olvasási idő: 4 perc
Az EDSS-skála (Expanded Disability Status Scale) egy olyan teszt, ami számszerűsíti a sclerosis multiplex miatt kialakult rokkantság mértékét. A skálát John Francis Kurtzke amerikai neurológus alkotta meg 1983-ban, ezért gyakran utalnak rá a Kurtzke-féle skála (Kurtzke scale) névvel is. A tesztet a gyakorló orvosok is használják pácienseik állapotának nyomon követésére, de elsősorban a kutatás területén népszerű. Ők ugyanis az EDSS segítségével csoportosítják a különböző stádiumban lévő betegeket, illetve ezzel monitorozzák, hogy egy kezelés mennyire javítja a betegség tüneteit.
Az EDSS elsődlegesen a járóképesség megítélésére hivatott eljárás. A teszt ezen kívül az alábbi nyolc különböző funkcionális rendszer állapotát vizsgálja, amelyek SM-ben a leggyakrabban érintettek:
- piramisrendszer (pl. gyengeség, végtagok nehezebb mozgása)
- kisagy (pl. ügyetlenség, koordinációs zavar, remegés)
- agytörzs (pl. beszédzavar, nyelési nehézség, nystagmus)
- szenzoros területek (pl. zsibbadás, érzéskiesés)
- bél és a húgyhólyag ill. szexuális funkciók
- látórendszer (pl. látásromlás, látásvesztés, vakfolt)
- nagyagy (pl. szellemi képességek, krónikus fáradtság)
- egyéb
Ezek jellemzésére azonban az EDSS nem olyan érzékeny, a részfunkciók állapotfelmérésére vannak pontosabb, speciális tesztek is.
Tesztfelvétel és pontozási módszer
A teszt szakszerű felvétele körülbelül fél óráig tart. Irányelvei és a tesztfelvétel módszere angolul itt elérhető. Egy egyszerűsített, magánhasználatra is célszerű online gyorsteszt szintén angol nyelven itt található.
A járóképesség és a fenti nyolc funkció együttesen egy 0 és 10 közötti pontszámot ad. A 0 a teljes tünetmentességet jelenti. Az 1.0 és a 4.5 közötti értékek teljesen járóképes állapotot tükröznek, amikor a páciens segítség nélkül képes közlekedni. Az 5.0 feletti pontszámok már valamiféle járáskorlátozottságra utalnak, az enyhétől egészen a súlyos, teljes mozgásképtelenségig. Mivel a skála az SM teljes súlyossági spektrumát lefedi, ebbe beleértve az egészen előrehaladott állapotokat is, fontos észben tartani, hogy a legtöbb páciens egész élete során sem éri el a magasabb pontszámokat, sőt a betegek felének az állapota csak az 5.0 körüli vagy az alatti szintig jut el.
Az EDSS-skála pontszámai
| 0 | semmilyen neurológiai eltérés nem mutatható ki |
| 1.0 | funkciózavar nincs, de 1 funkcionális rendszer minimálisan érintett (pl. enyhe látási zavar, nyelési nehézség) |
| 1.5 | funkciózavar nincs, de 1-nél több funkcionális rendszer minimálisan érintett |
| 2.0 | minimális fogyatékosság 1 funkcionális rendszerben (pl. mérsékelt bénulás, koordinációs zavar) |
| 2.5 | 1 enyhe vagy 2 minimális funkciózavar |
| 3.0 | közepes fogyatékosság 1 (pl. bénulás, koordinációs zavar, kifejezett látási probléma) vagy enyhe fogyatékosság 3-4 funkcionális rendszerben teljes járóképesség mellett |
| 3.5 | teljes járóképesség közepes fogyatékossággal 1 és enyhe fogyatékossággal 1-2 funkcionális rendszerben; vagy közepes fogyatékosság 2 funkcionális rendszerben; vagy enyhe fogyatékosság 5 funkcionális rendszerben |
| 4.0 | segédeszköz nélküli teljes járóképesség, hétköznapi aktivitás napi 12 órában a relatíve komoly fogyatékosság mellett, 500 méter megtétele segédeszköz nélkül |
| 4.5 | segédeszköz nélküli teljes járóképesség, aktivitás a nap nagy részében, komoly korlátok vagy minimális segítség szükségessége bizonyos tevékenységek végzésében, 300 méter megtétele segédeszköz nélkül |
| 5.0 | 200 méter megtétele segédeszköz nélkül, hétköznapi tevékenységben már akadályozó mértékű fogyatékosság |
| 5.5 | 100 méter megtétele segédeszköz nélkül, a fogyatékosság a hétköznapi tevékenységek önálló végzését megakadályozza |
| 6.0 | időszakosan vagy egyoldalúan folyamatos segédeszköz (pl. mankó) szükséges 100 méter megtételéhez pihenéssel vagy anélkül |
| 6.5 | folyamatos kétoldalú segédeszköz (pl. dupla mankó) szükséges 20 méter megtételéhez pihenés nélküli |
| 7.0 | 5 méternél nagyobb távolság megtételére még segédeszközzel is képtelen, kerekesszékhez kötött, önálló kerekesszék-hajtás és utazás, aktív tevékenység kerekesszékben napi 12 órán át |
| 7.5 | néhány lépésnél több megtételére képtelen, kerekesszékhez kötött, a székbe üléshez esetleg segítségre van szüksége, önálló kerekesszék-hajtás, de a teljes napi tevékenység során motoros székre lehet szükség |
