Tecfidera mellékhatásai

mellékhatásokA Tecfideradimetil-fumarát nevű hatóanyagot tartalmazó betegségmódosító gyógyszer relapszáló-remittáló sclerosis multiplex elsővonalbeli kezelésére. A 2014 óta Európában is forgalmazott készítményt alkalmazva az alábbiakban felsorolt mellékhatások jelentkezhetnek.

Tovább olvasom

Fokozott rákhajlam sclerosis multiplexben

rózsaszínű szalagEgy norvég tanulmány előzetes eredményei szerint a sclerosis multiplex betegeknél nagyobb a rák kialakulásának általános kockázata, mint az egészséges személyek körében. A kutatást azt inspirálta, hogy mindez idáig egymásnak szögesen ellentmondó következtetések születtek abban a kérdésben, hogy az SM betegek jobban vagy kevésbé fogékonyak-e a rákra.

A kutatás közel 7000 páciens 58 év során gyűjtött adatait dolgozta fel és vetette össze az ő testvéreik − azaz több mint 9000 fő − adataival, valamint a teljes norvég lakosság egészségügyi nyilvántartásában tárolt adataival. Az eredmények szerint a rák általános kockázata 14%-kal magasabb az SM betegek körében a nem SM-mel élő személyekhez viszonyítva. Ennél súlyosabb a helyzet, ha az egyes ráktípusokat külön-külön vizsgáljuk, ekkor ugyanis az alábbiakat kapjuk:

  • 66%-kal magasabb kockázat a légzőszervi daganatok kialakulására
  • 52%-kal magasabb kockázat a központi idegrendszer daganatainak kialakulására
  • 51%-kal magasabb kockázat a húgyúti daganatok kialakulására

Fontos tudatában lenni annak, mit is jelentenek ezek a relatív kockázatot jelentő számok. Ha például 100-ból átlagosan 1 személynek lesz agydaganata élete során, akkor az agydaganat abszolút kockázata 1%. Ha valaki SM-mel él, és ennélfogva neki 52%-kal nagyobb esélye van az agytumorra, akkor ez semmiképpen sem 52%-os esélyt, de nem is 53%-ot jelent, hanem az abszolút kockázat 52%-os emelkedését jelzi, azaz körülbelül 1,5%-os agytumor-előfordulást eredményez. Ez azt jelenti tehát, hogy míg egy nem SM-mel élő csoportban csak minden 100. embernek lesz agytumora, addig az SM betegek csoportjában minden 75. páciensnél kialakul az agydaganat. (Ebből könnyen látható, hogy a dupla kockázatot százalékban kifejezve a 100%-kal magasabb kockázat fejezi ki.)

Fontos észben tartani azt is, hogy ez a tanulmány csak az SM és a rák együttes előfordulását írja le, ami korántsem jelenti azt, hogy az SM okozza a rákot. Egyes betegségmódosító kezelések ugyan bizonyítottan megemelik a rák kialakulásának veszélyét, de ez a kutatás semmilyen információt nem szolgáltat a benne részt vevő betegek kezeléséről.

A fenti eredményeket egy neurológiai konferencián mutatták be, és amíg nem jelennek meg semmilyen elismert szakfolyóiratban, addig csupán előzetes figyelemfelhívásként érdemes rájuk tekinteni.

Bővebben:

Mi a sclerosis multiplex?

olvasási idő: 10 perc
nehézségi szint: közepes


Definíció

A sclerosis multiplex (SM) a központi idegrendszer krónikus betegsége, melynek neurológiai tüneteit az axont szigetelő myelinhüvely gyulladásos károsodása (demyelinizáció), valamint magának az axonnak, illetve az idegsejtnek a pusztulása okozza. A betegség BNO kódja G35H0, ahol a „G” az idegrendszeri érintettségre utal, azon belül pedig a központi idegrendszer demyelinizációs betegségei közé tartozik („35”), további alkategóriák nélkül („H0”).

Tovább olvasom

A szegedi nanokapszulák a sclerosis multiplexeseknek is segíthetnek

mikroszkópA Szegedi Tudományegyetem professzorai több mint tíz éves kutatómunkával egy olyan technológiát fejlesztettek ki, amivel minden eddiginél hatékonyabbá válhat az sclerosis multiplex és más egyéb neurológiai betegségek kezelése.

Több neurológiai kór terápiáját korlátozza a vér-agy gát, amin nem csak a káros vegyi anyagok, de a gyógyszerek sem képesek átjutni. Az új nanokapszula azonban képes bejutni az agyba, így nem a keringési rendszeren keresztül, hanem közvetlenül az agyban tudja kifejteni hatását.

