Koronavírus fertőzésben hunyt el egy magyar SM beteg

A hazai hivatalos koronavírus tájékoztató oldalra felkerült a járvány első magyar sclerosis multiplex beteg áldozata.

CoViD-19 graffitiA koronavirus.gov.hu/elhunytak oldalon minden nap közlik a koronavírusban elhunytak nemét, életkorát és azokat a társbetegségeket, melyekben az illető szenvedett. Hazánk negyvenedik elhunyt személye egy 67 éves nő volt, aki az SM mellett magas vérnyomással és daganatos betegséggel is élt.

Amennyiben kérdésed van az SM-mel, illetve a koronavírus járvány speciálisan rád vonatkozó veszélyeivel kapcsolatban, a hivatalos koronavírus információs oldal mellett az MSMBA által indított SM segélyvonalon is tájékozódhatsz.

Információs és segélyvonal SM betegeknek a koronavírus idején

Telefon: 06−30 303−64−66
munkanapokon 10−17 óra között
 
pszichológus: 1200−1300
neurológus szakorvos: 1300−1400

A koronavírus miatt speciális telefonos információs szolgálat indult, ahol neurológus szakorvosok, pszichológusok és rehabilitációs szakemberek segítik a sclerosis multiplex betegeket.

Ki áll mögötte?

Az információs telefonvonalat a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány azért indította, mert a koronavírus-járvány miatt sok beteg kontrollvizsgálata és a kezelések egy része is későbbre tolódik, ráadásul a nemzetközi szakmai ajánlások az immunrendszerre kifejtett hatások miatt némely SM terápia halasztását javasolják.

A szolgáltatás szakmai hátterét a Magyar Neuroimmunológiai Társaság adja. A szakmai szervezet képviseletében dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának docense szervezte meg a szakorvosokból és pszichológusokból álló szakértői csapatot.

Kikkel lehet beszélni?

A segélyvonal telefonszáma 06−30 303−64−66, ami minden munkanapon 10 és 17 óra között áll a hívók rendelkezésére. Ezen belül neurológus szakorvos 13 és 14 óra között, pszichológus 12 és 13 óra között érhető el.

A további időszakokban rehabilitációs szakember fogadja a hívásokat és igyekszik segíteni az SM betegeknek. Az alapítvány kapcsolatban van ortopéd szakorvossal, kézsebésszel, reumatológussal, bőrgyógyásszal, szociális munkással is, így igyekeznek személyre szabott válaszokat adni a felmerülő kérdésekre.

A szakorvosi segítő csapat tagjai:
dr. Bense Erzsébet, dr. Bíró Zita, dr. Deme István, dr. Diószeghy Péter, dr. Fazekas Ferenc, dr. Fricska-Nagy Zsanett, dr. Gyulai Ádám, dr. Jobbágy Zita, dr. Kása Krisztián, dr. Magyar Zsuzsa, dr. Mátyás Klotild, dr. Mezei Zsolt, dr. Mike Andrea, dr. Milanovich Dániel, dr. Nagy Zsuzsanna, dr. Rajda Cecília, dr. Rózsa Csilla, dr. Rum Gábor, dr. Simó Magdolna, dr. Tegze Nárcisz.

A pszichológiai segítő csapat tagjai:
dr. Németh Viola Luca, Somogyváriné Oláh Krisztina, Pinczés Zsuzsa, Szépfalusi Noémi.

Mennyire biztonságos ez a segélyvonal?

telefonA beszélgetés során az orvosokat köti az orvosi titoktartás, a hívók anonimak maradhatnak, a hívásokat nem rögzítik.

A szakemberek telefonon legjobb tudásuk szerint, a legfrissebb nemzetközi útmutatások alapján válaszolják meg a felmerülő kérdéseket, de a telefonbeszélgetésre semmilyen diagnosztikus vagy terápiás döntés nem alapozható. A terápián, gyógyszereinek adagolásán vagy ütemezésén senkinek sem szabad önhatalmúlag módosítania, kizárólag a saját kezelőorvosával való konzultációt követően.

A stressz hatása sclerosis multiplexre

Manapság már közhelyszámba megy, hogy a stressz rossz hatással van az egészségre, krónikus betegként azonban érdemes külön azt is mérlegelni, hogy a már meglévő egészségügyi problémákat hogyan befolyásolhatja a stressz.

