olvasási idő: 8-10 perc
nehézségi szint: közepes
Az MSSS (Multiple Sclerosis Severity Score) egy olyan módszer, amivel sclerosis multiplex betegek állapotának súlyosságát lehet felmérni a kór első tünete óta eltelt idő függvényében. Ezzel a számítási módszerrel összehasonlítható egy személy rokkantsági foka betegtársaihoz képest, sőt előrejelzések is tehetőek arra, hogy néhány évtizeden belül milyen állapotra számíthat.
Kikhez hasonlíthatod így magad?
Az MSSS skála 9892 olyan európai és ausztrál beteg adataiból lett kialakítva [1], akik zöme (73%-a) nem élt semmilyen betegségmódosító terápiával, hiszen amikor ezeket az adatokat gyűjtötték, abban az időben az SM gyógyszeres kezelése még igencsak gyerekcipőben járt. A táblázat nem csak relapszáló-remittáló és másodlagos progresszív, hanem 10,8%-ban elsődleges progresszív SM-mel élő személyek adatait is tartalmazza.
Hogyan működik a táblázat?
Az MSSS táblázat elsőre ijesztőnek tűnhet, de használata korántsem olyan bonyolult.
A táblázat vízszintes tengelyén az EDSS pontszámok állnak, balról jobbra egyre súlyosabb állapotot tükrözve. A függőleges tengelyen a betegség első tünete óta eltelt évek száma szerepel.
A különböző színek az SM súlyosságát jelzik. Egy-egy szín a betegek 10%-át jelöli abban az értelemben, hogy ha például a betegség első évében (azaz a legfelső sort nézve) valakinek 2-es az EDSS pontértéke (azaz a sárga színűek közé tartozik), az az illető a 6. tizedhez tartozik, tehát az SM betegeknek nagyságrendileg a 60%-a az első évében jobb állapotban van nála, míg kb. 40%-a ugyanolyan szinten van vagy még súlyosabb tünetekkel küzd. Az MSSS skála tehát elsősorban arra alkalmas, hogy a saját állapotodat 10 000 másik betegéhez hasonlíthasd, ráadásul olyanokéhoz, akiknek ugyanolyan régóta tart a betegségük, mint a tiéd.
Mivel az egyes színek a betegpopuláció 10%-át reprezentálják, így egy másik olvasata a skálának, hogy minden sor középértéke 5.0 MSSS pont. A „tipikus SM beteg” tehát minden évben az 5-ös pontszám körül mozog, azaz amikor betegtársainak fele nála jobb, másik fele nála rosszabb állapotban van. Ezt tudva egy szempillantás alatt kiolvasható a táblázatból, hogy adott időben „hol lenne a helyed”. Például ha valaki 10 éve beteg (azaz a 10. sort nézve), akkor alapjáraton 3.5-4.0 EDSS pontszáma kell hogy legyen. Ha neki ennél kevesebb az EDSS pontja, akkor ő jobban van az átlagnál, ha ennél több az EDSS pontja, akkor az átlagosnál súlyosabb az állapota.
Hogyan használható a táblázat előrejelzésre?
Az MSSS skála további informatív értéke abban rejlik, hogy az SM természetes lefolyása − azaz betegségmódosító gyógyszeres kezelés nélküli lefutása − jellemzően egy színben történik. Ez azt jelenti, hogy ha valaki a sárga színben kezdi SM-pályafutását, akkor terápia nélkül nagy valószínűséggel ebben a színtartományban marad, vagy legalábbis nem tér el tőle messzire. Konkrét példával élve, ha a fenti hipotetikus betegnek egy év után 2-es EDSS pontértéke van, akkor nagyságrendileg 20 év múlva jut el oda, hogy a járáshoz valamilyen segédeszközre legyen szüksége (hiszen a sárga szín az ezt a súlyossági szintet jelölő 6-os EDSS pontértéket 17 és 24 év között veszi fel).
Kiemelten hangsúlyozzuk, hogy a fentiek csupán statisztikai valószínűségek, melyektől természetesen lefelé és felfelé is eltérhet egy-egy személy betegséglefolyása. Ha valaki az évek múltával bármelyik irányban színt vált, az azt jelenti, hogy az SM természetes lefolyásától ő eltér, felfelé azért, mert betegsége agresszívebb, mint az átlagé, lefelé azért, mert azon szerencsések közé tartozik, akik enyhébb SM-mel élnek, vagy akár azért, mert gyógyszeres kezelése sikeresnek bizonyul. A mérések szerint az MSSS skála 10-ből 9 esetben megbízhatóan előrejelzi egy-egy beteg jövőjét [2].
