A digitális egészségügy jövője

az EPIS 2019 logójaAz EPIS 2019 csúcstalálkozó a krónikus betegek és a digitális világ kapcsolatáról szólt. Célja az volt, hogy megfogalmazza és bemutassa a résztvevők számára, hogy mit is jelent a digitális egészségügy és ez hogyan teheti jobbá az emberek életét, továbbá párbeszédet kezdeményezzen a felmerülő kihívásokkal és ezek lehetséges megoldásaival kapcsolatban.

Az előadások és kerekasztal-beszélgetések alapfeltevése az volt, hogy ahhoz, hogy az egészségügy betegközpontúbb és hatékonyabb legyen, fontos, hogy a betegeknek és a betegszervezeteknek is beleszólásuk legyen a digitális egészségügy alakulásába.

Mit jelent a digitális egészségügy?

orvos-beteg kommunikáció

Digitális egészségügy alatt az összes olyan technológiát értjük, ahol számítástechnikai eszközök segítik az orvosok munkáját vagy a betegek életét. Ezek száma az utóbbi évtizedekben jelentősen növekedett, és ez már most is átalakította a beteg-orvos kapcsolatot. Az Internetnek, a közösségi tartalom-előállításnak (pl. Wikipedia), a közösségi oldalaknak (pl. Facebook csoportok), az ingyenes üzleti modelleknek (pl. Google kereső) és az egyre elterjedtebb mobil eszközöknek hála a betegek rengeteg információhoz férnek hozzá, és jóval tudatosabbak a betegségükkel kapcsolatban. Ennek köszönhetően az orvos-beteg kommunikáció sokkal kétoldalúbbá vált, hiszen a betegek maguk is utánajárhatnak betegségük hátterének, a lehetséges gyógymódoknak, és kérdéseket tehetnek fel az állapotukkal és különböző terápiákkal kapcsolatban.

döntéshozatal az adatok elemzése alapján

A digitális egészségügy egyik legfontosabb területe a big data és a mesterséges intelligencia. Big data alatt a napjainkban folyamatosan keletkező hatalmas adatbázisokban megbúvó információk kinyerését értjük. Ilyen például az egészségügyben, az internetes böngészési szokásokban, a mobilhasználatban vagy bármilyen más témában felhalmozott adatok feldolgozása. A meglévő adatok átfésülésével kiderülhet például, hogy azoknál, akik az X és Y gyógyszert együtt szedték, nagyobb eséllyel jelentkezett valamilyen mellékhatás, vagy sok különböző leleten betanítva egy mesterséges intelligencia megtanulhat felismerni bizonyos elváltozásokat az orvosi diagnózis megkönnyítése érdekében. Ez utóbbira már jelenleg is van élesben használt példa, és az eredmények szerint a számítógépek az orvosokhoz mérhető módon teljesítenek például egyes ráktípusok felismerésében.

chatbot

A mesterséges intelligencia felhasználhatósága azonban ennél jóval szélesebb körű. Még gyerekcipőben jár ugyan, de az online egészségügyi konzultáció nagy terhet vehet le az orvosokról. Chatbotokkal vagy félautomatizált rendszerekkel kombinálva az online kapcsolattartás a betegnek és az orvosnak is sok időt megspórolhat. (A chatbotok olyan számítógépes programok, amelyek úgy képesek beszélgetni az emberekkel, mintha azt egy valódi személy végezné.)

Egy harmadik fontos terület a különböző viselhető vagy otthon használható egészségmonitorozó eszközök tárháza. Ide tartoznak például a házi vérnyomásmérők, a pulzusmérő övek és órák, a lépésszámlálók használata, de egyre elterjedtebbek az olyan betegségspecifikus technológiai megoldások is, amelyek szaktudás nélkül segíthetik a betegség változásának vagy a beteg állapotának nyomon követését (pl. vércukor-mérők). Az ilyen eszközökkel mért adatok megoszthatóak az orvossal, aki eltérés esetén azonnal közbe tud lépni. Az egészségmonitorozás mellett egyes okos eszközök segíthetnek a betegek önálló életvitelének elősegítésében is (pl. gyógyszer bevételére emlékeztető telefonos alkalmazások).

