A sclerosis multiplex 12 leggyakoribb tünete

olvasási idő: 7-8 perc
nehézségi szint: könnyű


A sclerosis multiplex a központi idegrendszer betegsége. Attól függően, hogy az idegrendszerben hol lép fel a probléma, a tünetek szinte bárhol megjelenhetnek, a fejbúbtól a lábujjakig. Az SM megjelenése olyan sokféle lehet, hogy aligha akad két olyan ember, akik a tünetek azonos kombinációjával küzdenek. Ezért is hívják a betegséget “ezerarcú kórnak”. Az alábbi felsorolás a 12 leggyakrabban előforduló tünetet mutatja be röviden.

Tovább olvasom

VEP vizsgálat

Hogyan fest a gyakorlatban?
Mit lehet belőle megtudni?

olvasási idő: 4-5 perc
nehézségi szint: nehéz


A VEP egy mozaikszó, ami az angol Visual Evoked Potential kifejezésből ered. Ennek jelentése vizuális kiváltott potenciál, azaz olyan elektromos aktivitás, amit előre meghatározott látványinger idéz elő az agyban. Ezzel a módszerrel nyomon követhető a szemből kiinduló, és a látvány feldolgozásért felelős agyi területekhez érkező idegi jelek útja.

Tovább olvasom

Kerékpáros országkerülés az autoimmun betegekért

Ternován Zoltán neve onnan lehet ismerős a sclerosis multiplex betegek számára, hogy két évvel ezelőtt országkerülő kerékpározásra indult az SM-mel érintettekért.

Ternován Zoltán 2015-ös kerékpáros országkerülésének útvonala

2015-ben a képen látható útvonalon tette meg útját, azzal az üzenettel, hogy ne engedd, hogy a betegség uralja az életedet, hanem légy aktív irányítója az állapotodnak. Zoltán abban hisz, hogy az SM ellen nem feltétlenül csak betegségmódosító kezeléssel lehet küzdeni, hanem aktív életmóddal és pozitív életszemlélettel kell együtt élni vele. Ilyen értelemben van “gyógyulási lehetőség” az SM-ből: ha lehetőségeidhez képest ugyanúgy élsz, mint egy orvosi értelemben egészséges ember.

Tovább olvasom

Megjósolható az SM enyhe lefolyása?

Létezik a sclerosis multiplexnek olyan forgatókönyve, amelyben a beteg még évtizedek múltával sem jut el a súlyosabb fogyatékosságig. Sokat vitatott téma, hogy ez a jóindulatú, azaz szaknyelven benignus SM külön típusként tekintendő-e. Azonban függetlenül attól, hogy külön kórképről vagy csupán a betegség egy hosszú, szerencsésebb kimenetelű szakaszáról beszélünk, vannak olyan számítások, melyek alapján többé-kevésbé előrejelezhető a betegség jövőbeni alakulása. (Ha magára a jóindulatú SM-re vagy kíváncsi, itt találsz egy párperces olvasnivalót róla.)

megsárgult őszi falevélEgy 20 éves kohorsztanulmányban olyan pácienseket vizsgáltak, akik a betegségük kezdetétől számított tizedik évben az EDSS-skálán maximum 3 pontot kaptak (tehát közepes fogyatékossággal éltek egyetlen, vagy enyhe fogyatékossággal három-négy funkcionális rendszerben, a teljes járóképesség megtartása mellett). A 175 főből 66,3%-uk maradt ezen a szinten újabb tíz év elteltével, azaz a betegségkezdet huszadik évében. Ha a jóindulatúság kritériumait szigorítjuk, és az EDSS-nek nem 3, hanem 2 vagy 1 pontjával határozzuk meg az SM enyhe lefolyását, akkor az eredmény 71,9% illetve 81,6%. Ebből az a következtetés vonható le, hogy a minél jobb állapotnak örvend valaki 10 év után, annál nagyobb eséllyel marad ebben a minőségben újabb 10 év elteltével is.