Egy 14 kutatás adatait elemző metaanalízis épp ezt tette sclerosis multiplex betegetek körében, és azt találta, hogy a stressz nagyságrendileg 53%-kal növeli a relapszusok megjelenésének esélyét (a pontos értékről azt lehet tudni, hogy az 95%-os valószínűséggel esik a 40-65%-os tartományba). Hogy szélesebb perspektívába helyezzük ezt az 53%-ot, érdemes összehasonlítani az SM betegek számára elérhető betegségmódosító terápiákkal: az interferon-béta körülbelül 30%-kal csökkenti a relapszusok számát, és bár több hatékonyabb gyógyszer is forgalomban van már, azok is hasonló nagyságrendbe esnek. Az ocrelizumab például 46-47%-kal hatékonyabb az interferon-bétánál, tehát az kb. 44%-kal képes mérsékelni a relapszus-rátát.

stresszes férfiA fenti összehasonlítás célja természetesen nem a gyógyszeres kezelések megkérdőjelezése, hiszen azok a stressz mértékének csökkentésétől teljesen eltérő hatásmechanizmuson alapszanak. Az összevetés inkább abból a szempontból érdekes, hogy a stressz legalább olyan vagy még nagyobb hatást gyakorolhat a relapszusok megjelenésére, mint az amúgy minden beteg számára ajánlott gyógyszeres kezelések. Ez különösen fontossá teheti a stresszkezelést az SM betegek körében.

Az ok-okozati kérdés sajnos továbbra is tisztázatlan, hiszen a kutatás jellege miatt nem lehet teljes mértékben igazolni, hogy valóban maga a stressz váltja ki a relapszusokat, és nem például egy független harmadik változó a stresszt és a relapszusokat együttesen. Azt viszont bátran elmondhatjuk, hogy a stressz mérséklésének nem valószínű, hogy bármilyen negatív hatása lenne, így még ha ok-okozati összefüggés nem is áll fenn a kettő között, veszíteni senki sem tud vele.

Bővebben: Association between stressful life events and exacerbation in multiple sclerosis: a meta-analysis

Relapszusok számának csökkenése SPSM-ben

A másodlagos progresszív sclerosis multiplex betegeknél is előfordulnak relapszusok, azonban ezek száma a relapszáló-remittáló betegekhez képest alacsonyabb. Egy nemrégiben végzett, 506 fő bevonásával készült kutatás pontosabb adatokkal is szolgált a relapszusok jelentkezéséről.

csökkenésAz eredmények szerint a relapszusok száma a korral és a betegség előrehaladtával együtt csökken: a 30-40 éves SPSM betegek éves átlaga 0,11 relapszus, a 40-50 éveseké 0,06, az 50-60 éveseké 0,04 és a 60 évnél idősebbeké 0,01. A kutatók megfigyelése szerint az SPSM kórformára váltás első öt évében megjelenő relapszusok még érdemi hatással lehetnek a beteg életére, az öt év után jelentkező shubok viszont már nemigen súlyosbítják a páciens állapotát. Ezeket az adatokat érdemes lehet figyelembe venni a betegségmódosító gyógyszerek megválasztása során.

Bővebben: Relapses in patients with secondary progressive MS: a matter of disease duration or age?

A metionin kerülése mérsékelheti az SM súlyosbodását

Egy új kutatás szerint a metionin-szegény étrend csökkentheti a sclerosis multiplex megjelenésének, illetve súlyosbodásának esélyét.

Mi az a metionin?

A metionin kémiai szerkezete

A metionin egy aminosav, aminek fontos szerepe van az immunrendszer működésében. Noha sok sejtünk tud maga is metionint termelni, a kórokozókat és az SM-ben a myelint is megtámadó T-sejtek erre nem képesek, nekik az étrendben bevitt metioninra van szükségük. Az immunválasz során a T-sejtek a metionint S-adenozil-L-metioninná (SAM) alakítják, ami szükséges a gyulladásban szerepet játszó Th17 sejtek megszületéséhez. A kutatók azt találták, hogy az SM egérmodelljében (EAE) a metioninban szegény diéta a Th17 sejtek létrejöttének csökkenéséhez, és ezzel a betegség megjelenésének, illetve súlyosbodásának csökkenéséhez vezetett. [1]

A csökkentett metionin-bevitellel gyakorlatilag elveszed a túlzottan aktív immunválasz üzemanyagát, anélkül, hogy az immunrendszer többi részében kárt tennél.” – nyilatkozta a kutatás vezetője [2]. A szerzők ugyanakkor fontosnak tartják kiemelni, hogy a vizsgálatban egerek szerepeltek, így annak eldöntéséhez, hogy a metionin-szegény étrend embereknél is hatásos-e, további kutatásokat igényel.

