan számítógépes programok, amelyek úgy képesek beszélgetni az emberekkel, mintha azt egy valódi személy végezné.)

Egy harmadik fontos terület a különböző viselhető vagy otthon használható egészségmonitorozó eszközök tárháza. Ide tartoznak például a házi vérnyomásmérők, a pulzusmérő övek és órák, a lépésszámlálók használata, de egyre elterjedtebbek az olyan betegségspecifikus technológiai megoldások is, amelyek szaktudás nélkül segíthetik a betegség változásának vagy a beteg állapotának nyomon követését (pl. vércukor-mérők). Az ilyen eszközökkel mért adatok megoszthatóak az orvossal, aki eltérés esetén azonnal közbe tud lépni. Az egészségmonitorozás mellett egyes okos eszközök segíthetnek a betegek önálló életvitelének elősegítésében is (pl. gyógyszer bevételére emlékeztető telefonos alkalmazások).

Az aduász az elektronikus betegnyilvántartó rendszer (lenne)

Az előadások és a kerekasztal beszélgetések során a legnagyobb figyelmet az elektronikus betegnyilvántartó rendszer kapta. Érdekes módon éppen ez az a technológia, ami a fentiekkel ellentétben egyáltalán nem új, hiszen már 20 évvel ezelőtt is rendelkezésünkre állt minden, ami a meghonosításához szükséges lett volna, ami persze nem jelenti azt, hogy e kései bevezetéssel ne lehetne még mindig nagyon sokat nyerni vele.

elektronikus betegnyilvántartó rendszer

Az elektronikus betegnyilvántartó rendszer lényege, hogy a betegek összes egészségügyi adata (úgy mint a korábbi betegségei, vizsgálatai, kezelései, gyógyszerei) folyamatosan, valós időben frissítve elérhető a beteg és a különböző orvosok, laboratóriumok és más szakemberek számára, természetesen ügyelve arra, hogy mindenki csak meghatározott adatokhoz férhessen hozzá. Amellett, hogy így minden információ naprakészen elérhető egy helyen, és biztonságosan továbbítható a beteg felé is, a rendszer csökkenti a papírmunka mértékét, segítségével az adatok jobban analizálhatóak, összesíthetőek, és a rendszer összekapcsolható akár a számlázással, akár a digitális receptekkel vagy időpont-egyeztetéssel. Használata segíthet a helyes diagnózis gyorsabb felállításában, csökkenti a feleslegesen ismételt vizsgálatok elvégzését, a rendszer pedig automatikusan figyelmeztethet olyan dolgokra, mint például ha egy beteg egy adott gyógyszert allergia vagy korábbi laboreredmény alapján nem kaphat, vagy ha a felírni kívánt gyógyszer nem alkalmazható együtt egy másik szerrel, amit a beteg már szed.

A különböző technológiák megvitatása

EPIS 2019 mobilalkalmazás

A rendezvény egyszerre több európai országban zajlott, az előadókat kivetítőn lehetett követni, és egy mobilalkalmazáson keresztül lehetett nekik kérdéseket feltenni. Az előadások után helyi kis csoportos beszélgetések formájában szedtük össze, miket tartunk a leghasznosabb digitális lehetőségeknek, mivel kapcsolatban vannak leginkább fenntartásaink, és mik azok, amikben a legnagyobb áthidalandó problémákat látjuk. Az eredményekről ezután az egyes országok külön-külön beszámoltak, és a végén összesítés is elhangzott.

Mint fentebb is írtuk, az elektronikus betegnyilvántartó rendszer toronymagasan tarolt a várakozási listán, minden nemzet ezt találta a legígéretesebb technológiának. Én személy szerint úgy gondolom, hogy ez valóban egy fontos és hasznos rendszer, és érdemes is beszélni róla, de a kiépítése inkább évtizedekben mérhető elmaradás bepótlása. A big data és a mesterséges intelligencia viszont olyan új és ígéretes technológiák, amelyek már rövid távon is sokkal nagyobb előnyöket fognak tudni biztosítani a gyógyításban. Többen említették még a közösségi hálókat is, amelyek az információ-megosztáson, a közös tartalom-előállításon keresztül az elszigetelődés csökkentésében is sokat segítenek.

