10 könyv a sclerosis multiplexről

Aki tud angolul, az egy életre elegendő olvasmányt össze tud gyűjtögetni a sclerosis multiplexről, magyar nyelven azonban igen csekély a kínálat. Az alábbiakban összegyűjtöttem azt a mindössze tíz hazai kiadású könyvet, aminek központi témája az SM, műfajra való tekintet nélkül, a szakkönyvektől kezdve a gyerekkönyvön és a fikciókon át az önéletrajzi leírásokig.

1. Sclerosis multiplex

Juhász Pál (szerk.)
150 oldal, Medicina Könyvkiadó, 1980.

Sclerosis multiplex című könyv borítója

A Juhász Pál professzor által szerkesztett monográfia azoknak az előadásoknak az anyagát tartalmazza, amelyek egy SM továbbképző tanfolyamon hangzottak el az OTKI-ban. A gyűjtemény összességében átfogó képet ad a sokat vitatott kórkép aktuális problémáiról, elsősorban a patogenezis, a diagnosztika és terápia, valamint a témához kapcsolódó immunbiológiai, EEG-s és genetikai kérdések vonatkozásában. Előadott témájában az előadók mindegyike évek, évtizedek óta végez kutatómunkát. A tanulmányok színvonala mindenben korszerű, a dokumentáció gondos. A szemléltetést számos táblázat és ábra segíti. A monográfia elsősorban a témával foglalkozó kutatók, ideggyógyászok, patológusok, de valamennyi belgyógyász, sőt általános orvos érdeklődésére is számol tarthat.

A könyv az alábbi 11 fejezetből áll:

  1. Az autoimmunitással kapcsolatos szemléletváltozás (Dr. Szegedi Gyula)
  2. A nagy hisztokompatibilitási rendszer immungenetikai jelentősége a sclerosis multiplex betegségben (Dr. Petrányi G. Győző)
  3. A sclerosis multiplex kutatás különböző irányai (Dr. Szegedy László)
  4. Multiple Sklerose − zum Problem ihrer Ätiologie und Pathogenese (Dr. Franz Seitelberger)
  5. Humán és kísérleti adatok a sclerosis multiplex patológiájához (Dr. Csanda Endre)
  6. A disszeminált encephalomyelitisek kórjelzése (Dr. Pálffy György)
  7. Pszichopatológiai eltérések sclerosis multiplexben (Dr. Huszár Ilona és dr. Szegedy László)
  8. A sclerosis multiplex laboratóriumi diagnosztikája (Dr. Molnár Gyula)
  9. A liquor citológiai vizsgálatának jelentősége a sclerosis multiplex kórismézésében (Dr. Guseo András)
  10. Az elektrofiziológiai módszerek jelentősége a sclerosis multiplex diagnosztikájában (Dr. Marosfi Sándor, Czobor Pál, Vitrai József és dr. Tóth Ignác)
  11. A sclerosis multiplex immunszupresszív terápiája (Dr. Szobor Albert)

2. Anyunak ​szüksége van rám

Julia Segal és John Simkins
240 oldal, Pont Kiadó, 2000.

Anyunak szüksége van rám című könyv borítójaAlcíme szerint ez a könyv sérült szülők és egészséges gyerekeik családon belüli viszonyáról íródott; a szerzők sclerosis multiplexben szenvedő felnőttekkel és családtagjaikkal végzett szakmai munkájának tapasztalatait és következtetéseit összegezi − az átlagolvasó számára hozzáférhető stílusban − ez a méltán visszhangos sikert aratott kötet. Ennek a sikernek az igazi okát azonban az magyarázza, hogy a szerzők mondanivalójuk érvényességi körét egészen szélesre tágítják: hiszen általános és alapvető léthelyzetnek kell tekintenünk, hogy életünk egy fordulópontján gyerekeinkhez képest, ha nem is “betegebbek”, de idősek, és legalább lelkiekben: támogatásra szorulóak leszünk!

Amit a könyv szerzői egy sajátos élethelyzetről elmondanak, az mindannyiunk számára rendkívül hasznos lélektani, gyakorlati útmutatásul szolgál. A példaként elemzett gazdag életanyagon a szerzők a gyermekkor, a serdülőkor teljes problémaegyüttesét sorra veszik; ugyanakkor ezek későbbi, felnőttkori kihatásainak vizsgálatára is kitérnek. Ezáltal a könyv egy olyan, hihetetlenül izgalmas olvasmánnyá nemesül, amely minden család minden tagjának kínál tudni- és tanulnivalót arról, hogy miként viszonyuljunk saját életünkhöz, hozzátartozóink életéhez, betegségekhez és halálhoz, családon belüli és kívüli konfliktusokhoz.