Az aduász az elektronikus betegnyilvántartó rendszer (lenne)

Az előadások és a kerekasztal beszélgetések során a legnagyobb figyelmet az elektronikus betegnyilvántartó rendszer kapta. Érdekes módon éppen ez az a technológia, ami a fentiekkel ellentétben egyáltalán nem új, hiszen már 20 évvel ezelőtt is rendelkezésünkre állt minden, ami a meghonosításához szükséges lett volna, ami persze nem jelenti azt, hogy e kései bevezetéssel ne lehetne még mindig nagyon sokat nyerni vele.

elektronikus betegnyilvántartó rendszer

Az elektronikus betegnyilvántartó rendszer lényege, hogy a betegek összes egészségügyi adata (úgy mint a korábbi betegségei, vizsgálatai, kezelései, gyógyszerei) folyamatosan, valós időben frissítve elérhető a beteg és a különböző orvosok, laboratóriumok és más szakemberek számára, természetesen ügyelve arra, hogy mindenki csak meghatározott adatokhoz férhessen hozzá. Amellett, hogy így minden információ naprakészen elérhető egy helyen, és biztonságosan továbbítható a beteg felé is, a rendszer csökkenti a papírmunka mértékét, segítségével az adatok jobban analizálhatóak, összesíthetőek, és a rendszer összekapcsolható akár a számlázással, akár a digitális receptekkel vagy időpont-egyeztetéssel. Használata segíthet a helyes diagnózis gyorsabb felállításában, csökkenti a feleslegesen ismételt vizsgálatok elvégzését, a rendszer pedig automatikusan figyelmeztethet olyan dolgokra, mint például ha egy beteg egy adott gyógyszert allergia vagy korábbi laboreredmény alapján nem kaphat, vagy ha a felírni kívánt gyógyszer nem alkalmazható együtt egy másik szerrel, amit a beteg már szed.

A különböző technológiák megvitatása

EPIS 2019 mobilalkalmazás

A rendezvény egyszerre több európai országban zajlott, az előadókat kivetítőn lehetett követni, és egy mobilalkalmazáson keresztül lehetett nekik kérdéseket feltenni. Az előadások után helyi kis csoportos beszélgetések formájában szedtük össze, miket tartunk a leghasznosabb digitális lehetőségeknek, mivel kapcsolatban vannak leginkább fenntartásaink, és mik azok, amikben a legnagyobb áthidalandó problémákat látjuk. Az eredményekről ezután az egyes országok külön-külön beszámoltak, és a végén összesítés is elhangzott.

Mint fentebb is írtuk, az elektronikus betegnyilvántartó rendszer toronymagasan tarolt a várakozási listán, minden nemzet ezt találta a legígéretesebb technológiának. Én személy szerint úgy gondolom, hogy ez valóban egy fontos és hasznos rendszer, és érdemes is beszélni róla, de a kiépítése inkább évtizedekben mérhető elmaradás bepótlása. A big data és a mesterséges intelligencia viszont olyan új és ígéretes technológiák, amelyek már rövid távon is sokkal nagyobb előnyöket fognak tudni biztosítani a gyógyításban. Többen említették még a közösségi hálókat is, amelyek az információ-megosztáson, a közös tartalom-előállításon keresztül az elszigetelődés csökkentésében is sokat segítenek.