További enyhítő körülmény a betegséglefolyásra, ha a páciens nőnemű, illetve ha a legelső relapszusa tisztán szenzoros természetű volt (pl. látóideggyulladás, zsibbadás, stb.). Ezzel szemben még a tíz év után jóindulatú SM is nagyobb eséllyel válik súlyosabbá újabb tíz év után, ha a beteg első tünete tisztán motoros eredetű volt (pl. bénulás).

Fontos szem előtt tartani, hogy a fenti eredményekből csak betegpopulációra méretezett következtetéseket lehet levonni, az efféle kalkulációk egyénre szabott jóslatokra nem alkalmasak. Ez olyan, mint a dohányzás: kétségtelen, hogy rengeteg ember hal meg a dohányzás szövődményeként kialakult betegségekben, azonban az is tény, hogy vannak nagyon szép kort megélt dohányzó emberek. Ez utóbbi tény semmiképpen sem vonja kétségbe a dohányzás káros hatásait, ugyanakkor a dohányzás egészségkárosító hatásai sem temetnek el minden egyes dohányzó személyt.

A vizsgálatot végző kutatók azt javasolják, hogy az SM jóindulatú jelzőjének szigorúbb kritériuma legyen a 3-as EDSS pontszámnál. Lehetne például a betegségkezdet utáni tizedik évben elért maximum 2-es pontszám, ebből ugyanis a statisztikai számítások szerint már nagy valószínűséggel jósolható hosszú távú enyhe lefolyás. (Az EDSS-skála pontszámainak jelentését itt tudod áttekinteni.)

Bővebben: Can we predict benign multiple sclerosis? Results of a 20-year long-term follow-up study

Új hatóanyag a sclerosis multiplex kezelésére: piacra került az ocrelizumab

A tegnapi napon az FDA engedélyezte az első ocrelizumab hatóanyagú gygóyszer amerikai forgalmazását a sclerosis multiplex relapszáló-remittáló és elsődleges progresszív formájának kezelésére. Ez a lépés elsősorban a progresszív betegek számára bír életbevágó jelentőséggel, hiszen az orvostudománynak eddig semmilyen eszköze nem volt az ő betegségük megfékezésére. Ugyanakkor a relapszáló pácienseknek is minden okuk megvan az örömre, hiszen a kísérletek szerint az ocrelizumab az esetek közel felében teljesen megállította az RRSM lefolyását.

Hogyan működik az ocrelizumab?

CD20 fehérjemolekula a B-sejt felületén

A legtöbb SM-gyógyszer a T-sejtekre fejti ki hatását. Ezzel szemben az ocrelizumab a B-sejteket veszi célba. A B-sejtek felületén ugyanis van egy CD20-nak keresztelt fehérjemolekula, aminek nagyobb szerepe van a betegség lefolyásában, mint azt korábban gondolták. A CD20-as B-sejtek közvetlen kárt okoznak a myelinhüvelyben és magában az idegsejtben egyaránt. Az ocrelizumab a CD20 molekula ellenanyaga, ami az érett B-sejteket megtámadva fejti ki hatását.

Mindez persze nem érvényteleníti a T-sejtek érintettségét SM-ben. A B-sejtek a T-sejtekkel karöltve felelősek a gyulladásos agyi léziókért és ennélfogva a betegek állapotának súlyosbodásáért. Az ocrelizumab működési elve azért rendhagyó, mert az eddigi terápiák a T-sejteken keresztül fejtették ki hatásukat. Ezt úgy lehet elképzelni, mint két utat, amelyek egy idő után egybefutnak. Eddig mindenki a T-utat taposta, de most végre valaki a B-útvonalat is felfedezte. Igaz, hogy a végén a két szál összefut, de azzal, hogy a B-úton vívott harc erőteljesebb, az ocrelizumab az SM minden eddiginél hatékonyabb kezelési módja lett.

Mennyire hatásos az ocrelizumab?

2011-ben sokakat meglepett, hogy a B-sejteket célba véve a betegek kétharmada tünetmentessé vált: sem új léziójuk nem keletkezett, sem új relapszuson nem estek át, és a progressziónak semmi jelét nem mutatták.

A gyógyszer hatásfoka azonban a további kísérletek során vált egyre világosabbá.