| 8.0 | ágyhoz, székhez vagy kerekesszékhez kötött, de a nap részében ágyon kívül van, öngondoskodásra képes, a kéz hatékony használata |
| 8.5 | a nap nagy részében ágyhoz kötött, a kéz némileg hatékony használata, részleges öngondoskodási képesség |
| 9.0 | magatehetetlen ágyhoz kötöttség a kommunikációs és étkezési képesség megtartása mellett |
| 9.5 | magatehetetlenség, hatékony kommunikációra vagy evésre/nyelésre való képtelenség |
| 10 | SM miatt fellépő halál |
Kritikák
Miközben az EDSS-skálát a klinikai vizsgálatokban széleskörűen használják, a gyakorló neurológusok között nem örvend nagy népszerűségnek, és nem véletlenül. A skála ugyanis rettentően túlhangsúlyozza a járóképesség zavarait, és ezen kívül nem elég érzékeny a páciensek állapotának változásaira. A betegek egész egyszerűen túl lassan haladnak a skála aljától a végéig. Ez azt jelenti, hogy a nyilvánvaló progresszió ellenére sem változik látványosan egy-egy beteg EDSS-pontszáma, ami annak a jele, hogy a skála nem elég érzékeny az állapotromlásra. Az EDSS-skála nem veszi figyelembe az olyan funkciózavarokat, amelyek igenis megnehezítik a beteg életét, akadályozzák a társadalomban történő részvételt, de nincsenek kapcsolatban a mobilitással. Simán kaphat például valaki úgy nullás EDSS-értéket, hogy közben olyan kongitív zavarokkal küzd, amelyeket egy erre kifejlesztett speciális teszt már kimutatna.
A skála nem lineáris, nem egyenletes. Az 5.0 alatti alsóbb tartományban egy pontnyi elmozdulás apróbb, finomabb változást jelent, mint a skála végén. Például 2 pontról 3-ra lépni nem jelent olyan fokú progressziót, mint 8-ról 9-re érkezni. Ráadásul az EDSS 5.0 pontszám alatt inkább tünetösszesítőként működik: olyan funkciózavarokra derít fényt, amelyekről a páciense esetleg nem is tudott, de a neurológiai vizsgálat során kiderülnek. Az 5.0 feletti magasabb tartományban azonban az EDSS inkább egy fogyatékosságmérő, ami az SM mozgásképességre – de elsősorban a járóképességre – történő hatását vizsgálja.
Ezen kívül a kapott pontszám nagyban függ a tesztet végző orvos személyétől: két neurológus csak ritkán ad azonos pontszámot ugyanannak a betegnek ugyanazon a napon, mert túlságosan szubjektív a tünetek kategóriákba sorolása. De az időbeli megbízhatósága is problémás, ugyanis a pontszámot befolyásolja a tesztfelvétel időpontja is: a reggeli órákban rendszerint alacsonyabb pontszámok születnek, mint délután, amikor a betegek már fáradtabbak.
Az EDSS-skála nyilvánvaló hibái ellenére azonban mégsem lehet egyszerűen figyelmen kívül hagyni és nem használni. Az SM kutatások – különös tekintettel a kezelési eljárások tesztjeire – mind az EDSS-skála értékein mérték és mérik a betegek állapotát. Az új betegségmódosító kezelések nemzetközi törzskönyvezési eljárása során az FDA (Food and Drug Administration) és az EMA (European Medicines Agency) az EDSS-eredmények figyelembevételével hozza meg döntését. Ilyen hosszas múltú előnnyel szemben nehezen veszi fel a versenyt bármiféle új neurológiai teszt.
Felhasznált cikkek
Wikipedia
Barts MS Blog
Multiple Sclerosis Trust
Overcoming Multiple Sclerosis
Idoskoru,77 eves vagyok es sajnos az utobbi idoben erosen megromlott a latasom, homalyos es duplalatasi zavarok is jelentkeztek. Az oftalmoologusom szemuvegcseret ajnlott, ezt is elvegeztem, a tesztek alapjan. A tavolsagi latasom is megromlott,, pld. az elottem felfuggesztett tablazatrol, az also ket sor betut mar nem tudtam kiolvasni a megfelelo messzelato szemuveggeel sem…! Zavar a sotetseg, 100 W-os egot hasznalok. Neha mozgo fekete, vagy szurke szinu foltocskak vonulnak el elottem. Van amikor a TV-ben megjeleno kepeket is neha duplan latom.
Ami a jarasom illeti az is nagyon lelassult, a sr
arkomon nem vagyok kepes jarni, a futasrol szo sem lehet! Igy inkabb itthon ulove valtam, s igy csak kissebb tavokat teszek meg gyalog, maskulonben a szivem miatt is nagyon hamar kifaradok, mar a kerti munkara sem vagyok kepes…!
Feltetelezem dr.Ur hogy ezen tunetek On elott is igen sulyosnak tunnek?! A kerdesem, mi a teendo, felsoroltak alapjan, mi a prognosztika a jovot illetoen az en esetemben? Koszonom elore is a valaszat, tisztelettel, Arpad
Az oldalt nem orvosok szerkesztik, csak SM által érintett amatőrök, ezért szakvéleményt sajnos nem tudunk mondani.