Sclerosis multiplex fotópályázat

fényképező férfiFotópályázatot hirdet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány, melynek célja a betegek nézőpontjából bemutatni, hogy mit jelent SM-mel élni a mindennapokban.

A pályázaton július 15-ig díjmentesen nevezhetnek SM betegek, illetve bárki, aki róluk vagy a betegséghez köthető élethelyzetről készít fotókat. A részvétel célja a képek által minél több nézőpontból rávilágítani az SM-re: bemutatni a betegeket és közösségeiket, megismertetni sajátos problémáikat, érzékeltetni magányosságukat és elszigetelődésüket, szemléltetni mindennapi élethelyzeteiket és erőt adó örömeiket.

A nevezett fotókat felkért zsűri véleményezi, és a díjazottak között 400 000 Ft pénzjutalmat oszt ki. A zsűri által kiválasztott képekből fotókiállítás nyílik a szeptemberi Országos SM Napon, ezt követően a képek vándorkiállítás keretében járják majd a világot, hogy minél szélesebb körben ismertté váljon az SM-nek a betegek, a családok, a közösségek életére gyakorolt hatása.

További tudnivalók a pályázatról:
Országos fotópályázat az SM-ről: van támasz? → MSMBA

A kannabisz csökkenti az SM-ben alkalmazott tünetkezelő gyógyszerek használatát

marihuánalevélAz orvosi kannabisz sclerosis multiplexben leginkább a fájdalom csökkentésében, a spaszticitás enyhítésében és az alvás minőségének javításában tud segíteni a betegeknek. Egy közel egy éves vizsgálat során a kannabisznak köszönhetően a páciensek egyharmada képes volt mérsékelni vagy akár teljesen elhagyni az olyan tüneti gyógyszereik használatát, mint a fájdalomcsökkentő opioidok és stimulánsok vagy a nyugtató, altató hatású benzodiazepinek. A kannabisz leggyakoribb mellékhatása az álmosság volt, ám erről is mindössze a betegeket 6%-a panaszkodott.

Bővebben:
A kannabisz használat csökkenti a tüneteket és a vényköteles gyógyszerek használatát sclerosis multiplex betegeknél → Magyar Orvosi Kannabisz Egyesület

Kétnapos program a 2019-es SM Világnapon Gyulán

Minden évben május 30-án van a sclerosis multiplex világnapja, ami idén hazánkban Gyulán kerül megrendezésre. Rendhagyó módon ezúttal a nagy nap előtti szerdán a szélesebb körű, laikus közönség számára is készülnek programokkal a szervezők. Május 30-án, csütörtökön szakmai előadásokkal, kulturális műsorokkal és közösségi programokkal várják a betegeket és hozzátartozóikat.

a 2019-es SM Világnap gyulai programja

Bővebben:
Kétnapos program a 2019-es SM Világnapon Gyulán → MSMBA

Szőrtüsző-őssejtek az idegsejtek védelmében?

Egy amerikai kutatócsoport egereknél olyan szőrtüsző-őssejtekre bukkant, amely képes volt az idegsejt-károsodások kijavítására.

myelinhüvelyt építő oligodendrocita sejt

A szőr és a bőr színének meghatározásáért felelős sejtek ugyanazokból az őssejtekből fejlődnek ki, mint az idegsejtek és támasztósejtjeik, azaz a gliasejtek. A gliasejtek csoportjába tartoznak az oligodendrociták, amelyek az idegsejtek védőburkát képzik. Ez a védőburok (azaz a myelinhüvely) az, ami sclerosis miltiplexben károsodik.

A szőrtüsző-őssejt egy molekulája egerekbe injekciózva képes volt helyreállítani egy genetikai eredetű myelinhiányt. Ha mindez az embereknél is így működik, ezek az őssejtek segíthetnek az SM okozta károsodások gyógyításában.

Bővebben:
Szőrtüsző-őssejtek az idegsejtek védelmében? → Medical Online

Az elfogadásért, a toleranciáért szőttek

“Az SM betegek egy része nehezen beszél, és furcsán, imbolyogva jár, ami miatt a környezetük nemcsak hogy elfordul tőlük, de mivel azt hiszik róluk, hogy részegek, gyakran van részük verbális atrocitásban, megaláztatásban.” – nyilatkozta Kék Ignácné, a Szabolcs-Szatmár-Bereg megyei SM egyesület elnöke.