adatvédelem

A legtöbb fenntartás egyértelműen az adatvédelemmel kapcsolatban merült fel. Akár az elektronikus betegnyilvántartó rendszert, akár a különböző monitorozó eszközöket, közösségi oldalakat vagy digitális személyi asszisztenseket nézzük, sokakat joggal zavar, ha a személyes adataikhoz illetéktelenek is hozzáférnek, hiszen azok számtalan lehetőséget adnak a visszaélésre. Az adatok ugyanakkor rengeteget érnek, és nem csak azért, mert a cégeknek segíthetnek jobban célozni a pácienseket reklámokkal, de a korábban említett big data lehetőségeit is csak úgy lehet kihasználni, ha azok hozzáférhetőek a kutatók és a fejlesztők számára. A kérdés sajnos nem egyszerű, hiszen a személyre szabott orvoslás vagy egészségügyi tanácsadás, illetve a mesterséges intelligencia is nagy előnyökkel járhat a betegeknek, érdemleges használatukhoz ugyanakkor sok esetben rengeteg adatot kell megosztaniuk az azokat üzemeltető cégekkel.

A közösségi oldalakkal szemben az álhírek, áltudományos egészségügyi állítások terjedése, a szakképzett moderáció hiánya, a pénzügyi érdekek vezérelte félrevezető tájékoztatók és az öncélú trollkodás merült fel problémaként.

A mesterséges intelligencia használatával kapcsolatban a túlautomatizálás veszélye és az elszemélytelenedés problémája vetődött fel.

Míg az álhírek és áltudományok terjedése valóban nehéz probléma, az adatvédelem és az elszemélytelenedés tekintetében úgy gondolom, hogy ha a megfelelő technológia elérhető lesz, akkor az előnyei olyan mértékben felülmúlják majd az aggályokat, hogy ezek a problémák nem sok emberben fognak felmerülni. Én magam kifejezetten fontosnak tartom az adatvédelmet, amikor a saját adataimról van szó. A Google és a Facebook esetében is kikapcsoltam minden létező adatvédelmi lehetőséget: nem jegyzik meg, hogy merre járok, nem tárolják a böngészési előzményeimet és így tovább. Cserébe egy csomó hasznos funkciótól esem el: útvonaltervezéskor mindig meg kell adnom, hogy hol lakom, a digitális asszisztenst csak nagyon korlátozottan tudom használni a telefonomban, a keresési eredményeim csak minimálisan vannak személyre szabva, így nehezebben találok meg egy-egy weboldalt, amit jóval hamarabb kiadna a kereső, ha jobban ismerné a szokásaimat, a fotóimat pedig nekem magamnak kell kategorizálnom. Ahogy a mesterséges intelligencia javul, egyre több ilyen hasznos funkcióról kell lemondania az embernek, ha védeni akarja az adatait, és − különösen az egészségügy területén − egy idő után az előnyök egyszerűen túl nagyok és fontosak lesznek ahhoz, hogy továbbra is a privát szféra védelme élvezzen prioritást.

A rendezvény üzenete

puzzle

A betegközpontú digitális megoldások elterjedéséhez még sok megoldandó feladat vár a rendszer minden résztvevőjére, és ebben a betegeknek is fontos szerepük van. Jelenlétük korántsem csak az alulról szerveződő civil szervezetek vagy a közös tartalomgyártás miatt fontos, hanem a különböző alkalmazások, kütyük, sőt a teljes egészségügyi rendszer működése is csak akkor lehet igazán rájuk szabva, ha folyamatos javaslatokkal, visszajelzésekkel, kommunikációval segítik a döntéshozókat és a fejlesztőket, hiszen maguk a betegek tudják legjobban, hogy milyen problémákkal szembesülnek, és melyek azok a területek, ahol sürgős megoldásokra lenne szükség. A rendezvény üzenete tehát, hogy gondolkodjunk együtt: a digitális egészségügy megfelelő működéséhez a betegek visszajelzéseire és véleményére is nagy szükség van.

Beszámoló a 2019-es Országos SM Napról

fotókiállítás a 2019-es Országos SM NaponMintegy 200 sclerosis multiplex beteg vett részt a 2019-es Országos SM Napon Gyulán.

Egy SM beteg sorsa alapvetően azon múlik, hogy a központi idegrendszer hol és milyen mértékben károsodik. Ezen dől el, hogy valaki hosszan élhet-e önállóságát megőrizve vagy gyors leépülés és kiszolgáltatottság fenyegeti.