A megfigyelés alapján tehát jelenleg nem lehet ajánlatot megfogalmazni a metionin-bevitellel kapcsolatban. Amennyiben ennek ellenére úgy gondolod, hogy szeretnéd csökkenteni a metionin beviteledet, az alábbiak segíthetnek eldönteni, hogy miből fogyassz kevesebbet.

Mi mennyi metionint tartalmaz?

tojásKimagaslóan sok metionint tartalmaz a tojás, valamint a húsok és a halak, a növényi eredetű ételek közül pedig a szezámmag, a paradió, néhány más növényi mag és a gabona szemek. A legtöbb hüvelyesben kevés a metionin, annak ellenére, hogy fehérjetartalmuk magas.

Metionin-források az étrendben (g/100g) [3]:

  • tojásfehérje (szárított, por formában): 3,204
  • szezámmag-liszt: 1,656
  • teljes tojás (szárított): 1,477
  • sajt (parmezán, aprított): 1,114
  • paradió: 1,008
  • szójaprotein-koncentrátum: 0,814
  • csirke: 0,801
  • hal (tonhal vízben, szárazanyag): 0,755
  • marhahús (szárított): 0,749
  • szalonna: 0,593
  • marhahús (darált, 95%-os sovány hús, 5% zsír, nyersen): 0,565
  • sertéshús (darált, 96%-os sovány hús, 4% zsír, nyersen): 0,564
  • búzacsíra: 0,456
  • zab: 0,312
  • földimogyoró: 0,309
  • csicseriborsó: 0,253
  • kukorica: 0,197
  • mandula: 0,151
  • bab (pinto, főzve): 0,117
  • lencse (főzve): 0,077
  • rizs (barna, főzve): 0,052

A zöldségek és a gyümölcsök jellemzően elenyésző mennyiségű metionint tartalmaznak.

Bővebben:
Methionine Metabolism Shapes T Helper Cell Responses through Regulation of Epigenetic Reprogramming

Myelingyógyító molekula a láthatáron

A myelinhüvely jelentősége

egészséges és SM-es myelin

A központi idegrendszer sejtjei közötti kapcsolatot azok nyúlványai, az axonok teremtik meg egymással. Az axonokat egy védőburok, a myelinhüvely veszi körül. A védőburkon belül az idegsejtek nyúlványai ideális környezetben vannak, és teljes hatékonysággal tudják szállítani az információt. Sclerosis multiplexben egy relapszus során ez a myelin károsodik. Ha a myelin nem épül vissza, akkor a relapszus során megjelenő tünetek megmaradnak, állandósulnak, hiszen az idegsejtek közötti információáramlás akadozik vagy akár teljesen megszűnik.

A myelint az oligodendrocita sejtek hozzák létre az agyban és a gerincvelőben. Ha azonban ezek a sejtek valamiért nem termelnek myelint, akkor esélytelen a felépülés az adott relapszusból.

Az oligodendrociták felelőssége

Korábbról már ismert volt, hogy az SM betegek agyában felhalmozódik a hialuronsav, és ez összefügg az oligodendrocita sejtek elégtelen működésével. A kettő úgy függ össze egymással, hogy az SM-ben megjelenő léziókban a hialuronsavat a hialuronidáz enzimek bontják le, és ezek egy olyan jelet küldenek az oligodendrocitákhoz, aminek hatására azok nem kapcsolják be a myelintermelésért felelős génjeiket.

A hialuronidáz enzimek féken tartása

A fentiek alapján egy nemzetközi kutatócsoport azt kezdte el vizsgálni, hogy a hialuronidáz enzimek gátlásával hogyan lehetne a myelin újratermelését elősegíteni.  Már tíz éve dolgoznak egy olyan molekula kifejlesztésén, ami semlegesíti a hialuronidáz enzimeket, és ezáltal újra aktiválja az oligodendrociták működését.

myelinhüvelyt építő oligodendrocita sejtAz S3-nak elnevezett molekula éppen ezt teszi. Egérkísérletekben már bizonyította, hogy fokozza a myelin újratermelését. Sőt, az S3 nemcsak helyreállította a myelinhüvelyt, hanem az idegsejtek közötti kommunikációt is felgyorsította, azaz valóban olyan jól funkcionáló myelin jött létre a hatására, amilyennel az ép idegrendszer működik. Ez azért jelentős eredmény, mert ezek szerint az S3 ténylegesen a célnak megfelelő működésre késztette az oligodendrocita sejteket.