adatvédelem

A legtöbb fenntartás egyértelműen az adatvédelemmel kapcsolatban merült fel. Akár az elektronikus betegnyilvántartó rendszert, akár a különböző monitorozó eszközöket, közösségi oldalakat vagy digitális személyi asszisztenseket nézzük, sokakat joggal zavar, ha a személyes adataikhoz illetéktelenek is hozzáférnek, hiszen azok számtalan lehetőséget adnak a visszaélésre. Az adatok ugyanakkor rengeteget érnek, és nem csak azért, mert a cégeknek segíthetnek jobban célozni a pácienseket reklámokkal, de a korábban említett big data lehetőségeit is csak úgy lehet kihasználni, ha azok hozzáférhetőek a kutatók és a fejlesztők számára. A kérdés sajnos nem egyszerű, hiszen a személyre szabott orvoslás vagy egészségügyi tanácsadás, illetve a mesterséges intelligencia is nagy előnyökkel járhat a betegeknek, érdemleges használatukhoz ugyanakkor sok esetben rengeteg adatot kell megosztaniuk az azokat üzemeltető cégekkel.

A közösségi oldalakkal szemben az álhírek, áltudományos egészségügyi állítások terjedése, a szakképzett moderáció hiánya, a pénzügyi érdekek vezérelte félrevezető tájékoztatók és az öncélú trollkodás merült fel problémaként.

A mesterséges intelligencia használatával kapcsolatban a túlautomatizálás veszélye és az elszemélytelenedés problémája vetődött fel.

Míg az álhírek és áltudományok terjedése valóban nehéz probléma, az adatvédelem és az elszemélytelenedés tekintetében úgy gondolom, hogy ha a megfelelő technológia elérhető lesz, akkor az előnyei olyan mértékben felülmúlják majd az aggályokat, hogy ezek a problémák nem sok emberben fognak felmerülni. Én magam kifejezetten fontosnak tartom az adatvédelmet, amikor a saját adataimról van szó. A Google és a Facebook esetében is kikapcsoltam minden létező adatvédelmi lehetőséget: nem jegyzik meg, hogy merre járok, nem tárolják a böngészési előzményeimet és így tovább. Cserébe egy csomó hasznos funkciótól esem el: útvonaltervezéskor mindig meg kell adnom, hogy hol lakom, a digitális asszisztenst csak nagyon korlátozottan tudom használni a telefonomban, a keresési eredményeim csak minimálisan vannak személyre szabva, így nehezebben találok meg egy-egy weboldalt, amit jóval hamarabb kiadna a kereső, ha jobban ismerné a szokásaimat, a fotóimat pedig nekem magamnak kell kategorizálnom. Ahogy a mesterséges intelligencia javul, egyre több ilyen hasznos funkcióról kell lemondania az embernek, ha védeni akarja az adatait, és − különösen az egészségügy területén − egy idő után az előnyök egyszerűen túl nagyok és fontosak lesznek ahhoz, hogy továbbra is a privát szféra védelme élvezzen prioritást.

A rendezvény üzenete

puzzle

A betegközpontú digitális megoldások elterjedéséhez még sok megoldandó feladat vár a rendszer minden résztvevőjére, és ebben a betegeknek is fontos szerepük van. Jelenlétük korántsem csak az alulról szerveződő civil szervezetek vagy a közös tartalomgyártás miatt fontos, hanem a különböző alkalmazások, kütyük, sőt a teljes egészségügyi rendszer működése is csak akkor lehet igazán rájuk szabva, ha folyamatos javaslatokkal, visszajelzésekkel, kommunikációval segítik a döntéshozókat és a fejlesztőket, hiszen maguk a betegek tudják legjobban, hogy milyen problémákkal szembesülnek, és melyek azok a területek, ahol sürgős megoldásokra lenne szükség. A rendezvény üzenete tehát, hogy gondolkodjunk együtt: a digitális egészségügy megfelelő működéséhez a betegek visszajelzéseire és véleményére is nagy szükség van.

Beszámoló a 2019-es Országos SM Napról

fotókiállítás a 2019-es Országos SM NaponMintegy 200 sclerosis multiplex beteg vett részt a 2019-es Országos SM Napon Gyulán.

Egy SM beteg sorsa alapvetően azon múlik, hogy a központi idegrendszer hol és milyen mértékben károsodik. Ezen dől el, hogy valaki hosszan élhet-e önállóságát megőrizve vagy gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyegeti.

Dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense szerint a rendszerint fiatalkorban jelentkező idegrendszeri betegség gyógyszeres terápiáit tekintve nincsenek rossz helyzetben a hazai betegek, ám a gyógyszerek mellett másra is szükség van ahhoz, hogy eredményesebben feltartóztatható legyen a kór. A rendszeres mozgással, a gyógytornával, a rehabilitációval, a dohányzás elkerülésével, az egészséges táplálkozással és életmóddal, valamint a gyógyszerek fegyelmezett használatával a betegek is tehetnek a kezelések sikeréért.