Dr. Rajda Cecília, a Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinikájának egyetemi docense szerint a rendszerint fiatalkorban jelentkező idegrendszeri betegség gyógyszeres terápiáit tekintve nincsenek rossz helyzetben a hazai betegek, ám a gyógyszerek mellett másra is szükség van ahhoz, hogy eredményesebben feltartóztatható legyen a kór. A rendszeres mozgással, a gyógytornával, a rehabilitációval, a dohányzás elkerülésével, az egészséges táplálkozással és életmóddal, valamint a gyógyszerek fegyelmezett használatával a betegek is tehetnek a kezelések sikeréért.

Amint Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke elmondta, mintegy 8000 SM beteg él idehaza. Igyekeznek minél többeket bevonni az országszerte működő helyi klubokba és egyesületekbe, mert több programhoz és segítő szolgáltatáshoz hozzájuthat az, aki tagja valamelyik civil közösségnek.

fotókiállítás a 2019-es Országos SM Napon

Gyulán mutatták be a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által meghirdetett Országos SM Fotópályázatra beérkezett képekből összeállított fotókiállítást is, ami bemutatja, miként élnek a betegek ma Magyarországon. A pályázatra érkezett alkotásokon túl Zsolnai Péter fotós SM betegekről készült képsorozatait is bemutatták. A kiállítás célja, hogy az érintetteket betegségük felvállalására, a társadalmat pedig szolidaritásra ösztönözze. A fotók egy vándortálat keretében eljutnak az ország más városaiba is, a tervek szerint legközelebb Szolnokon lesznek láthatók.

A rendezvény kapcsán az alábbi hírportálokon jelentek meg tudósítások:

A relapszusok számának csökkenése életkorfüggő

egy 20, egy 40 és egy 60 év körüli nőA sclerosis multiplex az esetek körülbelül 85%-ában relapszáló-remittáló formában jelentkezik, és a korai felnőttkorban, azaz jellemzően 20 és 40 éves kor között kezdődik. A kor előrehaladtával azonban a relapszusok és a léziók száma folyamatosan csökken. A megfigyelések szerint például az 55 és 60 év közötti betegek körében különösen alacsony egy-egy új relapszus megjelenésének esélye.

A relapszusok és a léziók életkorfüggő csökkenésének számszerűsítése azért is fontos kérdés, mert a legszélesebb körben használt betegségmódosító terápiák szintén a relapszusok és a léziók megjelenését szorítják vissza. (Épp ezért van az, hogy ezek a gyógyszerek csak a relapszáló-remittáló SM esetében javallottak, és 40 éves kor alatt a leghatékonyabbak.) Hosszú távon tehát az öregedéssel együtt járó és a gyógyszernek köszönhető állapotjavulás összeadódik, összemosódik, és így nehéz eldönteni, meddig érdemes folytatni a terápiát, mikor tanácsos inkább abbahagyni a kezelést.

Egy több mint 2000 főt nyilvántartó adatbázison végzett szimulációs modell kimutatta, hogy átlagosan 22‑37%‑kal csökken a relapszusok száma ötévente, ami  azt jelenti, hogy évről évre körülbelül 6%-kal kisebb az esély egy új relapszus megjelenésére. Az éves relapszus-ráta csökkenéséért 88‑97%‑ban az életkor felel, függetlenül a beteg állapotának súlyosságától. A fennmaradó 3‑12%‑ot a rokkantság okozza, mégpedig úgy, hogy a legsúlyosabb állapotban lévőknek (EDSS 8.0 felett) nagyságrendekkel rohamosabban csökken a relapszus-rátájuk a jobb állapotú (EDSS 5.5 alatti) betegekhez képest.

A relapszusok számának folyamatos csökkenése tehát elsősorban az életkortól, és nem a rokkantságtól függ. Ez az információ nem csak azoknak az idősebb betegeknek lehet hasznos, akik a már megkezdett terápiájuk folytatásán vagy megszakításán gondolkodnak, hanem azoknak a fiatalabb pácienseknek is segíthet a tájékozott döntéshozatalban, akikben csak 40 éves koruk környékén merül fel a gyógyszeres kezelés lehetősége.