Az S3 molekula további útja

A sikeres egérkísérletek után a kutatók már megkezdték a molekula tesztelését japán makákó encephalitis-szel fertőzött majmokon. Ha ez is eredményesen zárul, körülbelül egy év múlva megkezdődhetnek az embereken végzett vizsgálatok is.

Bővebben:

Egy új hatóanyag elősegítheti a mielinhüvely gyógyulását idegrendszeri betegségekben → Pharmindex

New compound promotes healing of myelin in nervous system disorders → Medical Xpress

A modified flavonoid accelerates oligodendrocyte maturation and functional remyelination → Glia

Egy ritka herpeszvírus lehet a sclerosis multiplex egyik kiváltó oka

Egy több mint 15 000 személy bevonásával végzett svéd kutatás szerint a herpeszvírus 6A (azaz a HHV-6A), és nem a széles körben elterjedt 6B (azaz a HHV-6B) típusa lehet a sclerosis multiplex egyik kiváltó oka.

HHV-6A és HHV-6B vírus

Az elterjedtebb 6B típus olyan gyakori, hogy becslések szerint a gyerekek kb. 80%-a két éves kora előtt megfertőződik vele. Ez olyan, viszonylag enyhe lefolyású betegségeket okoz, mint például a háromnapos láz (más néven roseola). Ehhez a vírushoz annyira hasonlít a nála sokkal ritkábban előforduló 6A típus, hogy az orvostudomány mindeddig nem is tudott különbséget tenni kettejük között. Ezúttal úgy tudták elkülöníteni a két típust egymástól, hogy azokat a herpesz vírus ellen termelt antitesteket vetették össze egymással a vérben, amelyek azokat a fehérjéket ismerik fel, amelyek leginkább eltérnek a két herpeszvírus között.

Az SM betegek vérében több HHV-6A vírus elleni antitest van, mint az egészséges emberek szervezetében. A HHV-6A vírus okozta fertőzés több mint kétszeresére növeli az SM későbbi kialakulásának kockázatát. A jelek szerint minél fiatalabb korban fertőződik meg valaki, annál nagyobb eséllyel válik SM beteggé az élete során. Ezzel szemben a HHV-6B elleni antitestek nem mutattak összefüggést az SM kialakulásával, sőt, az SM betegek kevesebb HHV-6B elleni antitestet termeltek, mint az egészséges személyek.

Bővebben:
Gyakori herpeszvírusokhoz köthető a sclerosis multiplex kialakulása → Arsratio
MS Risk Linked to Herpes Virus 6A and Not More Common 6B, Study Suggests → MS News Today

A látóideg állapotának jelentősége sclerosis multiplexben

látóidegA Magyar Neuroradiológiai Társaság XXV. konferenciáján Nyilas Nóra arról tartott előadást, hogy a Dél-Pesti Kórházban két éven át vizsgálták a natalizumab-kezelés hatását a sclerosis multiplex progressziójára és a látóideg elváltozásaira. Ez utóbbi meglepőnek tűnhet, de a legújabb radiológiai ajánlások szerint a látóideg esetleges elváltozásai plusz információt adhatnak a beteg állapotáról.

A vizsgálatból kiderült, hogy a terápia hatékonyságát azzal is mérni lehet, hogy hány beteg marad klinikai és radiológiai értelemben teljesen tünetmentes. Ha azonban a látóideg gócait is számításba vesszük, ez a “teljes tünetmentesség” sokkal kevesebb páciensről mondható el, azaz a látóideg állapotának nyomon követése egy igen érzékeny mutatója az SM progressziójának.

Stabil maradhat a sclerosis multiplex évtizedeken át?

Bár egyesek kételkednek a jóindulatú sclerosis multiplex mint kategória létjogosultságában, a számadatok szerint a betegek 5-15%-a él együtt ezzel az SM típussal. Akkor tekinthető jóindulatúnak az SM, ha a páciens a betegség kezdetétől számított 15-20 év elteltével is csaknem tünetmentes, és ez idő alatt mindössze néhány relapszuson esik át [1].

