A Magyar Neuroradiológiai Társaság XXV. kongresszusa

a rendezvény plakátjaMagyar Neuroradiológiai Társaság múlt héten tartotta XXV. jubileumi kongresszusát, melynek harmadik napján egy külön szekciót szenteltek a sclerosis multiplexnek. A nagyívű rendezvényen mi is részt vehettünk, amit ezúton is köszönünk a szervezőknek.

A következő hét nap mindegyikén megosztunk egy olyan cikket, amit a konferencia egy-egy előadása inspirált:

  1. Mi kell egy jó MRI felvételhez?
  2. A sclerosis multiplex differenciáldiagnózisának nehézségei
  3. Hogyan követhető a progresszió mértéke?
  4. A sclerosis multiplex kezelése magyar viszonylatban

Kerékpáros országkerülés az autoimmun betegekért

Ternován Zoltán neve onnan lehet ismerős a sclerosis multiplex betegek számára, hogy két évvel ezelőtt országkerülő kerékpározásra indult az SM-mel érintettekért.

Ternován Zoltán 2015-ös kerékpáros országkerülésének útvonala

2015-ben a képen látható útvonalon tette meg útját, azzal az üzenettel, hogy ne engedd, hogy a betegség uralja az életedet, hanem légy aktív irányítója az állapotodnak. Zoltán abban hisz, hogy az SM ellen nem feltétlenül csak betegségmódosító kezeléssel lehet küzdeni, hanem aktív életmóddal és pozitív életszemlélettel kell együtt élni vele. Ilyen értelemben van “gyógyulási lehetőség” az SM-ből: ha lehetőségeidhez képest ugyanúgy élsz, mint egy orvosi értelemben egészséges ember.

De ki ő a magánéletben?

Zoltán 52 éves, egy Esztergomtól 15 km-re fekvő községben él családjával. Tizenöt évvel ezelőtt, 37 éves korában az első tünete egy féloldali, arcától lefelé terjedő zsibbadás volt. Kivizsgálása során azonnal bebizonyosodott, hogy állapotának SM áll a hátterében. Azóta több relapszusa is volt a látótérszűkülettől kezdve a közismert gyengeségérzetig. Gyógykezelést saját elhatározásából nem kap.

Sokan kérdezik tőle, mi a titka, hogy gyógyszerek nélkül, ilyen hosszú idő után is ennyire láthatatlan a betegsége, annak ellenére, hogy az SM férfiaknál jellemzően súlyosabb lefolyású, mint a női pácienseknél. Szerinte azonban nincs semmi titka: nem követ semmilyen diétát és nem végez semmiféle terápiát. Ha van titok, akkor az, hogy minden nap mozgásban van, amikor csak ideje engedi. A kerékpározás mellett rendszeresen fut, heti háromszor aikidó edzésre jár, rossz időjárás vagy sűrűbb elfoglaltság esetén pedig otthon edz súlyzókkal vagy elliptikus trénerrel.

Ternován Zoltán 2017-es útjára készülve

Mottója szerint az életünkben vannak jelek, és ha figyelünk ezekre a jelekre, akár a sorsunkat is megváltoztathatjuk. Számára az SM egy jel volt, hiszen ennek köszönhetően lépett jelenlegi életútjára, amelyben ilyen kiemelt szerepet tölt be a sport.

Két hét múlva

Ternován Zoltán 2017-es kerékpáros országkerülésének útvnalterve

Zoltán idén ismét nekivág missziójának, ám ezúttal egy másik útvonalon halad. Május 13-án szombaton délelőtt 10 órakor startol az esztergomi bazilika elől, majd körülbelül 1500 kilométernyi tekerés után, május 27-én szombaton 18 órakor ér célba az óbudai Fő térre. A részletes útvonalterv a képre kattintva megtekinthető, illetve május 13-tól még pontosabban elérhető lesz a Te se add fel! egyesület Facebook oldalán. Ugyanitt napi többszöri híradás és élő bejelentkezések lesznek láthatóak a tekerés két hete alatt.

Az út során bárki csatlakozhat hozzá bármilyen távra akár menet közben, akár megállópontjain. Annak ellenére, hogy az útitervhez időben is szigorúan tartania kell magát, ha valaki tekerés közben szegődik mellé, ő igazodik támogatójának tempójához, hiszen elsődleges célja éppen az, hogy a sportolástól − aggályaik vagy mozgáskorlátozottságuk miatt − tartózkodó betegeket inspirálja. Zoltán számára ők az elsők az út során, és akár az érkezési ponton szobrozó tömeget is képes megvárakoztatni, csak hogy együtt tekerhessen sorstársaival. Biciklijén visz egy zászlót is, amit mindenki aláírhat, aki társul hozzá vagy találkozik vele az út során.

Az ESEM.hu szerkesztősége május 13-án vagy 14-én, Gödöllő környékén csatlakozik a menethez egy rövid táv erejéig.

Az idei ACTRIMS konferencia hírei

az ACTRIMS 2017-es konferenciájának logójaAz ACTRIMS a sclerosis multiplex kutatásának és gyógyításának amerikai bizottsága. A szervezet a múlt héten tartotta éves szakmai konferenciáját Floridában. Az ott bemutatott kutatási eredményekből szemezgettünk.

Tovább olvasom

Kannabisz és sclerosis multiplex – felhívás és lehetőségek

kannabisz növényKannabisz és sclerosis multiplex címmel tartott filmvetítő és beszélgető estet a Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) és a Magyar Orvosi Kannabisz Egyesület (MOKE). A rendezvényen, melyen az orvosi kannabisz SM-re történő, igazolt hatásáról valamint a gyógyszerigénylési lehetőségekről esett szó, mi is részt vettünk.

Tovább olvasom

VIII. SM Világnap (2016)

Május 25-én, a hónap utolsó szerdáján, idén immár nyolcadik alkalommal került megrendezésre a sclerosis multiplex világnapja a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány jóvoltából. A Magyar Vasúttörténeti Parkban tartott rendezvényen idén is közös léggömb-eresztéssel és előadásokkal várták a betegeket. A rendezvényen debütált Nagy Zoltán SM dala is, ami a betegséggel járó érzelmeket igyekszik megzenésíteni. A dal készítését Geszti Péter konzulensként segítette, Galler András “Indián” pedig a videoklip létrehozásában segédkezett.

A médiában az alábbi helyeken számoltak be az eseményről:

Televízió:
ATV

Rádió:
Kossuth Rádió
InfoRádió (május 27.)

Internet:
bevezetem.eu
euronews.com
hirado.hu
hirleso.hu
hirposta.hu
medicalonline.hu
mno.hu
napidoktor.hu
weborvos.hu
zetapress.hu
nlcafe.hu (május 23.)
nepszava.hu (május 26.)
szegedma.hu (május 28.)
hazipatika.com (június 1.)