Bővebben:
Age-related decreases in relapses among adults with relapsing-onset multiple sclerosis

A kognitív teljesítmény az SM egyéni lefolyásától függ

egyedi úton haladó papírhajóEgy több mint ezer fős, relapszáló-remittáló és másodlagos progresszív sclerosis multiplex betegek körében végzett felmérés szerint a kognitív funkciók épsége nem függ sem a páciens életkorától, sem a betegségmódosító kezelés időtartamától. A teljesítmény különbségei a kór eltérő aktivitásának, egyedi lefolyásának tulajdoníthatók.

A kutatásban részt vevő személyek átlagosan 19,6 éve éltek együtt az SM-mel. A felmérésben vizsgált kognitív készségek a szóbeli és nonverbális emlékezet, a végrehajtó funkciók (tervezés és problémamegoldás), a figyelem, az információfeldolgozás sebessége, a térérzékelés, a beszédfunkciók és a motoros készségek voltak.

Bővebben: Cognitive function in multiple sclerosis: A long-term look on the bright side

Selma Blair őssejt-terápiába kezdett

Tavaly ősszel nagy port kavart a sclerosis multiplex betegek körében a hír, hogy hosszas állapotromlás után végül kiderült, Selma Blair elmúlt 15 évben tapasztalt neurológiai tüneteit is az SM okozta. A színésznő a diagnózis után megkönnyebbült, mert megnyugvást jelentett neki, hogy legalább tudta, mi a baja. Azóta állandó szorongással küzd az állapota miatt, de igyekszik teljes életet élni és mindent megadni nyolc éves kisfiának.

Az újabb hírhullám akkor indult be, amikor néhány hete a színésznő bejelentette, hogy ősssejt-terápiába kezdett betegségének lefékezése reményében. Mivel ennek az eljárásnak az első lépése a kemoterápia, ezért ő is magán viseli ennek számos mellékhatását, a nem gyógyuló sebeitől kezdve a lila foltos lábain át a hajhullásig, de orvosai és ő maga is nagyon bíznak a kezelés sikerességében.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Selma Blair (@selmablair) on

 

View this post on Instagram

 

A post shared by Selma Blair (@selmablair) on

 
Selma Blair terápiájáról bővebben itt olvashatsz:
Mi az őssejt-transzplantáció?

Fokozott rákhajlam sclerosis multiplexben

rózsaszínű szalagEgy norvég tanulmány előzetes eredményei szerint a sclerosis multiplex betegeknél nagyobb a rák kialakulásának általános kockázata, mint az egészséges személyek körében. A kutatást azt inspirálta, hogy mindez idáig egymásnak szögesen ellentmondó következtetések születtek abban a kérdésben, hogy az SM betegek jobban vagy kevésbé fogékonyak-e a rákra.

A kutatás közel 7000 páciens 58 év során gyűjtött adatait dolgozta fel és vetette össze az ő testvéreik − azaz több mint 9000 fő − adataival, valamint a teljes norvég lakosság egészségügyi nyilvántartásában tárolt adataival. Az eredmények szerint a rák általános kockázata 14%-kal magasabb az SM betegek körében a nem SM-mel élő személyekhez viszonyítva. Ennél súlyosabb a helyzet, ha az egyes ráktípusokat külön-külön vizsgáljuk, ekkor ugyanis az alábbiakat kapjuk:

  • 66%-kal magasabb kockázat a légzőszervi daganatok kialakulására
  • 52%-kal magasabb kockázat a központi idegrendszer daganatainak kialakulására
  • 51%-kal magasabb kockázat a húgyúti daganatok kialakulására