öreg, dús lombú faEgy 30 éven át tartó kutatás [2] nemrég megerősítette, nem is annyira ritka, hogy a kór megjelenése után 30 évvel is csak kisebb fizikai vagy kognitív problémákkal kell megküzdenie a betegnek. A vizsgálat hajdanán 132 klinikailag izolált szindrómás személlyel indult, akik közül e hosszú idő alatt 41 fő esett ki elhalálozás vagy egyéb okok miatt. A vizsgálatban maradt 91 fő közel harmadának állapota nem fajult SM-mé, míg a többieket RRSM vagy SPSM kórformában érte a vizsgálat lezárulása. Az ekkor elérhető 35 RRSM beteg 88%-a a kutatás végeztével is csak alacsony EDSS pontszámmal teljesített, és aktívan dolgozott vagy a hivatalos nyugdíj-korhatárt elérve fejezte be munkáját. Nem mellékes háttérinformáció, hogy a betegeknek mindössze 18%-a részesült valamilyen betegségmódosító kezelésben a kutatás 30 éve alatt. Mindezek alapján a vizsgálat vezetőjének az volt a végkövetkeztetése, hogy igenis létezik kifejezetten stabil, jóindulatú SM.

[1] Bencsik, K. és mtsai (1998): A relapszus-remisszió kórformájú sclerosis multiplex kezelése. In: Vécsei, L., Tajti, J., Gárdián, G. (szerk.) – Neurológia a harmadik évezred hajnalán, Springer Tudományos Kiadó, 2001.
[2] Chung, K. (2017): Does ‘benign’ multiple sclerosis exist? A 30-year follow-up study of people presenting with clinically isolated syndrome.

A digitális egészségügy jövője

az EPIS 2019 logójaAz EPIS 2019 csúcstalálkozó a krónikus betegek és a digitális világ kapcsolatáról szólt. Célja az volt, hogy megfogalmazza és bemutassa a résztvevők számára, hogy mit is jelent a digitális egészségügy és ez hogyan teheti jobbá az emberek életét, továbbá párbeszédet kezdeményezzen a felmerülő kihívásokkal és ezek lehetséges megoldásaival kapcsolatban.

Az előadások és kerekasztal-beszélgetések alapfeltevése az volt, hogy ahhoz, hogy az egészségügy betegközpontúbb és hatékonyabb legyen, fontos, hogy a betegeknek és a betegszervezeteknek is beleszólásuk legyen a digitális egészségügy alakulásába.

Mit jelent a digitális egészségügy?

orvos-beteg kommunikáció

Digitális egészségügy alatt az összes olyan technológiát értjük, ahol számítástechnikai eszközök segítik az orvosok munkáját vagy a betegek életét. Ezek száma az utóbbi évtizedekben jelentősen növekedett, és ez már most is átalakította a beteg-orvos kapcsolatot. Az Internetnek, a közösségi tartalom-előállításnak (pl. Wikipedia), a közösségi oldalaknak (pl. Facebook csoportok), az ingyenes üzleti modelleknek (pl. Google kereső) és az egyre elterjedtebb mobil eszközöknek hála a betegek rengeteg információhoz férnek hozzá, és jóval tudatosabbak a betegségükkel kapcsolatban. Ennek köszönhetően az orvos-beteg kommunikáció sokkal kétoldalúbbá vált, hiszen a betegek maguk is utánajárhatnak betegségük hátterének, a lehetséges gyógymódoknak, és kérdéseket tehetnek fel az állapotukkal és különböző terápiákkal kapcsolatban.

döntéshozatal az adatok elemzése alapján

A digitális egészségügy egyik legfontosabb területe a big data és a mesterséges intelligencia. Big data alatt a napjainkban folyamatosan keletkező hatalmas adatbázisokban megbúvó információk kinyerését értjük. Ilyen például az egészségügyben, az internetes böngészési szokásokban, a mobilhasználatban vagy bármilyen más témában felhalmozott adatok feldolgozása. A meglévő adatok átfésülésével kiderülhet például, hogy azoknál, akik az X és Y gyógyszert együtt szedték, nagyobb eséllyel jelentkezett valamilyen mellékhatás, vagy sok különböző leleten betanítva egy mesterséges intelligencia megtanulhat felismerni bizonyos elváltozásokat az orvosi diagnózis megkönnyítése érdekében. Ez utóbbira már jelenleg is van élesben használt példa, és az eredmények szerint a számítógépek az orvosokhoz mérhető módon teljesítenek például egyes ráktípusok felismerésében.