A „Szőjünk együtt egészségesek és betegek” című program célja a toleranciára és elfogadásra nevelés.

A 8 megyeszékhelyet érintő rendezvényről itt olvashatsz bővebben:
Az elfogadásért, a toleranciáért szőttek → SZON.hu

Agyi jelekből sikerült érthető beszédet előállítani

agyi aktivitás rögzítésére alkalmas elektródákEgy újonnan kifejlesztett módszer az agyi jeleket gépi beszéddé alakítja. Ezzel a sclerosis multiplex vagy más idegrendszeri betegségek illetve traumák miatt beszédképtelenné vált betegek lényegesen gyorsabban és életszerűbben tudnak majd kommunikálni, mint a jelenlegi technológiák használatával.

Az alábbi videóban angol nyelven felolvasott mondatok példáján keresztül jól hallható, hogy az új módszer érthetőségét tekintve még eléggé gyerekcipőben jár, hiszen a mássalhangzók bizonytalanok, a szavak elmosódottak, de a fejlesztők szerint ezeket a finomhangolásokat már szoftveresen is el lehet végezni.

Bővebben:
Agyi jelekből sikerült érthető beszédet előállítani → 24.hu

Erősebb MRI = több információ gyorsabban és biztonságosabban

MRI gépAz MRI a test mágneses tulajdonságait felhasználva ad képet a központi idegrendszerről. Az MRI berendezés által keltett mágneses tér erősségének mértékegysége a Tesla (T). A napjainkban hazánkban üzemelő MRI berendezések jellemzően 1,5 T erősséggel működnek, ami körülbelül 30 000-szerese a Föld mágneses mezőjének, illetve 75-szöröse egy erős hűtőmágnesnek.

3 T

egymással megegyező, 1,5 és 3 Tesla erősségű MRI felvételek

Német kutatók felfedezték, hogy 3 T mágneserősségű MRI berendezéssel kontrasztanyag nélkül is ugyanolyan jól követhető a sclerosis multiplex aktivitása, mint a széles körben használt 1,5 T gépekkel és kontrasztanyaggal.

359 páciens 507 felvételét megvizsgálva összesen 1992 új vagy megnagyobbodott léziót találtak a “hagyományos módszerrel”, míg kontrasztanyag nélkül egy 3 T géppel ezek közül mindössze négyet nem vettek észre (amelyek három felvételen voltak). Ez a különbség a két eljárás között természetesen nem szignifikáns. Fontos kiemelni, hogy a négy kihagyott lézió ellenére egyszer sem történt olyan, hogy magát a betegségaktivitást ne lehetett volna észrevenni kontrasztanyag nélkül.

Egy 3 T erősségű MRI géppel felfegyverkezve tehát nagyjából mindegy, hogy a beteg kap-e kontrasztanyagot vagy sem, hiszen az eredményeken, a diagnózison ez mit sem változtat. Gazdasági szempontból azonban közel sem ugyanaz a kettő. A kontrasztanyag nélküli vizsgálatok lényegesen gyorsabbak és olcsóbbak, ezáltal több páciens ellátása lehet biztosított vele. Nem elhanyagolható az egészségügyi szempont sem, hiszen csak nemrégiben láttak napvilágot az MRI kontrasztanyag mellékhatásai, miszerint gyakran végzett vizsgálat esetén a lineáris gadolínium lerakódhat az agyban. A 3 T gépek jövőben várható elterjedése tehát épp azokat védi majd, akik életük során rendszeresen járnak MRI kontrollra.

Hazánk egyes kórházaiban és néhány magánklinikán elérhető a 3 T MRI vizsgálat, de legjobb tudomásunk szerint ennél erősebb berendezés nem akad Magyarországon. Pedig létezik ennél nagyobb mágneses terű gép is, ami további előnyökkel kecsegtet.