A vázolt “stratégiák” sorozata egészen konkrét, hasznosítható tanácsokkal látja el az olvasót: beteg és egészséges szülőt, orvost, pedagógust, pszichológust − mindenkit, aki (akár betegként!) úgy viszonyul a gyerekhez, mint aki a majdani, egészséges lelkületű, kiegyensúlyozott felnőttet kívánja látni benne.

A könyv a kiadó weboldalán
A könyv angol nyelvű kiadása (belelapozási lehetőséggel)

3. Sclerosis ​multiplex és autoimmunitás az ezredfordulón

Illés Zsolt
373 oldal, Pécsi Neurológiai Klinika, 2003.

Sclerosis multiplex és autoimmunitás az ezredfordulón című könyv borítója

A sclerosis multiplex (SM) és az autoimmun betegségek terápiájában az utóbbi években megjelent immunintervenció lényeges szemléleti változást jelez a klinikumban. A sclerosis multiplex kezelésében alkalmazott két, különböző mechanizmusok révén ható terápia − interferon-ß és a copolymer-1 − a beavatkozások szelektívebb és specifikusabb távlatát, és a relapszusok profilaktikus kezelését jelenti.

A könyv az alábbi 12 fejezetből áll:

  1. Immunológiai alapfogalmak
  2. A sclerosis multiplex feltételezett patomechanizmusai
  3. Mi az autoimmun antigén sclerosis multiplexben? Miért jár relapszusokkal és remissziókkal a betegség? Miért nem alakul ki sclerosis multiplex a központi idegrendszer egyéb lézióinál?
  4. A szisztémás reguláció és patológiája. Hogyan keletkeznek és miért vannak autoimmun T-sejtek? Mi vezet az autoimmun T-sejtek aktiválódásához?
  5. A lokális immunválasz regulációja. Központi idegrendszeri rezidens sejtek a patomechanizmusban
  6. A migráció, az apoptózis, a citokinek és a kostimuláció patológiája. Kísérletes terápiák
  7. A sclerosis multiplex genetikája
  8. A sclerosis multiplex állatmodelljei. Génterápiás lehetőségek
  9. Az immunmodulációs terápiák
  10. A relapszusok szteroid kezelése, immunszupresszió és plazmaferezis
  11. Klinikai immunterápiás lehetőségek
  12. A jelenleg zajló klinikai tanulmányok, kombinációk

A könyv a szerző honlapján

4. A sclerosis multiplex és az étrend

Dr. Török Katalin, Kiss Erika, Várfalvi Sándor
88 oldal, White Golden Book Kiadó, 2003.

A sclerosis multiplex és az étrend című könyv borítója

A sclerosis multiplex egy olyan betegség, amely nem gyógyul meg spontán, és nem a különböző kezelési módok alkalmazását követően. A beteg élethosszát szerencsére alapvetően nem befolyásolja, nem rövidíti meg. A lényegesen gyakoribb, epizódokban jelentkező forma az aktív epizódok közötti tünetmentes időszakban meghagyja a beteg számára a teljes értékű életminőséget, ugyanakkor a megbetegedés aktivitása idején a beteg teljesen munkaképtelenné válhat.

Az életminőség lényeges romlása általában hosszú évek múltán jelentkezik mozgáskorlátozottság, csökkent testi és alkalmanként alacsonyabb szellemi terhelhetőség formájában. E könyv célja, hogy a betegekben és az aggódó hozzátartozóikban a leggyakrabban felmerülő kérdésekre olyan választ adjon, amit a mindennapi életben hasznosítani tudnak.

Részletek a tartalomból:
Mi a betegség lényege? Hogyan működik az ép és a sclerosis multiplexre jellemzõ módon károsodott idegsejt? Milyen gyakori ez a betegség, és kiket súlyt? Milyen okok váltják ki? Vannak-e a betegségnek típusos tünetei? Hogyan állítható fel a diagnózis? Milyen a betegség alakulása? Mik a beteg életkilátásai? Hogyan kezelhető? Milyen életmód segít a betegeknek a jobb életminőség eléréséhez? Melyek a legfontosabb dietetikai szempontok? Mely ételek ajánlottak és melyek nem? Receptek a levesektől a desszertig.