chatbot

A mesterséges intelligencia felhasználhatósága azonban ennél jóval szélesebb körű. Még gyerekcipőben jár ugyan, de az online egészségügyi konzultáció nagy terhet vehet le az orvosokról. Chatbotokkal vagy félautomatizált rendszerekkel kombinálva az online kapcsolattartás a betegnek és az orvosnak is sok időt megspórolhat. (A chatbotok olyan számítógépes programok, amelyek úgy képesek beszélgetni az emberekkel, mintha azt egy valódi személy végezné.)

Egy harmadik fontos terület a különböző viselhető vagy otthon használható egészségmonitorozó eszközök tárháza. Ide tartoznak például a házi vérnyomásmérők, a pulzusmérő övek és órák, a lépésszámlálók használata, de egyre elterjedtebbek az olyan betegségspecifikus technológiai megoldások is, amelyek szaktudás nélkül segíthetik a betegség változásának vagy a beteg állapotának nyomon követését (pl. vércukor-mérők). Az ilyen eszközökkel mért adatok megoszthatóak az orvossal, aki eltérés esetén azonnal közbe tud lépni. Az egészségmonitorozás mellett egyes okos eszközök segíthetnek a betegek önálló életvitelének elősegítésében is (pl. gyógyszer bevételére emlékeztető telefonos alkalmazások).

Az aduász az elektronikus betegnyilvántartó rendszer (lenne)

Az előadások és a kerekasztal beszélgetések során a legnagyobb figyelmet az elektronikus betegnyilvántartó rendszer kapta. Érdekes módon éppen ez az a technológia, ami a fentiekkel ellentétben egyáltalán nem új, hiszen már 20 évvel ezelőtt is rendelkezésünkre állt minden, ami a meghonosításához szükséges lett volna, ami persze nem jelenti azt, hogy e kései bevezetéssel ne lehetne még mindig nagyon sokat nyerni vele.

elektronikus betegnyilvántartó rendszer

Az elektronikus betegnyilvántartó rendszer lényege, hogy a betegek összes egészségügyi adata (úgy mint a korábbi betegségei, vizsgálatai, kezelései, gyógyszerei) folyamatosan, valós időben frissítve elérhető a beteg és a különböző orvosok, laboratóriumok és más szakemberek számára, természetesen ügyelve arra, hogy mindenki csak meghatározott adatokhoz férhessen hozzá. Amellett, hogy így minden információ naprakészen elérhető egy helyen, és biztonságosan továbbítható a beteg felé is, a rendszer csökkenti a papírmunka mértékét, segítségével az adatok jobban analizálhatóak, összesíthetőek, és a rendszer összekapcsolható akár a számlázással, akár a digitális receptekkel vagy időpont-egyeztetéssel. Használata segíthet a helyes diagnózis gyorsabb felállításában, csökkenti a feleslegesen ismételt vizsgálatok elvégzését, a rendszer pedig automatikusan figyelmeztethet olyan dolgokra, mint például ha egy beteg egy adott gyógyszert allergia vagy korábbi laboreredmény alapján nem kaphat, vagy ha a felírni kívánt gyógyszer nem alkalmazható együtt egy másik szerrel, amit a beteg már szed.

A különböző technológiák megvitatása

EPIS 2019 mobilalkalmazás

A rendezvény egyszerre több európai országban zajlott, az előadókat kivetítőn lehetett követni, és egy mobilalkalmazáson keresztül lehetett nekik kérdéseket feltenni. Az előadások után helyi kis csoportos beszélgetések formájában szedtük össze, miket tartunk a leghasznosabb digitális lehetőségeknek, mivel kapcsolatban vannak leginkább fenntartásaink, és mik azok, amikben a legnagyobb áthidalandó problémákat látjuk. Az eredményekről ezután az egyes országok külön-külön beszámoltak, és a végén összesítés is elhangzott.

