Az EPIS 2019 csúcstalálkozó a krónikus betegek és a digitális világ kapcsolatáról szólt. Célja az volt, hogy megfogalmazza és bemutassa a résztvevők számára, hogy mit is jelent a digitális egészségügy és ez hogyan teheti jobbá az emberek életét, továbbá párbeszédet kezdeményezzen a felmerülő kihívásokkal és ezek lehetséges megoldásaival kapcsolatban.
Az előadások és kerekasztal-beszélgetések alapfeltevése az volt, hogy ahhoz, hogy az egészségügy betegközpontúbb és hatékonyabb legyen, fontos, hogy a betegeknek és a betegszervezeteknek is beleszólásuk legyen a digitális egészségügy alakulásába.
Mit jelent a digitális egészségügy?
Digitális egészségügy alatt az összes olyan technológiát értjük, ahol számítástechnikai eszközök segítik az orvosok munkáját vagy a betegek életét. Ezek száma az utóbbi évtizedekben jelentősen növekedett, és ez már most is átalakította a beteg-orvos kapcsolatot. Az Internetnek, a közösségi tartalom-előállításnak (pl. Wikipedia), a közösségi oldalaknak (pl. Facebook csoportok), az ingyenes üzleti modelleknek (pl. Google kereső) és az egyre elterjedtebb mobil eszközöknek hála a betegek rengeteg információhoz férnek hozzá, és jóval tudatosabbak a betegségükkel kapcsolatban. Ennek köszönhetően az orvos-beteg kommunikáció sokkal kétoldalúbbá vált, hiszen a betegek maguk is utánajárhatnak betegségük hátterének, a lehetséges gyógymódoknak, és kérdéseket tehetnek fel az állapotukkal és különböző terápiákkal kapcsolatban.
A digitális egészségügy egyik legfontosabb területe a big data és a mesterséges intelligencia. Big data alatt a napjainkban folyamatosan keletkező hatalmas adatbázisokban megbúvó információk kinyerését értjük. Ilyen például az egészségügyben, az internetes böngészési szokásokban, a mobilhasználatban vagy bármilyen más témában felhalmozott adatok feldolgozása. A meglévő adatok átfésülésével kiderülhet például, hogy azoknál, akik az X és Y gyógyszert együtt szedték, nagyobb eséllyel jelentkezett valamilyen mellékhatás, vagy sok különböző leleten betanítva egy mesterséges intelligencia megtanulhat felismerni bizonyos elváltozásokat az orvosi diagnózis megkönnyítése érdekében. Ez utóbbira már jelenleg is van élesben használt példa, és az eredmények szerint a számítógépek az orvosokhoz mérhető módon teljesítenek például egyes ráktípusok felismerésében.
A mesterséges intelligencia felhasználhatósága azonban ennél jóval szélesebb körű. Még gyerekcipőben jár ugyan, de az online egészségügyi konzultáció nagy terhet vehet le az orvosokról. Chatbotokkal vagy félautomatizált rendszerekkel kombinálva az online kapcsolattartás a betegnek és az orvosnak is sok időt megspórolhat. (A chatbotok olyan számítógépes programok, amelyek úgy képesek beszélgetni az emberekkel, mintha azt egy valódi személy végezné.)
Egy harmadik fontos terület a különböző viselhető vagy otthon használható egészségmonitorozó eszközök tárháza. Ide tartoznak például a házi vérnyomásmérők, a pulzusmérő övek és órák, a lépésszámlálók használata, de egyre elterjedtebbek az olyan betegségspecifikus technológiai megoldások is, amelyek szaktudás nélkül segíthetik a betegség változásának vagy a beteg állapotának nyomon követését (pl. vércukor-mérők). Az ilyen eszközökkel mért adatok megoszthatóak az orvossal, aki eltérés esetén azonnal közbe tud lépni. Az egészségmonitorozás mellett egyes okos eszközök segíthetnek a betegek önálló életvitelének elősegítésében is (pl. gyógyszer bevételére emlékeztető telefonos alkalmazások).