Amint Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke elmondta, mintegy 8000 SM beteg él idehaza. Igyekeznek minél többeket bevonni az országszerte működő helyi klubokba és egyesületekbe, mert több programhoz és segítő szolgáltatáshoz hozzájuthat az, aki tagja valamelyik civil közösségnek.

fotókiállítás a 2019-es Országos SM Napon

Gyulán mutatták be a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által meghirdetett Országos SM Fotópályázatra beérkezett képekből összeállított fotókiállítást is, ami bemutatja, miként élnek a betegek ma Magyarországon. A pályázatra érkezett alkotásokon túl Zsolnai Péter fotós SM betegekről készült képsorozatait is bemutatták. A kiállítás célja, hogy az érintetteket betegségük felvállalására, a társadalmat pedig szolidaritásra ösztönözze. A fotók egy vándortálat keretében eljutnak az ország más városaiba is, a tervek szerint legközelebb Szolnokon lesznek láthatók.

A rendezvény kapcsán az alábbi hírportálokon jelentek meg tudósítások:

A 2019-es Országos SM Nap programja

A hagyomány szerint minden évben más nagyváros ad helyszínt az őszi Országos SM Napnak, és idén tíz év után ismét Gyulára került a sor. A szervező Békés megyei SM egyesület tagjai szakmai előadásokkal, továbbá kulturális és szabadidős programokkal várják a betegtársakat és családtagjaikat az egész országból. A rendezvényen a részvétel ingyenes, ám előzetes regisztrációhoz kötött.

Időpont: 2019. szeptember 7.
Helyszín: Vigadó, Gyula, Béke sugárút 35.

Részletes program

9:00 − Érkezés, regisztráció

10:30 − Köszöntő, megnyitó

  • Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke
  • Dr. Görgényi Ernő, Gyula polgármestere
  • Alt Norbert, Gyula alpolgármestere
  • Herczegné Szabó Marianna, a Békés megyei SM egyesület elnöke
  • Szilassyné Botos Anikó SM beteg sorstárs verses köszöntője

10:50 − Országos SM Fotópályázat ünnepélyes díjkiosztó, sajtótájékoztató

  • Fazekasné dr. Magda Erzsébet, a Magyar SM Betegekért Alapítvány ügyvezető titkára
  • Zsolnai Péter a fotópályázat fotószakmai vezetője
  • B. Papp László programmenedzser

11:15 − Szakmai és ismeretterjesztő előadások

  • 11:15 − Kábítás nélkül: kannabiszok, tünetek enyhítése és életmód SM betegként (Dr. Rajda Cecília egyetemi docens, Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika)
  • 11:40 − Leszázalékolás és foglalkozási rehabilitáció aktuális kérdései (Tóth Andrea területi koordinátor, Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság)
  • 12:00 − Drágán árult remények: tények és tévhitek a csodaszerekről (Dr. Roza Orsolya gyógyszerész, gyógynövényszakértő)
  • 12:20 − Felállni akkor is, amikor nem lehet (Miholecz Judit klinikai szakpszichológus, Debreceni Egyetem Klinikai Központ, kerekes székes sorstárs)
  • 12:40 − Örökmozgó: „az SM fékezhet, de nem állíthat meg” (Sáringerné Dr. Szilárd Zsuzsanna főiskolai tanár, Semmelweis Egyetem Pető András Kar, SM beteg sorstárs)

13:00 − Ebéd

14:00 − Kulturális program

  • A teáskanna: Hans Christian Andersen meséjét elmondja Szilassyné Botos Anikó
  • Papp Ferenc versénekes zenés műsora

Kísérő programok mindeközben:

  • Fotókiállítás a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által lebonyolított Országos SM fotópályázatra érkezett képekből és Zsolnai Péter fotográfus munkáiból
  • Civil Korzó: helyi ízek kóstolója (kolbász, méz, biosör, baracklekvár, csöröge)
  • Gyulai városnézés kisvonattal (9-10 óra között és 14 óra után)
  • Kolbásztaxi: gasztro-városnézés (9-10 óra között és 14 óra után)

A 2019-es Országos SM Nap programja

A program letöltése PDF formátumban:
Országos SM Nap program → ESEM.hu

Minél előbb kezelni kell a betegeket

Azoknál van nagyobb esély a sclerosis multiplex hosszabb ideig való kordában tartására, akiknek időben megkezdik a kezelését, illetve szükség esetén idejében terápiát váltanak – hangzott el az idei SM világnapon. Az ország minden részéből érkeztek SM betegek a rendezvényre, hogy tapasztalatokat cseréljenek, majd a gyulai várnál közösen engedjék a magasba a mintegy 8 ezer hazai SM beteg reményeit jelképező színes léggömböket.

