Jóindulatú sclerosis multiplex

olvasási idő: 4 perc

A közismert relapszáló-remittáló, elsődleges progresszív és másodlagos progresszív sclerosis multiplex felosztás mellett létezik egy úgynevezett “jóindulatú” SM megjelölés is (angolul benign MS), amivel azokat a betegeket illetik, akik hosszú távon sem érnek el nagyobb rokkantsági fokot.

Mi az a jóindulatú sclerosis multiplex?

A jóindulatú SM megítélésével kapcsolatban nagyon változóak a kutatási eredmények. A különböző cikkekben nem egyező definíciókat használnak, egymástól eltérő ideig követik a betegeket, így aztán abban sincs egyetértés, hogy a betegek hány százaléka számít jóindulatúnak. Van, ahol 6%-ot, máshol 64%-ot olvashatunk. Nem is mindenki gondolja úgy, hogy ez egy valós SM kategória: egyesek szerint valójában csak a betegség egy változóan hosszú szakaszáról beszélhetünk.

A képet tovább komplikálja, hogy a kutatásokban a rokkantság mérésére használt EDSS-skála elsősorban a fizikai nehézségekre koncentrál, így a jóindulatúnak tűnő SM betegek egy része valójában súlyos mentális zavarokkal küzdhet [1].

A kétségek mellett abban viszont nagy az egyetértés, hogy a megjelölés általában csak utólagosan használható. A diagnózis utáni első öt év betegséglefolyása alapján jelenlegi tudásunk szerint nem jósolható meg biztonsággal, hogy a jóindulatúnak tűnő SM később is az marad-e.

Egy 20 évet átfogó kutatás szerint a betegség tizedik éve után már többet lehet mondani: akik ennyi idő alatt csak minimális fogyatékosságot szereztek (EDSS ≤ 2), azoknak 93%-os esélyük van arra, hogy a következő 10 év során immunmoduláló kezelés nélkül is stabil maradjon az állapotuk (EDSS < 4) [2]. A képet azonban árnyalja, hogy egy másik kutatásnál ez az érték csak 68%-ra [3], a harmadiknál pedig 51%-ra jött ki [4]. Mindenesetre minél régebb óta SM beteg valaki komoly problémák nélkül, annál nagyobb az esélye arra, hogy ez továbbra is így marad.

Mi utal arra, hogy valaki jóindulatú SM-es?

Bár az alább felsoroltak közül önmagában egyik sem dönt a kérdésben, bizonyos tulajdonságok nagyobb valószínűséggel fordulnak elő a jóindulatú SM betegek körében [5][6]. Nagyobb esélyed van, hogy te is a jóindulatú csoportba tartozol, ha

• nőnemű vagy;
• fiatalon jelentkezett az első panaszod (40. életév előtt, de még jobb, ha 20 éves korod előtt);
• szenzoros tünet vagy látóideggyulladás volt az első panaszod;
• jól felgyógyultál az első relapszusodból [7];
• sok idő telt el az első relapszusaid között [8];
• az első öt évben minél kevesebb relapszusod volt (lehetőleg csak egy, de maximum öt) [7];
• MRI-vel relatíve kevés kimutatható léziót és agykérgi sérülést találtak nálad [9];
• kevesebb szövetkárosodás mutatható ki az agyadban, nagyobb mértékű javulással és kompenziációs mechanizusokkal [10];
• nem afroamerikai vagy;
• relapszáló-remittáló SM-ed van.

Noha a fentiekben felsoroltak előrejelző értékkel bírhatnak az EDSS-skála 4. fokának eléréséig tartó időre (segédeszköz nélküli teljes járóképesség relatíve komoly fogyatékosság mellett), egy kutatás alapján az EDSS 4-től EDSS 6-ig (időszakosan vagy egyoldalúan folyamatos segédeszköz használata 100 méter megtételéhez) tartó változás ideje már független tőlük [7]. Ez utóbbi változás a kutatás szerint jellemzően a másodlagos progresszív szakaszban szokott bekövetkezni.

Mit várhatok, ha jóindulatú SM-es vagyok?

A jóindulatú SM kategória megítélése rendkívül változó, és leginkább csak visszamenőlegesen húzható rá valakire ez a címke. Egy-egy beteg esetében nem lehet megbízható előrejelzéseket tenni, csak különböző százalékos esélyek adhatók meg.

Érdemes figyelembe venni azt is, hogy ha jóindulatúnak tűnik a betegséged, az immunmoduláló kezelés továbbra is hatékony. Azok, akik ilyen gyógyszert kapnak, 29%-kal nagyobb valószínűséggel maradnak jóindulatú SM-esek [6], így a kutatók általában azt javasolják, hogy mindenki minél hamarabb részesüljön ilyen terápiában. A hazai gyakorlat azonban más: jóindulatúan kezdődő SM betegként akár sok-sok évig elélhetsz anélkül, hogy felajánlanák neked a kezelés lehetőségét.