Az aduász az elektronikus betegnyilvántartó rendszer (lenne)
Az előadások és a kerekasztal beszélgetések során a legnagyobb figyelmet az elektronikus betegnyilvántartó rendszer kapta. Érdekes módon éppen ez az a technológia, ami a fentiekkel ellentétben egyáltalán nem új, hiszen már 20 évvel ezelőtt is rendelkezésünkre állt minden, ami a meghonosításához szükséges lett volna, ami persze nem jelenti azt, hogy e kései bevezetéssel ne lehetne még mindig nagyon sokat nyerni vele.
Az elektronikus betegnyilvántartó rendszer lényege, hogy a betegek összes egészségügyi adata (úgy mint a korábbi betegségei, vizsgálatai, kezelései, gyógyszerei) folyamatosan, valós időben frissítve elérhető a beteg és a különböző orvosok, laboratóriumok és más szakemberek számára, természetesen ügyelve arra, hogy mindenki csak meghatározott adatokhoz férhessen hozzá. Amellett, hogy így minden információ naprakészen elérhető egy helyen, és biztonságosan továbbítható a beteg felé is, a rendszer csökkenti a papírmunka mértékét, segítségével az adatok jobban analizálhatóak, összesíthetőek, és a rendszer összekapcsolható akár a számlázással, akár a digitális receptekkel vagy időpont-egyeztetéssel. Használata segíthet a helyes diagnózis gyorsabb felállításában, csökkenti a feleslegesen ismételt vizsgálatok elvégzését, a rendszer pedig automatikusan figyelmeztethet olyan dolgokra, mint például ha egy beteg egy adott gyógyszert allergia vagy korábbi laboreredmény alapján nem kaphat, vagy ha a felírni kívánt gyógyszer nem alkalmazható együtt egy másik szerrel, amit a beteg már szed.
A különböző technológiák megvitatása
A rendezvény egyszerre több európai országban zajlott, az előadókat kivetítőn lehetett követni, és egy mobilalkalmazáson keresztül lehetett nekik kérdéseket feltenni. Az előadások után helyi kis csoportos beszélgetések formájában szedtük össze, miket tartunk a leghasznosabb digitális lehetőségeknek, mivel kapcsolatban vannak leginkább fenntartásaink, és mik azok, amikben a legnagyobb áthidalandó problémákat látjuk. Az eredményekről ezután az egyes országok külön-külön beszámoltak, és a végén összesítés is elhangzott.
Mint fentebb is írtuk, az elektronikus betegnyilvántartó rendszer toronymagasan tarolt a várakozási listán, minden nemzet ezt találta a legígéretesebb technológiának. Én személy szerint úgy gondolom, hogy ez valóban egy fontos és hasznos rendszer, és érdemes is beszélni róla, de a kiépítése inkább évtizedekben mérhető elmaradás bepótlása. A big data és a mesterséges intelligencia viszont olyan új és ígéretes technológiák, amelyek már rövid távon is sokkal nagyobb előnyöket fognak tudni biztosítani a gyógyításban. Többen említették még a közösségi hálókat is, amelyek az információ-megosztáson, a közös tartalom-előállításon keresztül az elszigetelődés csökkentésében is sokat segítenek.
A legtöbb fenntartás egyértelműen az adatvédelemmel kapcsolatban merült fel. Akár az elektronikus betegnyilvántartó rendszert, akár a különböző monitorozó eszközöket, közösségi oldalakat vagy digitális személyi asszisztenseket nézzük, sokakat joggal zavar, ha a személyes adataikhoz illetéktelenek is hozzáférnek, hiszen azok számtalan lehetőséget adnak a visszaélésre. Az adatok ugyanakkor rengeteget érnek, és nem csak azért, mert a cégeknek segíthetnek jobban célozni a pácienseket reklámokkal, de a korábban említett big data lehetőségeit is csak úgy lehet kihasználni, ha azok hozzáférhetőek a kutatók és a fejlesztők számára. A kérdés sajnos nem egyszerű, hiszen a személyre szabott orvoslás vagy egészségügyi tanácsadás, illetve a mesterséges intelligencia is nagy előnyökkel járhat a betegeknek, érdemleges használatukhoz ugyanakkor sok esetben rengeteg adatot kell megosztaniuk az azokat üzemeltető cégekkel.