Egy több mint két éven keresztül folytatott, elsődleges progresszív betegek körében végzett vizsgálat során fél év alatt 25%-kal sikerült csökkenteni a progresszió mértékét a placebóhoz képest, valamint a páciensek 42%-a semmiféle progressziót nem mutatott a bő két év során.
(A tanulmány fedőneve az ORATORIO volt.)

A relapszáló betegek körében végzett két vizsgálatban kontrollként nem placebót, hanem egy interferon-béta-1a hatóanyagú gyógyszert alkalmazták, és annak hatásfokához viszonyították az ocrelizumab eredményeit. A másik szerhez képest az új gyógyszer 46 illetve 47%-kal csökkentette az éves relapszus-számot, 94 illetve 95%-kal csökkentette az új léziók számát közel két év alatt, és a betegek 64 illetve 89%-a maradt teljesen tünetmentes (a tünetmentességbe beleszámították az agyi léziókat, a tüneteket okozó relapszusokat és a progressziót egyaránt). Ráadásul minél tovább kezelték a betegeket az ocrelizumabbal, annál többük érte el a teljes tünetmentességet.
(A tanulmányok fedőnevei az OPERA I és OPERA II voltak.)

Mik az ocrelizumab mellékhatásai?

Minden gyógyszernek, ami hat a szervezetre, mellékhatásai is vannak. Ez alól sajnos az ocrelizumab sem kivétel. Ugyanakkor a terápiás hatás mértékéhez képest az ocrelizumab meglepően kíméletes a szervezetre.

Az ocrelizumabbal és a placebóval kezelt elsődleges progresszív betegek között, valamint az ocrelizumabbal és az interferon-béta-1a-val kezelt relapszáló betegek között egyaránt azonos mértékű mellékhatásokat tapasztaltak, az enyhe és a súlyos mellékhatásokat is beleértve.

Minden immunrenszerre ható gyógyszer esetében jogos aggodalom a fertőzésekre való hajlam, de az ocrelizumab szerencsére ebben sem igazán különbözött a két-két kísérleti csoport között. Csupán néhány olyan enyhe fertőzés volt gyakoribb az ocrelizumabbal kezelt relapszáló betegek között, mint a megfázás és a herpesz. Ez a kíméletes hatásmechanizmus annak köszönhető, hogy az ocrelizumab nem az őssejteket vagy a plazmasejteket veszi célba, amelyek az antitestek termelését végzik. A CD20 molekula nincs jelen minden immunsejten, csak egy kis hányadukon, így a többiek zavartalanul fel tudják venni a harcot a fertőzésekkel és egyéb megbetegedésekkel szemben.

A rossz hír azonban, hogy mindhárom vizsgálat során az derült ki, az ocrelizumab megduplázza a rák kialakulásának esélyét.

Mikor lesz elérhető Magyarországon is?

az Európai Unió zászlójaAz FDA tegnapi engedélyezése csak az Egyesült Államokban történő használatra érvényes. Noha ott már két héten belül az orvosi protokoll részévé válik a gyógyszer használata, az európai piac kapui még zárva vannak az ocrelizumab előtt. Az engedélyezési kérelem már be lett adva az EMA felé is, akik minden valószínűség szerint az FDA-hoz hasonló pozitív ítéletet fognak hozni, így remélhetőleg hamarosan az Európai Unió országaiban élő betegek számára is elérhetővé válik ez az új terápiás lehetőség.

Forrásként szolgáló cikkek

FDA Approves Ocrelizumab as 1st MS Treatment for Both Relapsing and Primary Progressive Forms
A Journey from Defiant Idea to Game-Changing Treatment
5 Things to Know About the New MS Drug
The Hope of ‘Ending MS Forever’: Interview with MS Society’s Tim Coetzee

Az idei ACTRIMS konferencia hírei

az ACTRIMS 2017-es konferenciájának logójaAz ACTRIMS a sclerosis multiplex kutatásának és gyógyításának amerikai bizottsága. A szervezet a múlt héten tartotta éves szakmai konferenciáját Floridában. Az ott bemutatott kutatási eredményekből szemezgettünk.

