Stabil maradhat a sclerosis multiplex évtizedeken át?

Bár egyesek kételkednek a jóindulatú sclerosis multiplex mint kategória létjogosultságában, a számadatok szerint a betegek 5-15%-a él együtt ezzel az SM típussal. Akkor tekinthető jóindulatúnak az SM, ha a páciens a betegség kezdetétől számított 15-20 év elteltével is csaknem tünetmentes, és ez idő alatt mindössze néhány relapszuson esik át [1].

öreg, dús lombú faEgy 30 éven át tartó kutatás [2] nemrég megerősítette, nem is annyira ritka, hogy a kór megjelenése után 30 évvel is csak kisebb fizikai vagy kognitív problémákkal kell megküzdenie a betegnek. A vizsgálat hajdanán 132 klinikailag izolált szindrómás személlyel indult, akik közül e hosszú idő alatt 41 fő esett ki elhalálozás vagy egyéb okok miatt. A vizsgálatban maradt 91 fő közel harmadának állapota nem fajult SM-mé, míg a többieket RRSM vagy SPSM kórformában érte a vizsgálat lezárulása. Az ekkor elérhető 35 RRSM beteg 88%-a a kutatás végeztével is csak alacsony EDSS pontszámmal teljesített, és aktívan dolgozott vagy a hivatalos nyugdíj-korhatárt elérve fejezte be munkáját. Nem mellékes háttérinformáció, hogy a betegeknek mindössze 18%-a részesült valamilyen betegségmódosító kezelésben a kutatás 30 éve alatt. Mindezek alapján a vizsgálat vezetőjének az volt a végkövetkeztetése, hogy igenis létezik kifejezetten stabil, jóindulatú SM.

[1] Bencsik, K. és mtsai (1998): A relapszus-remisszió kórformájú sclerosis multiplex kezelése. In: Vécsei, L., Tajti, J., Gárdián, G. (szerk.) – Neurológia a harmadik évezred hajnalán, Springer Tudományos Kiadó, 2001.
[2] Chung, K. (2017): Does ‘benign’ multiple sclerosis exist? A 30-year follow-up study of people presenting with clinically isolated syndrome.

Megjósolható az SM enyhe lefolyása?

Létezik a sclerosis multiplexnek olyan forgatókönyve, amelyben a beteg még évtizedek múltával sem jut el a súlyosabb fogyatékosságig. Sokat vitatott téma, hogy ez a jóindulatú, azaz szaknyelven benignus SM külön típusként tekintendő-e. Azonban függetlenül attól, hogy külön kórképről vagy csupán a betegség egy hosszú, szerencsésebb kimenetelű szakaszáról beszélünk, vannak olyan számítások, melyek alapján többé-kevésbé előrejelezhető a betegség jövőbeni alakulása. (Ha magára a jóindulatú SM-re vagy kíváncsi, itt találsz egy párperces olvasnivalót róla.)

megsárgult őszi falevélEgy 20 éves kohorsztanulmányban olyan pácienseket vizsgáltak, akik a betegségük kezdetétől számított tizedik évben az EDSS-skálán maximum 3 pontot kaptak (tehát közepes fogyatékossággal éltek egyetlen, vagy enyhe fogyatékossággal három-négy funkcionális rendszerben, a teljes járóképesség megtartása mellett). A 175 főből 66,3%-uk maradt ezen a szinten újabb tíz év elteltével, azaz a betegségkezdet huszadik évében. Ha a jóindulatúság kritériumait szigorítjuk, és az EDSS-nek nem 3, hanem 2 vagy 1 pontjával határozzuk meg az SM enyhe lefolyását, akkor az eredmény 71,9% illetve 81,6%. Ebből az a következtetés vonható le, hogy a minél jobb állapotnak örvend valaki 10 év után, annál nagyobb eséllyel marad ebben a minőségben újabb 10 év elteltével is.

További enyhítő körülmény a betegséglefolyásra, ha a páciens nőnemű, illetve ha a legelső relapszusa tisztán szenzoros természetű volt (pl. látóideggyulladás, zsibbadás, stb.). Ezzel szemben még a tíz év után jóindulatú SM is nagyobb eséllyel válik súlyosabbá újabb tíz év után, ha a beteg első tünete tisztán motoros eredetű volt (pl. bénulás).

Fontos szem előtt tartani, hogy a fenti eredményekből csak betegpopulációra méretezett következtetéseket lehet levonni, az efféle kalkulációk egyénre szabott jóslatokra nem alkalmasak. Ez olyan, mint a dohányzás: kétségtelen, hogy rengeteg ember hal meg a dohányzás szövődményeként kialakult betegségekben, azonban az is tény, hogy vannak nagyon szép kort megélt dohányzó emberek. Ez utóbbi tény semmiképpen sem vonja kétségbe a dohányzás káros hatásait, ugyanakkor a dohányzás egészségkárosító hatásai sem temetnek el minden egyes dohányzó személyt.

A vizsgálatot végző kutatók azt javasolják, hogy az SM jóindulatú jelzőjének szigorúbb kritériuma legyen a 3-as EDSS pontszámnál. Lehetne például a betegségkezdet utáni tizedik évben elért maximum 2-es pontszám, ebből ugyanis a statisztikai számítások szerint már nagy valószínűséggel jósolható hosszú távú enyhe lefolyás. (Az EDSS-skála pontszámainak jelentését itt tudod áttekinteni.)

Bővebben: Can we predict benign multiple sclerosis? Results of a 20-year long-term follow-up study

Jóindulatú sclerosis multiplex

olvasási idő: 4 perc


A közismert relapszáló-remittáló, elsődleges progresszív és másodlagos progresszív sclerosis multiplex felosztás mellett létezik egy úgynevezett “jóindulatú” SM megjelölés is (angolul benign MS), amivel azokat a betegeket illetik, akik hosszú távon sem érnek el nagyobb rokkantsági fokot.

Tovább olvasom