Mint fentebb is írtuk, az elektronikus betegnyilvántartó rendszer toronymagasan tarolt a várakozási listán, minden nemzet ezt találta a legígéretesebb technológiának. Én személy szerint úgy gondolom, hogy ez valóban egy fontos és hasznos rendszer, és érdemes is beszélni róla, de a kiépítése inkább évtizedekben mérhető elmaradás bepótlása. A big data és a mesterséges intelligencia viszont olyan új és ígéretes technológiák, amelyek már rövid távon is sokkal nagyobb előnyöket fognak tudni biztosítani a gyógyításban. Többen említették még a közösségi hálókat is, amelyek az információ-megosztáson, a közös tartalom-előállításon keresztül az elszigetelődés csökkentésében is sokat segítenek.

adatvédelem

A legtöbb fenntartás egyértelműen az adatvédelemmel kapcsolatban merült fel. Akár az elektronikus betegnyilvántartó rendszert, akár a különböző monitorozó eszközöket, közösségi oldalakat vagy digitális személyi asszisztenseket nézzük, sokakat joggal zavar, ha a személyes adataikhoz illetéktelenek is hozzáférnek, hiszen azok számtalan lehetőséget adnak a visszaélésre. Az adatok ugyanakkor rengeteget érnek, és nem csak azért, mert a cégeknek segíthetnek jobban célozni a pácienseket reklámokkal, de a korábban említett big data lehetőségeit is csak úgy lehet kihasználni, ha azok hozzáférhetőek a kutatók és a fejlesztők számára. A kérdés sajnos nem egyszerű, hiszen a személyre szabott orvoslás vagy egészségügyi tanácsadás, illetve a mesterséges intelligencia is nagy előnyökkel járhat a betegeknek, érdemleges használatukhoz ugyanakkor sok esetben rengeteg adatot kell megosztaniuk az azokat üzemeltető cégekkel.

A közösségi oldalakkal szemben az álhírek, áltudományos egészségügyi állítások terjedése, a szakképzett moderáció hiánya, a pénzügyi érdekek vezérelte félrevezető tájékoztatók és az öncélú trollkodás merült fel problémaként.

A mesterséges intelligencia használatával kapcsolatban a túlautomatizálás veszélye és az elszemélytelenedés problémája vetődött fel.

Míg az álhírek és áltudományok terjedése valóban nehéz probléma, az adatvédelem és az elszemélytelenedés tekintetében úgy gondolom, hogy ha a megfelelő technológia elérhető lesz, akkor az előnyei olyan mértékben felülmúlják majd az aggályokat, hogy ezek a problémák nem sok emberben fognak felmerülni. Én magam kifejezetten fontosnak tartom az adatvédelmet, amikor a saját adataimról van szó. A Google és a Facebook esetében is kikapcsoltam minden létező adatvédelmi lehetőséget: nem jegyzik meg, hogy merre járok, nem tárolják a böngészési előzményeimet és így tovább. Cserébe egy csomó hasznos funkciótól esem el: útvonaltervezéskor mindig meg kell adnom, hogy hol lakom, a digitális asszisztenst csak nagyon korlátozottan tudom használni a telefonomban, a keresési eredményeim csak minimálisan vannak személyre szabva, így nehezebben találok meg egy-egy weboldalt, amit jóval hamarabb kiadna a kereső, ha jobban ismerné a szokásaimat, a fotóimat pedig nekem magamnak kell kategorizálnom. Ahogy a mesterséges intelligencia javul, egyre több ilyen hasznos funkcióról kell lemondania az embernek, ha védeni akarja az adatait, és − különösen az egészségügy területén − egy idő után az előnyök egyszerűen túl nagyok és fontosak lesznek ahhoz, hogy továbbra is a privát szféra védelme élvezzen prioritást.

A rendezvény üzenete

puzzle

A betegközpontú digitális megoldások elterjedéséhez még sok megoldandó feladat vár a rendszer minden résztvevőjére, és ebben a betegeknek is fontos szerepük van. Jelenlétük korántsem csak az alulról szerveződő civil szervezetek vagy a közös tartalomgyártás miatt fontos, hanem a különböző alkalmazások, kütyük, sőt a teljes egészségügyi rendszer működése is csak akkor lehet igazán rájuk szabva, ha folyamatos javaslatokkal, visszajelzésekkel, kommunikációval segítik a döntéshozókat és a fejlesztőket, hiszen maguk a betegek tudják legjobban, hogy milyen problémákkal szembesülnek, és melyek azok a területek, ahol sürgős megoldásokra lenne szükség. A rendezvény üzenete tehát, hogy gondolkodjunk együtt: a digitális egészségügy megfelelő működéséhez a betegek visszajelzéseire és véleményére is nagy szükség van.