Fontos tudatában lenni annak, mit is jelentenek ezek a relatív kockázatot jelentő számok. Ha például 100-ból átlagosan 1 személynek lesz agydaganata élete során, akkor az agydaganat abszolút kockázata 1%. Ha valaki SM-mel él, és ennélfogva neki 52%-kal nagyobb esélye van az agytumorra, akkor ez semmiképpen sem 52%-os esélyt, de nem is 53%-ot jelent, hanem az abszolút kockázat 52%-os emelkedését jelzi, azaz körülbelül 1,5%-os agytumor-előfordulást eredményez. Ez azt jelenti tehát, hogy míg egy nem SM-mel élő csoportban csak minden 100. embernek lesz agytumora, addig az SM betegek csoportjában minden 75. páciensnél kialakul az agydaganat. (Ebből könnyen látható, hogy a dupla kockázatot százalékban kifejezve a 100%-kal magasabb kockázat fejezi ki.)

Fontos észben tartani azt is, hogy ez a tanulmány csak az SM és a rák együttes előfordulását írja le, ami korántsem jelenti azt, hogy az SM okozza a rákot. Egyes betegségmódosító kezelések ugyan bizonyítottan megemelik a rák kialakulásának veszélyét, de ez a kutatás semmilyen információt nem szolgáltat a benne részt vevő betegek kezeléséről.

A fenti eredményeket egy neurológiai konferencián mutatták be, és amíg nem jelennek meg semmilyen elismert szakfolyóiratban, addig csupán előzetes figyelemfelhívásként érdemes rájuk tekinteni.

Bővebben:

Erősebb MRI = több információ gyorsabban és biztonságosabban

MRI gépAz MRI a test mágneses tulajdonságait felhasználva ad képet a központi idegrendszerről. Az MRI berendezés által keltett mágneses tér erősségének mértékegysége a Tesla (T). A napjainkban hazánkban üzemelő MRI berendezések jellemzően 1,5 T erősséggel működnek, ami körülbelül 30 000-szerese a Föld mágneses mezőjének, illetve 75-szöröse egy erős hűtőmágnesnek.

3 T

egymással megegyező, 1,5 és 3 Tesla erősségű MRI felvételek

Német kutatók felfedezték, hogy 3 T mágneserősségű MRI berendezéssel kontrasztanyag nélkül is ugyanolyan jól követhető a sclerosis multiplex aktivitása, mint a széles körben használt 1,5 T gépekkel és kontrasztanyaggal.

359 páciens 507 felvételét megvizsgálva összesen 1992 új vagy megnagyobbodott léziót találtak a “hagyományos módszerrel”, míg kontrasztanyag nélkül egy 3 T géppel ezek közül mindössze négyet nem vettek észre (amelyek három felvételen voltak). Ez a különbség a két eljárás között természetesen nem szignifikáns. Fontos kiemelni, hogy a négy kihagyott lézió ellenére egyszer sem történt olyan, hogy magát a betegségaktivitást ne lehetett volna észrevenni kontrasztanyag nélkül.

Egy 3 T erősségű MRI géppel felfegyverkezve tehát nagyjából mindegy, hogy a beteg kap-e kontrasztanyagot vagy sem, hiszen az eredményeken, a diagnózison ez mit sem változtat. Gazdasági szempontból azonban közel sem ugyanaz a kettő. A kontrasztanyag nélküli vizsgálatok lényegesen gyorsabbak és olcsóbbak, ezáltal több páciens ellátása lehet biztosított vele. Nem elhanyagolható az egészségügyi szempont sem, hiszen csak nemrégiben láttak napvilágot az MRI kontrasztanyag mellékhatásai, miszerint gyakran végzett vizsgálat esetén a lineáris gadolínium lerakódhat az agyban. A 3 T gépek jövőben várható elterjedése tehát épp azokat védi majd, akik életük során rendszeresen járnak MRI kontrollra.

Hazánk egyes kórházaiban és néhány magánklinikán elérhető a 3 T MRI vizsgálat, de legjobb tudomásunk szerint ennél erősebb berendezés nem akad Magyarországon. Pedig létezik ennél nagyobb mágneses terű gép is, ami további előnyökkel kecsegtet.