A könyv a kiadó webáruházában

5. Benjámin – az én különlegeS Mamám

Stefanie Lazai
39 oldal, Bones Kft., 2005.

Benjámin című könyv borítója

Felvilágosító, oktató anyag olyan gyermekek számára, akiknek valamelyik szülője sclerosis multiplexben szenved. A könyv főhőse Benjámin, egy nyolc éves kisfiú, akinek édesanyja SM beteg. A kis Benjámin egyszerű, érthető történeteken keresztül segíti az olvasót a mamánál fellépő SM tünetek megértésében és elmeséli, ő maga hogyan birkózott meg ezzel a nehéz helyzettel. A könyv minden oldala színes, kedves rajzokkal illusztrált.

A könyv angol nyelven ingyenesen letölthető PDF formátumban az MS Society weboldaláról.

6. Egy ​nyár a szörnnyel

Fabrizio Sparta
132 oldal, Medicina Kiadó, 2010.

Egy ​nyár a szörnnyel című könyv borítója

Két szerelmes fiatal, egy város, egy betegség… a remény.
Az “Egy nyár a szörnnyel – Élni, sírni, nevetni a sclerosis multiplexszel” egyszerű történet a hétköznapokból, valakiről, akit megtámadott a szörnyű kór, a sclerosis multiplex, és arról, aki nagyon mélyen szereti a beteget, mellette él, és segíti nap mint nap. Egy szerelem története, amit a “szörny” felfedezésének fájdalma fűszerez, amellyel együtt kell élni, folytatni a hétköznapokat munka, barátság, kalandok, gondtalanság közepette. Mindez enyhe iróniával elbeszélve, derűsen, mosolyogva, tudva, hogy van remény. A remény vezette a főszereplőket a betegség felfedezésének első fázisától a depressziótól addig, amíg újra megtalálták az élethez az utat.

A könyv a kiadó webáruházában
A könyv eredeti, olasz nyelvű kiadása

7. A ​szeretet ajándékai

Cami Walker
304 oldal, Alexandra Kiadó, 2011.

A szeretet ajándékai című könyv borítója

Egy hónappal az esküvője után a harminchárom éves Cami Walkernél sclerosis multiplexet állapítottak meg, ami alapjaiban rengette meg az életét. Az idegrendszerét megtámadó betegség miatt folyamatos orvosi kezelésre szorult, alig tudott járni, és a házassága óriási nyomás alá került. Mindennap újabb aggodalmak töltötték el: “Tolószékben fogom végezni… Mindennek vége… Miért pont velem történik mindez?”

Cami kilátástalan helyzetében szokatlan segítséget kapott egyik barátjától, egy afrikai füvesasszonytól. “Ajándékozz el huszonkilenc ajándékot huszonkilenc nap alatt! – így szólt a tanács. – Ha ajándékozol, arra összpontosítasz, mi mindened van, amit fel tudsz ajánlani másoknak, amivel segíteni tudsz, és ez végző soron rád is jó hatással lesz.”

Megindító és felejthetetlen történet arról, hogyan alakította át a nagylelkűség és az ajándékozás egy ember életét egyetlen hónap alatt. Cami legtöbb ajándéka valamilyen apróság volt – egy telefonhívás, aprópénz vagy akár egy papírzsebkendő. Az önzetlen tettek mégis óriási erővel bírtak.
Ez a kötet bebizonyítja, hogy a szeretet és a törődés drámaian változtathatja meg világképünket, s talán magát a világot is.

A könyv angol nyelvű kiadása (belelapozási lehetőséggel)

8. Az ezerarcú kór

Szekszárdi Miklós
204 oldal, Medicina Kiadó, 2013.