7 T

egymással megegyező, 3 és 7 Tesla erősségű MRI felvételek

Az agykérgi léziók igen nehezen észlelhetőek a hagyományos MRI felvételeken. A klinikai gyakorlatban még nem elérhető, de a tudományos kutatásokhoz használt szuper erős MRI gépek és modern utófeldolgozási módszerek már cizelláltabb képet tudnak festeni az agykéreg állapotáról. A 7 T erősségű MRI már elég érzékeny a kortikális elváltozásokra, és számos olyan lézió kimutatására képes, amit a gyengébb gépek nem tudnak felfedni.

Egy 33 fős, relapszáló-remittáló és másodlagos progresszív SM betegekből álló kísérleti csoportban az agykérgi léziók mennyisége kétszerese volt a fehérállományi lézióknak, ami már csak azért is meglepő eredmény, mert a közelmúltig évtizedeken át tartotta magát az a nézet, hogy az SM a fehérállomány gyulladásos megbetegedése. Sőt, ebben az új kutatásban az agykérgi léziók összmennyisége a betegség progressziójának megbízhatóbb előrejelzője volt, mint az SM tipikus patológiai jellemzőjeként számon tartott fehérállományi léziók.

agytekervények és barázdák

A 7 T felvételek arról is tanúskodnak, hogy az agykérgi léziók nagyobb valószínűséggel koncentrálódnak az agytekervényeket elválasztó árkokban, azaz agyi barázdákban. A kutatók szerint ennek az lehet az oka, hogy a központi idegrendszert körülvevő agy-gerincvelői folyadék ezekbe az árkokba csak korlátozott mennyiségben jut be, így ezek a területek hajlamosabbak a gyulladásra. Márpedig ha az itt rejtőző gyulladásos léziók kétszer annyian vannak, mint a könnyen feltérképezhető, fehérállományi társaik, akkor jogos a felvetés, hogy az itteni károsodások olyan kulcsfontosságú szerepet játszanak az SM progressziójában, amit a jelenlegi orvosi gyakorlatban használt berendezéseinkkel esélyünk sincs felmérni.

Bővebben:

A pilates előnyei sclerosis multiplexben

olvasási idő: 3 perc
nehézségi szint: könnyű


Mi a pilates?

pilates gyakorlat

A pilates egy olyan sport, amelynek gyakorlatai nagy hangsúlyt helyeznek az egyensúlyra, a koordinációra, az egyes testrészek összehangolt mozgására, valamint a gerincet stabilizáló mély törzsizomzat, úgy mint a has, a hát alsó szakasza és a csípő használatára, továbbá az erőfeszítést kilégzéssel kísérő, speciális légzéstechnikára. Rendszeres gyakorlással a pilates erősíti az izmokat és fokozza a rugalmasságot az egész testben.

A pilates számos neurológiai zavar esetében bizonyította már rehabilitáló hatását. A sclerosis multiplex okozta tünetek enyhítését is több ízben vizsgálták már az utóbbi 5-6 évben, ám most egy metaanalízis összesítette ennek a 28 tanulmánynak az eredményeit.

Tovább olvasom

Új gyógyszer másodlagos progresszív SM betegeknek

a Siponimod kémiai szerkezeteKét nappal ezelőtt az FDA jóváhagyta a siponimod amerikai piacra kerülését a sclerosis multiplex relapszáló formáira, azaz többek között a másodlagos progresszív SM aktív formájára is. Ez azért jelentős fejlemény, mert az utóbbi 15 évben ez az első olyan betegségmódosító kezelés, amit kifejezetten a relapszáló SPSM páciensek részére javasolnak. A gyártó cég arra számít, hogy még idén kezdetét veszi az európai engedélyezési eljárás is.

(Mi a siponimod? A gyógyszerről bővebben szótárunkban írtunk.)

Bővebben:

A sclerosis multiplex kognitív tünetei

olvasási idő: 5 perc
nehézségi szint: nehéz


A kognitív tünetek előfordulási arányát még napjaink klinikai gyakorlata is alábecsüli. Ennek egyik oka, hogy a mentális deficiteket nehéz egy-egy rövid rutinlátogatás alkalmával, célzott és időigényes neuropszichológiai eljárások nélkül felmérni. A másik magyarázat, hogy a közhiedelemben tévesen még mindig úgy él, a kognitív tünetek ritkák és inkább a kór késői szakaszára jellemzőek [1].

Tovább olvasom