olvasási idő: 5 perc
nehézségi szint: könnyű
Amikor az ember valamilyen furcsa, új dolgot tapasztal magán, általában szeretne többet megtudni a jelenségről. A sclerosis multiplex betegek Facebook csoportjaiban is igen gyakran bukkannak fel ilyen jellegű kérdések, amikre aztán véletlenszerűen válaszol is néhány sorstárs. Sajnos az efféle válaszok jellegükből adódóan megtévesztőek lehetnek, akkor is, ha a válaszadó a legnagyobb jóindulattal és őszinteséggel írja le tapasztalatait.
Az anekdoták problémája
A sclerosis multiplexet “ezerarcú betegségnek” is hívják, arra utalva, hogy a tünetek mindenkinél mások és mások, attól függően, hogy hol és miként jelentkeznek a gyulladások az illető idegrendszerében. A tudományban általános, és egy ilyen betegségnél különösen igaz, hogy az anekdotikus, egy-egy esetet leíró történetekből nem lehet messzemenő következtetéseket levonni.
A kutatások szerint például az SM-es nők 70%-a rosszabbul érzi magát a menstruációja előtt, mivel ilyenkor megemelkedik a testhőmérsékletük, és ez a tüneteik átmeneti fokozódását okozza. Ha valaki hasonlót tapasztal magán, és rákérdez egy fórumban, csak néhány visszajelzést kap. A néhány válaszból levont következtetés szinte bármi lehet. Ha épp olyan válaszolt, akit nem érint a tünetfokozódás, a kérdező azt hiheti, hogy ez nála egyedi eset, vagy hogy az állapotromlásának semmi köze a menstruációjához. Ha csak olyan válaszol, aki szintén érintett, a következtetés az lehet, hogy ez mindenkinél és mindig így van. A legszerencsésebb talán az, ha ilyen és olyan választ is kap a kérdező, azonban így sem fog kiderülni az, hogy mennyire elterjedt a jelenség és hogy mi okozhatja azt. Pedig a pontos adatok egy egyszerű kereséssel könnyen kideríthetőek, még gyorsabban is, mint ahogy válasz érkezne a fórumokba. Igaz, sok esetben sajnos csak angolul kaphatóak találatok, de ha nem tudsz angolul, akkor is hasznosabb egy fórumban a kérdést valahogy így feltenni: “Tud valaki olyan kutatásról, ami azt vizsgálta, hogy menstruáció idején rosszabbodik-e az SM-esek állapota? Sajnos én nem tudok angolul, segítene nekem valaki találni egy ilyet?”
A kiválasztás problémája
Ha felteszel egy fórumban egy kérdést, azzal akaratlanul is befolyásolod, hogy kiktől kapsz választ. Az idősebb betegek például kisebb eséllyel használják az internetet, a rosszabb állapotban lévőknek lassabb és nehezebb lehet használni a számítógépet, ezért könnyen lehet, hogy egyáltalán nem vagy csak kevesebbet fórumoznak. Ezen kívül az emberek általában szívesebben írnak jó híreket, mert nem akarják a kérdezőt vagy akár saját magukat lelombozni, vagy esetleg szégyellik egy-egy problémájukat, és inkább csak akkor ragadnak tollat, ha valami pozitívat tudnak mondani. Az ilyen módon kiválasztódott feleletek alapján téves képet alkothat a kérdező a problémája természetéről és elterjedtségéről.
Az ismerethiány problémája
A betegek gyakran félreértik az orvosaik szavait, vagy eleve egy leegyszerűsített magyarázatot kapnak tőlük. Sajnos az is előfordul, hogy időhiány miatt az orvos szinte semmit sem mond a páciensének, és a beteg próbálja meg úgy-ahogy összerakni a saját történetét. Ez gyakran félreértésekhez vezet. Mi magunk is egészen tájékozatlanok voltunk még a legalapvetőbb kérdésekben is, mielőtt elkezdtünk szakmai könyveket és publikációkat olvasni. A félismeretekből gyakran pont a lényeg sikkad el: van, aki tévesen azt hiszi, hogy a gyógyszere megállítja az SM súlyosbodását, mások úgy gondolják, hogy a meleg új relapszust válthat ki, és ezért kerülni kell.
Egy véletlenszerűen kiválasztott fórumozó lehet bármennyire segítőkész és jóindulatú, valószínűleg kevésbé ért a betegségéhez, mint az, aki szakmai cikkeket ír a témáról vagy netalántán kutató. Ahogy az anekdoták általi félrevezetés, úgy a félismereteken alapuló válaszok ellen is az a legkönnyebb védekezés, ha szakmai cikkeket keresel, vagy ilyenre való hivatkozást kérsz az adott fórumon.
Az áltudományok problémája
Az SM betegek állapota mindenféle kezelés nélkül is rosszabbodik és javul. Ez a tény, valamint az, hogy nincs még gyógymód a betegségre, különösen nagy teret ad az áltudományos gyógymódok terjedésének. A betegek mindenféle hatástalan módszerhez fordulhatnak, azt remélve, hogy segítségükre lesz, és könnyen abba a tévhitbe ringathatják magukat, hogy az hasznos volt számukra. Ha valaki a relapszusa során mindenféle dolgot kipróbál, könnyen lehet, hogy a legutoljára tesztelt módszernek fogja tulajdonítani azt, amikor amúgy magától javulni kezd az állapota. Más esetben a placebo-hatásnak köszönhetően hiheti azt egy gyógymódról, hogy az működőképes. Végül, vannak szándékosan megtévesztő ajánlatok is, amelyek propagálói csak a betegek pénzére hajtanak.
Az áltudományok ellen nehéz harcolni anélkül, hogy egy kicsit felvérteznéd magad tudományos alapismeretekkel, ezért a legjobb védekezés, ha elolvasol néhány tudományos ismeretterjesztő könyvet a témában. Ezen felül is fontos, hogy alaposan megválogasd a forrásokat, amiknek hinni lehet, és csak az orvosok, kutatók által írt cikkeknek adj hitelt. A fórumokban kapott válaszok esetén teljesen védtelen vagy, hacsak nem értesz a témához már eleve te magad is.
Mikor érdemes a fórumokhoz fordulnunk?
Vannak olyan esetek, amikor nem valamilyen tényinformációra van szükség, hanem tényleg a személyes tapasztalat segíthet. Ilyen például, ha valakinek hozzád hasonló bénulása van, és tudod róla, hogy nagyon jó helyettesítő mechanizmusokat használ a fogyatékossága megkerülésére. Noha ilyen esetben is nagy valószínűséggel találhatsz segítséget a weben keresve, az ő tapasztalatai is hasznosak lehetnek, és könnyen dönteni tudsz arról, hogy nálad is működnek-e ugyanazok a módszerek.
Amikor azonban valamilyen szakmai információra van szükséged, jobban teszed, ha nem a Facebookon vagy egyéb beszélgetőfórumokban, hanem hivatalos és szakmai oldalakon keresed a válaszokat.