7 T

egymással megegyező, 3 és 7 Tesla erősségű MRI felvételek

Az agykérgi léziók igen nehezen észlelhetőek a hagyományos MRI felvételeken. A klinikai gyakorlatban még nem elérhető, de a tudományos kutatásokhoz használt szuper erős MRI gépek és modern utófeldolgozási módszerek már cizelláltabb képet tudnak festeni az agykéreg állapotáról. A 7 T erősségű MRI már elég érzékeny a kortikális elváltozásokra, és számos olyan lézió kimutatására képes, amit a gyengébb gépek nem tudnak felfedni.

Egy 33 fős, relapszáló-remittáló és másodlagos progresszív SM betegekből álló kísérleti csoportban az agykérgi léziók mennyisége kétszerese volt a fehérállományi lézióknak, ami már csak azért is meglepő eredmény, mert a közelmúltig évtizedeken át tartotta magát az a nézet, hogy az SM a fehérállomány gyulladásos megbetegedése. Sőt, ebben az új kutatásban az agykérgi léziók összmennyisége a betegség progressziójának megbízhatóbb előrejelzője volt, mint az SM tipikus patológiai jellemzőjeként számon tartott fehérállományi léziók.

agytekervények és barázdák

A 7 T felvételek arról is tanúskodnak, hogy az agykérgi léziók nagyobb valószínűséggel koncentrálódnak az agytekervényeket elválasztó árkokban, azaz agyi barázdákban. A kutatók szerint ennek az lehet az oka, hogy a központi idegrendszert körülvevő agy-gerincvelői folyadék ezekbe az árkokba csak korlátozott mennyiségben jut be, így ezek a területek hajlamosabbak a gyulladásra. Márpedig ha az itt rejtőző gyulladásos léziók kétszer annyian vannak, mint a könnyen feltérképezhető, fehérállományi társaik, akkor jogos a felvetés, hogy az itteni károsodások olyan kulcsfontosságú szerepet játszanak az SM progressziójában, amit a jelenlegi orvosi gyakorlatban használt berendezéseinkkel esélyünk sincs felmérni.

Bővebben:

Potenciális gyorsteszt a kognitív teljesítmény ellenőrzésére

Egy új kutatás szerint a sclerosis multiplex betegek kognitív állapotának nyomon követésére az is alkalmas lehet, ha megnézzük, mennyire fogékonyak egy egyszerű illúzióra.

A kutatásban az úgynevezett hang által kiváltott villanás illúziót (sound-induced flash illusion) vizsgálták. A teszt során az ember egy villanást lát, miközben egy rövid csippanást hall. Nagyobb szünet után ismét felvillan a képernyő, amit azonban két gyors egymás utáni csippanás kísér:

Az egészséges személyek a 150 ezredmásodpercnél rövidebb egymást követő csippanások esetén úgy érzékelik, mintha nem egy, hanem két villanást láttak volna. Az illúzió az SM betegeknél is jelentkezik, azonban ők gyakran jóval hosszabb, akár 500 ezredmásodperccel elválasztott hangok esetén is két villanást érzékelnek.

hang által kiváltott villanás illúzió

A kutatók 300 és 500 ezredmásodperces időkülönbségek esetén szignifikáns különbséget találtak az egészséges személyek és a progresszív SM betegek teljesítménye között. Az 500 ezredmásodperces helyzetben adott helytelen válaszok száma a betegek más egyéb tesztekkel mért mentális állapotának értékeivel is korrelált. Hasonló korrelációt mutattak ki a mentális állapotot mérő tesztek és az iskolázottság között, ami alátámasztja, hogy a tanulás részben megvédhet a kognitív hanyatlástól.

