Orvosi kannabisz fájdalomcsillapítóként

Christian Read az otthonábanAz ausztrál Christian Read már minden lehetőséget kipróbált az SM-ből eredő krónikus fájdalmaira, de semmi nem vezetett olyan eredményre, mint az orvosi kannabisz, ami egy hét leforgása alatt élhetőbbé varázsolta az életét.

Bővebben:
Ezek az emberek szörnyű fájdalmakat élnek át nap mint nap… → Magyar Orvosi Kannabisz Egyesület

A 2019-es Országos SM Nap programja

A hagyomány szerint minden évben más nagyváros ad helyszínt az őszi Országos SM Napnak, és idén tíz év után ismét Gyulára került a sor. A szervező Békés megyei SM egyesület tagjai szakmai előadásokkal, továbbá kulturális és szabadidős programokkal várják a betegtársakat és családtagjaikat az egész országból. A rendezvényen a részvétel ingyenes, ám előzetes regisztrációhoz kötött.

Időpont: 2019. szeptember 7.
Helyszín: Vigadó, Gyula, Béke sugárút 35.

Részletes program

9:00 − Érkezés, regisztráció

10:30 − Köszöntő, megnyitó

  • Furcsa Józsefné, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegek Szövetségének elnöke
  • Dr. Görgényi Ernő, Gyula polgármestere
  • Alt Norbert, Gyula alpolgármestere
  • Herczegné Szabó Marianna, a Békés megyei SM egyesület elnöke
  • Szilassyné Botos Anikó SM beteg sorstárs verses köszöntője

10:50 − Országos SM Fotópályázat ünnepélyes díjkiosztó, sajtótájékoztató

  • Fazekasné dr. Magda Erzsébet, a Magyar SM Betegekért Alapítvány ügyvezető titkára
  • Zsolnai Péter a fotópályázat fotószakmai vezetője
  • B. Papp László programmenedzser

11:15 − Szakmai és ismeretterjesztő előadások

  • 11:15 − Kábítás nélkül: kannabiszok, tünetek enyhítése és életmód SM betegként (Dr. Rajda Cecília egyetemi docens, Szegedi Tudományegyetem Neurológiai Klinika)
  • 11:40 − Leszázalékolás és foglalkozási rehabilitáció aktuális kérdései (Tóth Andrea területi koordinátor, Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság)
  • 12:00 − Drágán árult remények: tények és tévhitek a csodaszerekről (Dr. Roza Orsolya gyógyszerész, gyógynövényszakértő)
  • 12:20 − Felállni akkor is, amikor nem lehet (Miholecz Judit klinikai szakpszichológus, Debreceni Egyetem Klinikai Központ, kerekes székes sorstárs)
  • 12:40 − Örökmozgó: „az SM fékezhet, de nem állíthat meg” (Sáringerné Dr. Szilárd Zsuzsanna főiskolai tanár, Semmelweis Egyetem Pető András Kar, SM beteg sorstárs)

13:00 − Ebéd

14:00 − Kulturális program

  • A teáskanna: Hans Christian Andersen meséjét elmondja Szilassyné Botos Anikó
  • Papp Ferenc versénekes zenés műsora

Kísérő programok mindeközben:

  • Fotókiállítás a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány által lebonyolított Országos SM fotópályázatra érkezett képekből és Zsolnai Péter fotográfus munkáiból
  • Civil Korzó: helyi ízek kóstolója (kolbász, méz, biosör, baracklekvár, csöröge)
  • Gyulai városnézés kisvonattal (9-10 óra között és 14 óra után)
  • Kolbásztaxi: gasztro-városnézés (9-10 óra között és 14 óra után)

A 2019-es Országos SM Nap programja

A program letöltése PDF formátumban:
Országos SM Nap program → ESEM.hu

A gyerekkori elhízás magasabb SM-kockázattal jár

A túlsúlyos 18 év alatti fiatalok körében magasabb a sclerosis multiplex kialakulásának kockázata, sőt, náluk a betegségmódosító terápiák sem működnek olyan hatékonyan, mint normális testsúlyú kortársaik esetében. A relapszusok számát tekintve a legelhízottabbak járnak legrosszabbul, hiszen ők küzdenek leggyakrabban a betegség fellángolásaival.

Bővebben: Elhízott gyerek, nagyobb SM-kockázat → Medical Online

A szegedi nanokapszulák a sclerosis multiplexeseknek is segíthetnek

mikroszkópA Szegedi Tudományegyetem professzorai több mint tíz éves kutatómunkával egy olyan technológiát fejlesztettek ki, amivel minden eddiginél hatékonyabbá válhat az sclerosis multiplex és más egyéb neurológiai betegségek kezelése.

Több neurológiai kór terápiáját korlátozza a vér-agy gát, amin nem csak a káros vegyi anyagok, de a gyógyszerek sem képesek átjutni. Az új nanokapszula azonban képes bejutni az agyba, így nem a keringési rendszeren keresztül, hanem közvetlenül az agyban tudja kifejteni hatását.