Bővebben:
Hatékonyan csillapítják a migrént a szegedi nanokapszulák, de a sclerosis multiplexeseknek is segítenek → HVG

Nincs gyógyulás az SM betegeknél

Szabó György, a Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezetének korábbi alelnöke mesél betegségéről: “1976 februárjában, milyen furcsa is a sors, éppen péntek 13-án jelentkezett nálam először a betegség, gyakorlatilag minden előjel nélkül. Reggel fél kilenc lehetett, munka közben erőteljesen megszédültem” – emlékezett vissza az egész életét megváltoztató napra.

Tovább a cikkre:
Nincs gyógyulás az SM-betegeknél → BEOL

Orvosi kannabisz: sokaknak segíthet, de itthon nem támogatják

Az orvosi kannabisz Magyarországon legálisan beszerezhető, de drága, és nincs rá állami támogatás, ezért kevesen használják. Az RTL Klub Házon kívül című műsorában a 16 éve sclerosis multiplex beteg Éva is megosztja tapasztalatait az általa használt szerről.

 
Forrás: Orvosi marihuána – sokaknak segíthet, de itthon nem támogatják → RTL Klub

Minél előbb kezelni kell a betegeket

Azoknál van nagyobb esély a sclerosis multiplex hosszabb ideig való kordában tartására, akiknek időben megkezdik a kezelését, illetve szükség esetén idejében terápiát váltanak – hangzott el az idei SM világnapon. Az ország minden részéből érkeztek SM betegek a rendezvényre, hogy tapasztalatokat cseréljenek, majd a gyulai várnál közösen engedjék a magasba a mintegy 8 ezer hazai SM beteg reményeit jelképező színes léggömböket.

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

a remény léggömbjei

A cikkben Dr. Mátyás Klotild, az egri Markhot Ferenc Oktatókórház neurológus főorvosa és Szántai Anita, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány elnöke is megszólalt.

Bővebben:
SM Világnap: minél előbb kezelni kell a betegeket → Medical Online

A sclerosis multiplex világnapja Gyulán

szerelőkesztyűvel a kéz mozgáskorlátozottságának szemléltetéséreA sclerosis multiplex világnapja alkalmából tartott gyulai rendezvényen bárki belekóstolhatott, milyen is ezzel a betegséggel élni. A homokkal megtöltött, különböző súlyú cipőket felvéve pár méter után tapasztalható, milyen érzés egy beteg számára a járás. Egy kis táblába apró bábukat kellett behelyezni egy robusztus szerelőkesztyű felvételével, ami a kéz mozgásának nehézségét érzékeltette. Sőt, egy szemüveget is fel lehetett próbáni, ami a homályos és a kettős látást szemléltette.

Bővebben:
A sclerosis multiplex világnapját tartják meg Gyulán → Körös Hírcentrum

Egy zsibbadás, amely nem múlik el fél perc után

az SM világnapjának nemzetközi logójaMinden évben május utolsó szerdáján ünnepeljük a sclerosis multiplex világnapját, melynek többek között a nem érintett kívülállók informálása és érzékenyítése is célja. Az ekkor szervezett rendezvények mellett ezen a napon számos olyan helyen is cikkeznek az SM-ről, ami szélesebb közönséghez is eljut, ami segíthet a betegek megértésében és a tolerancia növelésében. A Magyar Hírlap online és nyomtatott napilapjában Simó Magdolna, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának osztályvezető főorvosa mellett mi is megszólaltunk a mai nap kapcsán.

Bővebben:
Egy zsibbadás, amely nem múlik el fél perc után → Magyar Hírlap

Sclerosis multiplex fotópályázat

fényképező férfiFotópályázatot hirdet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány, melynek célja a betegek nézőpontjából bemutatni, hogy mit jelent SM-mel élni a mindennapokban.

A pályázaton július 15-ig díjmentesen nevezhetnek SM betegek, illetve bárki, aki róluk vagy a betegséghez köthető élethelyzetről készít fotókat. A részvétel célja a képek által minél több nézőpontból rávilágítani az SM-re: bemutatni a betegeket és közösségeiket, megismertetni sajátos problémáikat, érzékeltetni magányosságukat és elszigetelődésüket, szemléltetni mindennapi élethelyzeteiket és erőt adó örömeiket.

A nevezett fotókat felkért zsűri véleményezi, és a díjazottak között 400 000 Ft pénzjutalmat oszt ki. A zsűri által kiválasztott képekből fotókiállítás nyílik a szeptemberi Országos SM Napon, ezt követően a képek vándorkiállítás keretében járják majd a világot, hogy minél szélesebb körben ismertté váljon az SM-nek a betegek, a családok, a közösségek életére gyakorolt hatása.

További tudnivalók a pályázatról:
Országos fotópályázat az SM-ről: van támasz? → MSMBA