A sclerosis multiplex megjelenése utáni első év igen változékony lehet, ezért a kór első évében nem javasolt az MSSS kiszámítása [3]. Az előrejelzés hitelességét tovább csorbíthatja, ha a mérés egy újonnan megjelenő relapszust követő hat hónapon belül történik, ezért egy új tünet megjelenése után érdemes legalább fél évet várni a kalkulációval [3]. Az SM fennállásának második évétől kezdve már megbízható jóslatokra képes a rendszer [1]. A skála előrejelző értéke 5 éves távlaton belül a legmegbízhatóbb, különösen azoknál a pácienseknél , akik legalább 5 éve betegek, és EDSS pontszámuk 1.5 alatt vagy 2.5 felett áll [4].
Nincs EDSS pontszámod? Az sem baj!
Ha esetleg nem bízol az EDSS pontszámokban, vagy nem áll rendelkezésedre ez az adat, mert még soha senki nem végezte el veled a megállapításához szükséges neurológiai vizsgálatot, akkor sincs veszve semmi. Az MSSS skálának ugyanis van egy P-MSSS (Patient-derived Multiple Sclerosis Severity Score) nevű alternatívája, ami a PDDS kérdőív eredményére épül [5]. A PDDS pontszámát bárki megállapíthatja magának, hiszen a teszt mindössze annyiból áll, hogy 0 és 8 között elhelyezed magad egy rokkantsági skálán. A PDDS kiszámításához itt nyújtunk segítséget.
A PDDS ponton alapuló előrejelzés egy 27 918 főből álló amerikai adatbázison alapszik. Maga a számítási módszer ugyanaz, mint a hagyományos MSSS esetében: a vízszintes tengelyen a betegség súlyosságát jelző PDDS pontok állnak 0-tól 8-ig, míg a függőleges tengelyen a betegség kezdete óta eltelt évek számai lépkednek az egyre hosszabb időtartam felé. A különböző színek itt is a betegcsoport 10%-át reprezentálják.
Mi a különbség az MSSS és a P-MSSS adatai között?
Fontos különbség a hagyományos, EDSS ponton alapuló MSSS és az újabb, PDDS ponton alapuló P-MSSS között, hogy ez utóbbi adatok egy szemmel láthatóan jobb állapotban lévő betegcsoport eredményei, különösen a kései éveket tekintve.
Ennek egyrészt az lehet az oka, hogy míg az MSSS skála egy klinikai betegpopuláció adataiból született, addig a P-MSSS skála egy önkéntes, saját bevalláson alapuló adathalmaz eredménye, márpedig ez utóbbiból jellemzően hiányoznak a legsúlyosabb állapotban lévők adatai, akár hajlandósági, akár logisztikai okokból kifolyólag.
További módosító tényező, hogy míg a régi MSSS skála betegeinek mindössze 27%-a élt a betegségmódosító terápia előnyeivel, addig az újabb P-MSSS skála pácienseinek már 52%-a állt gyógyszeres kezelés alatt, ráadásul valószínűleg hatékonyabb gyógyszerekkel élve, mint amilyenek az MSSS adatgyűjtésekor elérhetőek voltak. A fentiek miatt a P-MSSS skála pontosabban tükrözi az SM kimenetelét az enyhe és a közepesen súlyos esetekben, és kevésbé használható az idősebb és a rokkantsági skála végén élő személyek számára. [5]
A módszer korlátai
A fenti számítási módszerek egyik legnagyobb előnye az egyszerűségük, hiszen két elég alapvető adat alapján bárki bekategorizálható rajtuk. Ugyanakkor ennek a két adatnak a pontossága nem is olyan kézenfekvő.
Az EDSS pontszámok bizonytalanságairól már írtunk egy korábbi cikkünkben.
A PDDS hátránya a részrehajló véleményezés, hiszen ezt a páciens a saját szubjektív megítélése alapján határozza meg. De akár az EDSS, akár a PDDS szerint határozod meg állapotod súlyosságát, mindkettő túlnyomórészt a járási képességre fókuszál, miközben teljesen figyelmen kívül hagyja például a kognitív tüneteket.
De ugyanilyen kétséges lehet a betegség kezdetének időpontja is. A páciensek gyakran már a diagnózisuk előtt is érzékelnek magukon olyan bizonytalan tüneteket, amik akár az SM jelei is lehetnek. Nem ritka azonban ennek ellenkezője sem, nevezetesen hogy valaki már a betegség első észrevehető tünete előtt is elszenved SM eredetű biológiai károsodásokat anélkül, hogy az a hétköznapok során észrevehető lenne (ez az úgynevezett radiológiailag izolált szindróma állapota).
Mire jó ez az egész jósolgatás?
A sclerosis multiplex betegek egyik legfőbb problémája jövőképük teljes kiszámíthatatlansága. Az MSSS és a P-MSSS skála óvatos kezelés mellett némi támpontot ad, hogy 5, 10, 15 év távlatában milyen forgatókönyvekre mekkora eséllyel lehet számítani. Ez az esélylatolgatás enyhítheti az SM szeszélyes természetéből adódó nagyfokú bizonytalanságot, akár a terápiás választás, akár a személyes jövőtervezés területén.
A Magyar Neurológiai Társaság III. konferenciáján Csépány Tünde az 