Tovább olvasom

Vérvizsgálattal meghatározható az SM típusa

vérrel teli kémcsőEgy 12 éven át tartó ausztrál kutatás eredményeképpen egy olyan vizsgálati eljárás született, ami a vérből 85-90%-os pontossággal meghatározza, a sclerosis multiplex mely típusával él a beteg, illetve mennyire hatékony az illető gyógykezelése.

A jelenlegi helyzet

Azt, hogy egy beteg az SM mely típusába tartozik, csak utólag tudjuk megmondani: ha az illető hosszú távon át jól felgyógyul a relapszusaiból, akkor relapszáló-remittáló eset, azonban ha tünetei nem javulnak, akkor az ő betegsége progresszív. Mindez azonban csak azután derül ki, hogy a tüneteken már túl van a páciens.

Ami a gyógyszereket illeti, azok hatékonysága szintén csak hónapokkal vagy évekkel a kezelés megindítása után kezd el derengeni, mégpedig az alapján, hogy a beteg állapota a korábbihoz képest milyen irányban és milyen mértékben változik.

A várható jövő

Ha mindez a tudás nemcsak utólag, hanem már a kór kezdetén rendelkezésünkre állna, egyfelől könnyebb lenne a páciensnek felkészülnie a rá váró megváltozott életkörülményekre, másfelől a betegségmódosító kezelést is személyre szabottan lehetne elindítani, figyelembe véve a páciens várható kilátásait valamint a különböző gyógyszerekre adott válaszait. Ha ugyanis az egyik gyógyszer nem válik be valakinél, rövid időn belül át lehetne váltani egy másikra anélkül, hogy egy számára hatástalan szerre hónapokat vagy éveket elvesztegetne az életéből.

Hogyan működik?

Maga a teszt a triptofán nevű esszenciális aminosav lebomlása során keletkező vegyületek jelenlétét mutatja ki a vérben. A triptofán lebomlási folyamatának egy köztes terméke a kinurenin nevű anyag, ami a B3-vitamin előállításához szükséges. Ennek a triptofán-kinurenin útnak a rendellenessége tesz különbséget a korai, enyhébb SM illetve a betegség progresszív formái között.

Jelenleg úgy tűnik, a triptofán-anyagcsere abnormalitásának nagyobb hatása van az SM lefolyására, mint a szervezetben zajló általános gyulladásos folyamatoknak. Ez egyúttal azt is jelenti, hogy a triptofán-kinurenin út hibáinak kijavítása egy új terápiás lehetőség az SM-re jellemző neurodegeneráció lelassítására.

A széles körben, az orvosi praxisban is használható vizsgálati felszerelést két éven belül tervezik piacra dobni.

Felhasznált cikkek

Egy lépéssel közelebb a járás felé

stabilan álló férfiSzámos SM beteg azért kényszerül kerekesszékbe, mert érzészavarai vagy egyensúlyzavarai olyan intenzívek, hogy segédeszköz nélkül közvetlen sérülésnek lenne kitéve. Ezen kíván segíteni egy nemzetközi kutatócsoport egy érdes felületű talpbetét kifejlesztésével.

A páciensek körében igen gyakori a lábfej és a talp érzészavara, márpedig a talp érzetének igen nagy szerepe van a test kiegyensúlyozott függőleges helyzetének megtartásában. A rücskös, göcsörtös felületű betét folyamatosan ingerli a talpon lévő receptorokat, aminek köszönhetően fokozódik a lábfej érzete és tudatosabbá válik a lábfej pozíciója. Az eddigi kísérletek szerint ezek segítik a járást egyenes és egyenetlen talajon egyaránt.

A speciális talpbetét éles helyzetben történő tesztelése most kezdődik, jelenleg éppen önkénteseket keresnek hozzá. A kutatás vezetője kérdésünkre elmondta, hogy mivel a három hónapos teszt során háromszor személyesen is meg kell jelenniük a résztvevőknek az ausztrál egyetemen, ezért magyarok sajnos nem tudnak jelentkezni rá.

Amennyiben a mindennapi élet során is hasznosnak bizonyul a talpbetét, egy olcsó és széles körben elérhető kezelési alternatíva lesz a járási nehézségekkel küzdők számára.

Bővebben:
Novel shoe insoles step in right direction for multiple sclerosis