Ugyan a kutatás kis létszámú beteg bevonásával történt, így a használható eredményekhez további vizsgálatok szükségesek, de a kutatók szerint az eredmények arra utalnak, hogy az illúzió vizsgálata segíthet a betegek kognitív állapotának nyomon követésében. Ez a fajta vizsgálat azért lenne ideális erre a célra, mert gyorsan, bármilyen speciális vagy drága felszerelés nélkül kivitelezhető, nem kell hozzá külön betanítani az orvosokat, nyelvtől és iskolázottságtól független, és egymás után többször is elvégezhető, hiszen a vizsgálati személyek nem tanulják meg kiszűrni az illúziót. A tesztet nem a meglévő pszichológiai vizsgálatok kiváltására ajánlják, inkább egyfajta potenciális gyorstesztként tekintenek rá, amivel rutinszerűen nyomon követhető lenne egy beteg kognitív változása, és rossz eredmények esetén további tesztek felvételét indokolhatná.

Bővebben: Cognitive Impairment in Multiple Sclerosis Is Reflected by Increased Susceptibility to the Sound-Induced Flash Illusion

Komoly és esetenként halálos mellékhatások a Lemtradánál

Lemtrada üveg

Friss orvosi jelentések szerint a Lemtrada (alemtuzumab) kezeléssel élő sclerosis multiplex betegek között immunproblémákat, illetve − egyes esetekben halálos kimenetelű − szív- és érrendszeri betegségeket észleltek, ezért az EMA vizsgálatot indított a gyógyszer újonnan észlelt lehetséges mellékhatásaival kapcsolatban.

A gyógyszert alapesetben aktív relapszáló-remittáló betegeknek adják, a vizsgálat ideje alatt azonban átmenetileg szigorítást javasolnak annak meghatározásában, hogy ki kaphat Lemtrada-kezelést: csak olyan betegeknek ajánlják, akinél az SM annak ellenére nagyon aktív maradt, hogy a páciens legalább két másik betegségmódosító terápiát kipróbált, vagy valamilyen okból más terápiában nem részesülhet. Azok számára, akik jelenleg Lemtrada-kezelést folytatnak, az orvosukkal való konzultációt ajánlják.

Az EMA azt javasolja, hogy a betegtájékoztatóban a lehetséges mellékhatások között legyen feltüntetve, hogy a kezelés immunproblémákat, többek között májkárosodással járó autoimmun hepatitist, továbbá az immunrendszer túlzott aktivitását okozhatja, ami a test különböző részein jelentkezhet. Ezen felül a kezelés után 1-3 napon belül szív- és érrendszeri problémákat okozhat, ide értve a tüdővérzést, szívinfarktust, agyvérzést, illetve a fej és nyak környéki artériák problémáit. Mindezek mellett komoly neutropénia, azaz a fertőzésekkel küzdő fehérvérsejtek egy fajtájának csökkenése is jelentkezhet a kezelt betegeknél.

A felmerült lehetséges mellékhatások monitorozása az orvos és a beteg számára is különösen ajánlott. A Lemtradával élő betegnek azonnali orvosi segítséget kell keresnie, ha:

  • hirtelen szívprobléma jelentkezik nála, például nehézlégzése vagy mellkasi fájdalma támad (általában a kezelés utáni 1-3 napban)
  • tüdővérzést észlel (ami nehézlégzéssel, illetve vér felköhögésével jár)
  • agyvérzést vagy az agyat ellátó erek sérülését tapasztalja, például az arc féloldali zsibbadását vagy bénulását, hirtelen erős fejfájást, féloldali gyengeséget, beszédproblémákat vagy nyakfájdalmat érez
  • májproblémák jelentkeznek nála, amire utaló jel a bőr vagy a szemek sárgasága, a sötét vizelet, a vérzések vagy zúzódások szokásosnál könnyebb megjelenése
  • hemofagocitás limfohisztiocitózis (az immunrendszer szabályozásának egyfajta zavara) tüneteit észleli, például lázat, duzzadt mirigyeket tapasztal, indokolatlan zúzódások vagy bőrkiütések jelennek meg a testén.

A vizsgálat lezárulta után az EMA további információkat ad majd a mellékhatásokkal és a Lemtrada-kezelés ajánlásának esetleges újabb változásaival kapcsolatban.

Bővebben:
Use of multiple sclerosis medicine Lemtrada restricted while EMA review is ongoing