Bővebben:
Hatékonyan csillapítják a migrént a szegedi nanokapszulák, de a sclerosis multiplexeseknek is segítenek → HVG

Nincs gyógyulás az SM betegeknél

Szabó György, a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezetének korábbi alelnöke mesél betegségéről: “1976 februárjában, milyen furcsa is a sors, éppen péntek 13-án jelentkezett nálam először a betegség, gyakorlatilag minden előjel nélkül. Reggel fél kilenc lehetett, munka közben erőteljesen megszédültem” – emlékezett vissza az egész életét megváltoztató napra.

Tovább a cikkre:
Nincs gyógyulás az SM-betegeknél → BEOL

Orvosi kannabisz: sokaknak segíthet, de itthon nem támogatják

Az orvosi kannabisz Magyarországon legálisan beszerezhető, de drága, és nincs rá állami támogatás, ezért kevesen használják. Az RTL Klub Házon kívül című műsorában a 16 éve sclerosis multiplex beteg Éva is megosztja tapasztalatait az általa használt szerről.

 
Forrás: Orvosi marihuána – sokaknak segíthet, de itthon nem támogatják → RTL Klub

Minél előbb kezelni kell a betegeket

Azoknál van nagyobb esély a sclerosis multiplex hosszabb ideig való kordában tartására, akiknek időben megkezdik a kezelését, illetve szükség esetén idejében terápiát váltanak – hangzott el az idei SM világnapon. Az ország minden részéből érkeztek SM betegek a rendezvényre, hogy tapasztalatokat cseréljenek, majd a gyulai várnál közösen engedjék a magasba a mintegy 8 ezer hazai SM beteg reményeit jelképező színes léggömböket.

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

A cikkben Dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Oktatókórház neurológus főorvosa és Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke is megszólalt.

Bővebben:
SM Világnap: minél előbb kezelni kell a betegeket → Medical Online

A sclerosis multiplex világnapja Gyulán

szerelőkesztyűvel a kéz mozgáskorlátozottságának szemléltetéséreA sclerosis multiplex világnapja alkalmából tartott gyulai rendezvényen bárki belekóstolhatott, milyen is ezzel a betegséggel élni. A homokkal megtöltött, különböző súlyú cipőket felvéve pár méter után tapasztalható, milyen érzés egy beteg számára a járás. Egy kis táblába apró bábukat kellett behelyezni egy robusztus szerelőkesztyű felvételével, ami a kéz mozgásának nehézségét érzékeltette. Sőt, egy szemüveget is fel lehetett próbáni, ami a homályos és a kettős látást szemléltette.

Bővebben:
A sclerosis multiplex világnapját tartják meg Gyulán → Körös Hírcentrum

Egy zsibbadás, amely nem múlik el fél perc után

az SM világnapjának nemzetközi logójaMinden évben május utolsó szerdáján ünnepeljük a sclerosis multiplex világnapját, melynek többek között a nem érintett kívülállók informálása és érzékenyítése is célja. Az ekkor szervezett rendezvények mellett ezen a napon számos olyan helyen is cikkeznek az SM-ről, ami szélesebb közönséghez is eljut, ami segíthet a betegek megértésében és a tolerancia növelésében. A Magyar Hírlap online és nyomtatott napilapjában Simó Magdolna, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának osztályvezető főorvosa mellett mi is megszólaltunk a mai nap kapcsán.

Bővebben:
Egy zsibbadás, amely nem múlik el fél perc után → Magyar Hírlap

Sclerosis multiplex fotópályázat

fényképező férfiFotópályázatot hirdet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány, melynek célja a betegek nézőpontjából bemutatni, hogy mit jelent SM-mel élni a mindennapokban.

A pályázaton július 15-ig díjmentesen nevezhetnek SM betegek, illetve bárki, aki róluk vagy a betegséghez köthető élethelyzetről készít fotókat. A részvétel célja a képek által minél több nézőpontból rávilágítani az SM-re: bemutatni a betegeket és közösségeiket, megismertetni sajátos problémáikat, érzékeltetni magányosságukat és elszigetelődésüket, szemléltetni mindennapi élethelyzeteiket és erőt adó örömeiket.

A nevezett fotókat felkért zsűri véleményezi, és a díjazottak között 400 000 Ft pénzjutalmat oszt ki. A zsűri által kiválasztott képekből fotókiállítás nyílik a szeptemberi Országos SM Napon, ezt követően a képek vándorkiállítás keretében járják majd a világot, hogy minél szélesebb körben ismertté váljon az SM-nek a betegek, a családok, a közösségek életére gyakorolt hatása.

További tudnivalók a pályázatról:
Országos fotópályázat az SM-ről: van támasz? → MSMBA