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

A cikkben Dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Oktatókórház neurológus főorvosa és Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke is megszólalt.

Bővebben:
SM Világnap: minél előbb kezelni kell a betegeket → Medical Online

A sclerosis multiplex világnapja Gyulán

szerelőkesztyűvel a kéz mozgáskorlátozottságának szemléltetéséreA sclerosis multiplex világnapja alkalmából tartott gyulai rendezvényen bárki belekóstolhatott, milyen is ezzel a betegséggel élni. A homokkal megtöltött, különböző súlyú cipőket felvéve pár méter után tapasztalható, milyen érzés egy beteg számára a járás. Egy kis táblába apró bábukat kellett behelyezni egy robusztus szerelőkesztyű felvételével, ami a kéz mozgásának nehézségét érzékeltette. Sőt, egy szemüveget is fel lehetett próbáni, ami a homályos és a kettős látást szemléltette.

Bővebben:
A sclerosis multiplex világnapját tartják meg Gyulán → Körös Hírcentrum

Egy zsibbadás, amely nem múlik el fél perc után

az SM világnapjának nemzetközi logójaMinden évben május utolsó szerdáján ünnepeljük a sclerosis multiplex világnapját, melynek többek között a nem érintett kívülállók informálása és érzékenyítése is célja. Az ekkor szervezett rendezvények mellett ezen a napon számos olyan helyen is cikkeznek az SM-ről, ami szélesebb közönséghez is eljut, ami segíthet a betegek megértésében és a tolerancia növelésében. A Magyar Hírlap online és nyomtatott napilapjában Simó Magdolna, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának osztályvezető főorvosa mellett mi is megszólaltunk a mai nap kapcsán.

Bővebben:
Egy zsibbadás, amely nem múlik el fél perc után → Magyar Hírlap

Kétnapos program a 2019-es SM Világnapon Gyulán

Minden évben május 30-án van a sclerosis multiplex világnapja, ami idén hazánkban Gyulán kerül megrendezésre. Rendhagyó módon ezúttal a nagy nap előtti szerdán a szélesebb körű, laikus közönség számára is készülnek programokkal a szervezők. Május 30-án, csütörtökön szakmai előadásokkal, kulturális műsorokkal és közösségi programokkal várják a betegeket és hozzátartozóikat.

a 2019-es SM Világnap gyulai programja

Bővebben:
Kétnapos program a 2019-es SM Világnapon Gyulán → MSMBA

A Magyar Neurológiai Társaság III. konferenciája

a Magyar Neurológiai Társaság III. konferenciájának plakátjaA Magyar Neurológiai Társaság júniusban tartotta III. konferenciáját. A négynapos rendezvényen mi is részt vehettünk Debrecenben, amit ezúton is köszönünk a szervezőknek, elsősorban a társaság főtitkárának, Dr. Csépány Tündének, valamint elnökének, Prof. Dr. Csiba Lászlónak.

A konferencia tudományos előadásainak és a részt vevő cégek képviselőivel történő beszélgetések anyagából öt cikkünk is született:

  1. Magyar SM betegek kognitív zavarai
  2. Sclerosis multiplex gyermekkorban
  3. 21 irányelv a sclerosis multiplex gyógyszeres kezelésében
  4. Stimulációs módszerek sclerosis multiplexben
  5. 7 gyakori kérdés a Mavenclad gyógyszerről

A Magyar Neuroradiológiai Társaság XXV. kongresszusa

a rendezvény plakátjaMagyar Neuroradiológiai Társaság múlt héten tartotta XXV. jubileumi kongresszusát, melynek harmadik napján egy külön szekciót szenteltek a sclerosis multiplexnek. A nagyívű rendezvényen mi is részt vehettünk, amit ezúton is köszönünk a szervezőknek.

A konferencián olyan sokat tanultunk, hogy egy héten át minden nap írtunk egy olyan cikket, amit egy-egy előadás inspirált:

  1. Mi kell egy jó MRI felvételhez?
  2. A sclerosis multiplex differenciáldiagnózisának nehézségei
  3. Hogyan követhető a progresszió mértéke?
  4. A sclerosis multiplex kezelése magyar viszonylatban
  5. A sclerosis multiplex előrehaladásának követése
  6. Felesleges MRI-használat sclerosis multiplex betegeknél
  7. Az MRI kontrasztanyag lerakódhat a betegek agyában