A közösségi oldalakkal szemben az álhírek, áltudományos egészségügyi állítások terjedése, a szakképzett moderáció hiánya, a pénzügyi érdekek vezérelte félrevezető tájékoztatók és az öncélú trollkodás merült fel problémaként.
A mesterséges intelligencia használatával kapcsolatban a túlautomatizálás veszélye és az elszemélytelenedés problémája vetődött fel.
Míg az álhírek és áltudományok terjedése valóban nehéz probléma, az adatvédelem és az elszemélytelenedés tekintetében úgy gondolom, hogy ha a megfelelő technológia elérhető lesz, akkor az előnyei olyan mértékben felülmúlják majd az aggályokat, hogy ezek a problémák nem sok emberben fognak felmerülni. Én magam kifejezetten fontosnak tartom az adatvédelmet, amikor a saját adataimról van szó. A Google és a Facebook esetében is kikapcsoltam minden létező adatvédelmi lehetőséget: nem jegyzik meg, hogy merre járok, nem tárolják a böngészési előzményeimet és így tovább. Cserébe egy csomó hasznos funkciótól esem el: útvonaltervezéskor mindig meg kell adnom, hogy hol lakom, a digitális asszisztenst csak nagyon korlátozottan tudom használni a telefonomban, a keresési eredményeim csak minimálisan vannak személyre szabva, így nehezebben találok meg egy-egy weboldalt, amit jóval hamarabb kiadna a kereső, ha jobban ismerné a szokásaimat, a fotóimat pedig nekem magamnak kell kategorizálnom. Ahogy a mesterséges intelligencia javul, egyre több ilyen hasznos funkcióról kell lemondania az embernek, ha védeni akarja az adatait, és − különösen az egészségügy területén − egy idő után az előnyök egyszerűen túl nagyok és fontosak lesznek ahhoz, hogy továbbra is a privát szféra védelme élvezzen prioritást.
A rendezvény üzenete
A betegközpontú digitális megoldások elterjedéséhez még sok megoldandó feladat vár a rendszer minden résztvevőjére, és ebben a betegeknek is fontos szerepük van. Jelenlétük korántsem csak az alulról szerveződő civil szervezetek vagy a közös tartalomgyártás miatt fontos, hanem a különböző alkalmazások, kütyük, sőt a teljes egészségügyi rendszer működése is csak akkor lehet igazán rájuk szabva, ha folyamatos javaslatokkal, visszajelzésekkel, kommunikációval segítik a döntéshozókat és a fejlesztőket, hiszen maguk a betegek tudják legjobban, hogy milyen problémákkal szembesülnek, és melyek azok a területek, ahol sürgős megoldásokra lenne szükség. A rendezvény üzenete tehát, hogy gondolkodjunk együtt: a digitális egészségügy megfelelő működéséhez a betegek visszajelzéseire és véleményére is nagy szükség van.
Most először sikerült a valódiakkal megegyezően működő mesterséges idegsejteket létrehozni, amelyek az idegrendszer valódi sejtjeiből érkező jelekre is tudnak reagálni. Ezzel egy újabb lépést tett az orvostudomány afelé, hogy kezelhetővé váljanak az idegsejtek elhalása vagy azok kommunikációjának megszűnése miatt kialakult betegségek.
A Szegedi Tudományegyetem professzorai több mint tíz éves kutatómunkával egy olyan technológiát fejlesztettek ki, amivel minden eddiginél hatékonyabbá válhat az sclerosis multiplex és más egyéb neurológiai betegségek kezelése.
Az 
Az új módszerrel az áttetsző szövetekben lévő biokémiai folyamatokat is regisztrálni tudják. Az MRI a szervezetben lévő hidrogénatomok mágneses mezőváltozásra adott válaszát méri. Mivel a hidrogén java része víz (H2O) formájában van jelen a testben, ezért az új eljárással többek között az erek és az agy igen nagy felbontású képalkotását is lehetővé teszi.