Az ezerarcú kór című könyv borítója

Szekszárdi Miklós történeteiben beszámol a hosszú évek óta tartó harcáról a testét és lelkét gyötrő betegséggel, a sclerosis multiplexszel szemben, szívinfarktusáról, leírja fiatalságának vasutas élményeit, barátait, a média szereplő riporter sikereit és konfliktusait, egyszóval egész életét. Magáról így vélekedik: “Én annyira gazdagon vagyok cizellázva testi-lelki bajokkal, hogy ha nem volnék ennyire ambivalens és időnként nem tudnék viccet − ha mást nem, fekete humort vagy öniróniát − gyártani a saját nyomoromból, már régen…”

Gondolataival erőt ad ahhoz, hogy a reménytelennek hitt pillanatokban is keressük meg a kiutat bajainkból, küzdjünk a holnapért. “Dühödt elszántsággal teker, s bár ez is egyre nehezebb, mégis boldognak érzi magát, mert a kabócák ciripelése, a fák és a növények fűszeres illata, a madarak hangja, a nap melege mind azt idézi, amikor feleségével Görögországban járt. Járt. Mozdulatait nem kötötte még gúzsba a fájdalom és a ki-kihagyó idegi vezérlés. Ilyenkor újra szabadnak érzi magát. A két kerék kerregő hangon viszi egyre csak előre a mozgás szabadságával, maga mögött hagyva huszonhét év kortünetét és ő egyszer sem néz vissza, akkor sem, amikor a távolban feltűnnek a maroslelei templom tornyai.” Kerekezzen előre továbbra is az elkövetkező húsz évben, Miklós, csak előre, ugyanilyen elszántsággal, tenni akarással és szeretettel…

Gondolkodtam, hogy kinek ajánljam e kötetet. Ajánlom betegeinknek − és nem csak a sclerosis multiplexben szenvedőknek, hanem minden betegnek − mert nincsenek egyedül szenvedéseikben, gyűjtsenek erőt mindennapi küzdelmükhöz. Ajánlom orvosoknak és nővéreknek, hogy találkozzanak egy kétségekkel küzdő, mélyen érző ember napi harcával. Ugyanilyen küzdelmet vívnak betegeink, akiknek ágyánál nap mint nap megvitatjuk a gyógyuláshoz vezető út ágas-bogas lehetőségeit. Ajánlom a vasutasoknak, mert ízes történeteket olvashatnak a kis (és nagy) állomások kicsit már távolibbnak tűnő világából. Ajánlom a média szereplőinek: hogyan lehet, sokak által elismert és kedvelt, magas színvonalú egészségnevelő műsort szerkeszteni, lelkiismeretes munkával, odaadással. Valójában ajánlom mindazoknak, akik kíváncsiak egy érző, sok szenvedésen keresztül ment ember őszinte világára.

A könyv a kiadó webáruházában

9. Hanna ​blogja, avagy Schrödinger macskája

Nikodém Vanda
232 oldal, Minerva Kiadó, 2015.

Hanna ​blogja, avagy Schrödinger macskája című könyv borítója

A szerzőnél néhány éve diagnosztizálták a sclerosis multiplexet, ezt a főleg fiatal nőknél jelentkező akut gyulladásos megbetegedést. Vanda lebénult a fél oldalára, egyik szemére elvesztette látását, és olyan fájdalmakat él át, hogy sírva könyörgött az apjának: ölje meg. Ám megtanulta, hogyan lehet felállni, folytatni, élni. És írni kezdett mindenről, ami egy fiatal nő életének része.

A könyv a kiadó weboldalán

10. A ​halál árnyékában

Késely Zsolt
112 oldal, Publio Kiadó (magánkiadás), 2016.

A ​halál árnyékában című könyv borítója

Miskolcon születtem 1970-ben, itt nőttem fel és jártam iskolában. Később az élet és a sors Budapestre sodort és rendőrként szolgáltam huszonöt évig. Innen mentem nyugdíjba, és a nyugdíjazásom oka sclerosis multiplex betegség. Ez a kórság egy gyógyíthatatlan betegség, aminek az ellenszerén a mai napig dolgoznak. Én is részt veszek önkéntesként egy nagy külföldi gyógyszergyártó cég kísérleti programjában. A gyógyszer hatásos, és működik. Mára már teljesen önellátó vagyok, és saját életet élek. Nem vagyok ágyhoz és tolószékhez kötve, sőt már járóbotot sem kell használnom. Azt, hogy mit hogyan csináltam és hogyan éltem át ezeket a változásokat, leírtam, hogy a betegtársaim erőt merítsenek belőle. Továbbá tanulságos a történet minden olyan embernek, aki egészséges és kíváncsi.

A könyv a kiadó webáruházában

Kapcsolódó cikkek

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.